Las pacientes con endometriosis llevan m¨¢s de 20 a?os sin nuevos tratamientos

Marina Bonache comenz¨® a sufrir un dolor muy fuerte durante sus menstruaciones hace cuatro a?os. Su ginec¨®logo le dec¨ªa que todo estaba bien; los niveles hormonales eran normales y no se ve¨ªa nada en las ecograf¨ªas que le hab¨ªan realizado. Pero ella no se conform¨® con esa respuesta. Sigui¨® buscando, y dos a?os despu¨¦s, con 25 a?os ya, otro doctor le puso nombre a su problema: endometriosis. Se trata de una patolog¨ªa cr¨®nica en la que el tejido del endometrio crece fuera del ¨²tero. Seg¨²n cuenta Emanuela Spagnolo, de la Sociedad Espa?ola de Ginecolog¨ªa y Obstetricia (SEGO), se calcula que en Espa?a entre el 10% y el 15% de las mujeres sufre esta enfermedad, que tarda en diagnosticarse unos siete a?os de media, explica. Y seg¨²n lamenta Ra¨²l G¨®mez, investigador principal del Grupo de Investigaci¨®n en Terapias frente a la endometriosis y el c¨¢ncer endometrial del Instituto de Investigaci¨®n Sanitaria (Incliva), desde hace 25 a?os se utilizan ¡°las mismas estrategias [generalmente terapia hormonal], con ligeras variaciones, heredadas de los ¨²ltimos estudios que se hicieron en pacientes¡±. El investigador lo achaca a que hist¨®ricamente la investigaci¨®n de la enfermedad se ha enfocado mal y se han centrado en saber c¨®mo funcionaba, c¨®mo eran las lesiones, qu¨¦ factores estaban implicados, pero no estaban tan pendientes de los par¨¢metros del dolor. ¡°La endometriosis ha existido siempre, pero ha sido poco visible, poco reconocida¡±, a?ade.

Unos 190 millones de mujeres sufren este problema en todo el mundo, seg¨²n la OMS. En esta enfermedad, el endometrio, que es el tejido que tapiza el interior del ¨²tero, se encuentra, de forma an¨®mala, fuera de la cavidad uterina. La mujer sufre cambios menstruales en los lugares donde se inserta este tejido, produci¨¦ndose hemorragias c¨ªclicas en estas zonas sin que la sangre pueda salir al exterior. Esta dolencia puede provocar dolores menstruales, un sangrado excesivo, dolor abdominal (que en ocasiones llega a ser incapacitante) y problemas para tener hijos o, directamente, infertilidad. Se diagnostica mediante ecograf¨ªa o laparoscopia (una cirug¨ªa m¨ªnimamente invasiva), pero G¨®mez reconoce que es dif¨ªcil de identificar cuando se encuentra en una fase temprana. A pesar de que la prevalencia de esta dolencia es alta, no se conoce qu¨¦ la origina. ¡°Se sabe que est¨¢n implicados factores inmunol¨®gicos y gen¨¦ticos, pero a¨²n no se sabe la causa¡±, resume Spagnolo, adjunta de la unidad de endometriosis del Hospital de la Paz en Madrid.

Para poder convivir con la enfermedad, Bonache sigue un tratamiento hormonal a base de antiestrog¨¦nicos, que reducen los niveles de estradiol, la hormona que provoca la proliferaci¨®n de la endometriosis, aclara G¨®mez. El problema de estos f¨¢rmacos es que acaban induciendo ¡°una pseudomenopausia que puede provocar los mismos s¨ªntomas que el climaterio, como sofocos, desajustes hormonales y principio de osteoporosis¡±, manifiesta el experto. Otras opciones son la cirug¨ªa, los antiinflamatorios y los analg¨¦sicos opioides, los dos ¨²ltimos en los casos leves.

Limitar las operaciones

Entre el 10% y el 15% de las mujeres que se someten a una cirug¨ªa conservadora (sin extirpar el ¨²tero) vuelve a sufrir la enfermedad un a?o despu¨¦s, una cifra que se eleva hasta el 40% y el 50% tras cinco a?os, seg¨²n un estudio publicado el pasado noviembre. Ahora se tiende a limitar las intervenciones quir¨²rgicas a casos muy concretos: ¡°Se tiene que realizar en centros altamente especializados en endometriosis por profesionales de varias especialidades¡±, comenta Silvia Iniesta, miembro de SEGO y especialista en el Hospital de la Paz en Madrid.

En el caso de Bonache, con la medicaci¨®n ha podido controlar la mayor¨ªa de s¨ªntomas, aunque padece dispareunia (relaciones sexuales dolorosas) y tiene dificultades para orinar. La joven, que ahora tiene 27 a?os, lleg¨® a pasar tres semanas en la cama, ¡°sin tolerar ni el agua, de los v¨®mitos que sufr¨ªa y el dolor¡±. Sufre endometriosis peritoneal y adenomiosis (el nombre que recibe cuando se encuentra en el ¨²tero). ¡°La vida me ha dado un giro¡±, dice la gerundense, que tuvo que dejar su empleo debido a su afecci¨®n. ¡°Soy enfermera y en mi hospital me dijeron que no me pod¨ªan adaptar el puesto porque mi enfermedad no era lo suficientemente grave¡±, se queja la joven, que hace un a?o consigui¨® trabajo en un laboratorio.

