?teros como telara?as rojas
Es crucial denunciar la desatenci¨®n m¨¦dica que sufren las pacientes de endometriosis, as¨ª como la falta de recursos destinados a su investigaci¨®n
La historia de Julia Serrano, paciente de endometriosis severa, puede resumirse as¨ª: veintinueve a?os hasta tener un diagn¨®stico, dolores que la tumbaban, literalmente, estuviera donde estuviera, y una operaci¨®n de la que sali¨® con una bolsa para las heces y un sondaje vesical. Cuenta, en un reportaje de Eleonora Giovio en este diario, que el principal obst¨¢culo en su tortuoso camino hacia el diagn¨®stico fue ...
La historia de Julia Serrano, paciente de endometriosis severa, puede resumirse as¨ª: veintinueve a?os hasta tener un diagn¨®stico, dolores que la tumbaban, literalmente, estuviera donde estuviera, y una operaci¨®n de la que sali¨® con una bolsa para las heces y un sondaje vesical. Cuenta, en un reportaje de Eleonora Giovio en este diario, que el principal obst¨¢culo en su tortuoso camino hacia el diagn¨®stico fue este: sus palabras se convert¨ªan en polvo. En cenizas. En semillas de diente de le¨®n. Es decir, se las llevaba el viento.
Ella no lo dice as¨ª, no emplea estos t¨¦rminos. El polvo, la ceniza y el diente de le¨®n son trampas, intentos de poner distancia literaria a un tema del que me cuesta escribir, precisamente, por la falta de espacio que me separa de ¨¦l. Por suerte, est¨¢n sus voces, las de tantas que, como Serrano, relatan sus experiencias y sus dolores y abren un boquete de luz donde antes solo hab¨ªa silencio y angustia. A?os de ella, de angustia, digo. Entre ocho y diez, seg¨²n la media. Este es el tiempo que tarda en diagnosticarse la endometriosis en la mayor¨ªa de los casos, aunque a veces sean m¨¢s, quince, veinte, treinta.
Los testimonios de las pacientes de endometriosis siguen patrones similares y resultan f¨¢cilmente reconocibles para quien sufre esta enfermedad. Dolores incapacitantes que se repiten, visitas mensuales a urgencias, a veces cada dos o tres semanas, episodios fulminantes que sumen al cuerpo en un estado bipolar, de alternaci¨®n agotadora entre dos extremos: el ¨¦xtasis del dolor y el letargo de su resaca.
El problema de los dolores intensos, m¨¢s a¨²n cuando se cronifican o se producen con frecuencia, con la suficiente frecuencia como para que quien los padece aprenda a esperarlos, e inconscientemente amolde su mundo a ellos, es que su impacto no se limita al tiempo en que est¨¢n activos. Cuando se retiran, el car¨¢cter de la enferma o enfermo sigue alterado. La tensi¨®n y la incertidumbre se filtran en su ¨¢nimo, en su imaginaci¨®n, en su percepci¨®n del tiempo y de la vida que (ya no) vendr¨¢. El cuerpo pierde de vista sus fronteras, su posici¨®n en el mundo. Se reorienta hacia el dolor y lo convierte en su presente, su pasado y su futuro.
No es que el cuerpo tenga dolor, es que el dolor se come al cuerpo, el cuerpo es todo dolor.
¡°Es normal¡±, le repet¨ªan los m¨¦dicos a Serrano a?o tras a?o, ¡°la regla duele¡±. Probablemente, tambi¨¦n escuch¨®: ¡°Deber¨ªas plantearte ir al psic¨®logo, puede que sea ansiedad¡±, o ¡°no sabemos lo que te pasa, pero si fuera grave ya lo habr¨ªamos encontrado¡±.
Vivir con un dolor para el que no se hallan palabras, un dolor que no encuentra quien lo traduzca, quien lo entienda ni comparta, implica aceptar una cierta suspensi¨®n del lenguaje. Aceptar, esto es, que el cuerpo carga con algo excesivo, algo que supera y desborda los l¨ªmites de la comprensi¨®n y del habla. Antes de conseguir su diagn¨®stico, la paciente ¡ªtodav¨ªa no reconocida como tal¡ª se ve engullida por la nada, presa del vac¨ªo nominal que supone sufrir un dolor sin nombre, sin im¨¢genes, sin contornos y, por ende, inabordable e inaprehensible.
La artista Chiharu Shiota ha dedicado su carrera a reflexionar sobre la enfermedad y la muerte. Algunas de sus piezas pueden verse en la Fundaci¨® T¨¤pies en Barcelona hasta finales de mes. Cuando me adentro en la instalaci¨®n, mara?as de hilos rojos laboriosamente entretejidas que cubren las salas donde se exponen y penden del techo, llenando el espacio y apres¨¢ndolo, como una telara?a convertida en universo, pienso en la relaci¨®n entre el dolor y el lenguaje. O entre el dolor y el silencio. Despu¨¦s de sufrir un c¨¢ncer de ovarios del que casi no sobrevive, Shiota volvi¨® a pintar. Llevaba diez a?os sin hacerlo. Ya no le interesaba la t¨¦cnica, sino el di¨¢logo con sus sentimientos: quer¨ªa que el cuerpo hablara mediante trazos libres e intuitivos. Sus telara?as rojas tienen algo de esa voluntad expresiva: llenan el vac¨ªo y siembran de significado ¡ªambiguo y metaf¨®rico, pero elocuente¡ª un espacio que parec¨ªa no significar nada.
La pieza Out of my body muestra los pies de la artista fundidos en bronce. Sobre ellos cuelgan unas redes rojas en forma de embudo que se ensancha hacia el techo. Tienen un aspecto org¨¢nico, anat¨®mico, como venas y arterias, o, m¨¢s bien, como un ¨²tero deformado y excesivo, con dos ovarios que orbitan a su alrededor. El cuerpo de Shiota se desparrama y explota, pero mantiene un centro de gravedad ¡ªsus pies¡ª que lo ancla al suelo.
Los testimonios de mujeres como Julieta Serrano y las obras de Chiharu Shiota cumplen una misma funci¨®n: llenan el silencio. Es crucial denunciar la desatenci¨®n m¨¦dica que sufren las pacientes de endometriosis, as¨ª como la falta de recursos destinados a su investigaci¨®n. Pero tambi¨¦n es necesario, en un sentido algo m¨¢s personal, pero no menos pol¨ªtico, preguntarnos por el dolor. Por las marcas que el dolor deja en nuestro cuerpo y en nuestra conciencia. Para convivir con ¨¦l, debemos llevar a cabo una especie de duelo: despedirnos de nuestra identidad sana, intacta, inmune, y aceptar los fragmentos que quedan. Con ellos habremos de componer nuestro ser. Y, quiz¨¢s, buscar nuevos centros de gravedad.