Para ella, lo m¨¢s duro de la enfermedad es tener que llevar una vida ¡°medida al mil¨ªmetro¡± y, aun as¨ª, no tener el control de su propio cuerpo. No puede permitirse excepciones: debe dormir las horas suficientes, hacer ejercicio, pero no en exceso, ni se puede saltar la medicaci¨®n. Debe, adem¨¢s, llevar una dieta baja en estr¨®genos y visitar al fisioterapeuta y al psic¨®logo para poder lidiar mejor con los s¨ªntomas de su dolencia. Y quiere ser madre, pero para ello tiene que tenerlo todo planificado: ¡°Es como si tuvieras un reloj en descuento¡±.

Entre el 30% y el 35% de las mujeres con problemas de fertilidad sufren endometriosis, afirma Spagnolo. Esta dolencia provoca un peor funcionamiento de los ovarios y, en muchos casos, una baja reserva ov¨¢rica, comenta su compa?era, Silvia Iniesta. Todas las mujeres pueden ver reducida su fertilidad a partir de los 30 a?os, pero en el caso de las pacientes con esta patolog¨ªa la edad supone a¨²n m¨¢s riesgo para las que desean tener hijos.

Lo que m¨¢s ayuda a Bonache a sobrellevar su situaci¨®n es, adem¨¢s del respaldo de su familia y su pareja, ¡°seguir a personas en Instagram que sufren lo mismo, ver gente que est¨¢ igual que yo¡±, y el apoyo de la Asociaci¨®n de Afectadas de Endometriosis de Catalunya (Endocat). Hablar con otras pacientes le ha ayudado mucho, dice, a poder gestionar la enfermedad y a sentirse completamente comprendida. Adem¨¢s, existe la Asociaci¨®n Estatal de Afectadas de Endometriosis (ADAEC), que ofrece asesoramiento, menciona la joven.

En busca de una soluci¨®n

Una de las metas actuales de los expertos es la detecci¨®n precoz de esta enfermedad, dice Spagnolo. El Hospital de La Paz, donde ella trabaja, est¨¢ desarrollando un proyecto junto a universidades europeas para identificar esta afecci¨®n en adolescentes. Con ello pretenden tambi¨¦n formar a los profesionales de atenci¨®n primaria y a m¨¢s ginec¨®logos ¡°para que el diagn¨®stico no llegue cuando las pacientes ya son mayores¡±, dice. ¡°Detectarla en estadios tempranos y tratarla desde el primer momento mejora la calidad de vida de quien la padece porque el dolor y la duraci¨®n del problema ser¨¢n menores¡±, a?ade G¨®mez.

Hay estudios que buscan marcadores en la sangre (prote¨ªnas o metabolitos) que permitan detectar alteraciones identificables con el desarrollo de la enfermedad. Hasta ahora no ha funcionado ninguno, ya que, aunque en algunas pacientes s¨ª se mostraban elevados, en otras se pod¨ªan confundir con los valores del dolor provocado por otras patolog¨ªas, ampl¨ªa el investigador. Adem¨¢s, recalca que en estos casos se selecciona solo un marcador y se?ala que su equipo trabaja en el desarrollo de una combinaci¨®n que permita encontrar un algoritmo y ¡°pueda utilizarse para detectar la mayor¨ªa de casos¡±.

Otros trabajos que est¨¢n centrados en buscar el origen de la dolencia. Un estudio publicado en Nature Genetics esta misma semana ha permitido a esos cient¨ªficos elaborar un ¡°atlas celular de endometriosis¡± con muestras de 21 pacientes, seg¨²n su autora principal, Kate Lawrenson. Los investigadores esperan que este hallazgo les ayude a comprender mejor ¡°los or¨ªgenes, la progresi¨®n natural y los posibles objetivos terap¨¦uticos para el tratamiento¡±, expone la cient¨ªfica y profesora asociada en el Departamento de Obstetricia y Ginecolog¨ªa de Cedars-Sinai.

Respecto al tratamiento, aunque se buscan alternativas al hormonal, ninguna ha dado resultado todav¨ªa. El pasado noviembre se publicaba un estudio en el que se hab¨ªa usado un componente natural que se encuentra en las hojas de olivo (oleurope¨ªna) para tratar la endometriosis en ratones. Esta sustancia fren¨® el crecimiento de las lesiones causadas por la dolencia, seg¨²n la investigaci¨®n, publicada en la revista Journal of Biomedical Science, pero no se pudo determinar si reduc¨ªa el dolor, explica Sang Jun Han, uno de los autores e investigador del Departamento de Biolog¨ªa Molecular y Celular del Baylor College of Medicine (Houston, EE UU), que considera que este ser¨ªa el siguiente paso de la investigaci¨®n.

G¨®mez se muestra esc¨¦ptico sobre la traslaci¨®n de los resultados de esta investigaci¨®n a humanos. ¡°Los ratones no tienen endometrio y son incapaces de desarrollar la enfermedad de manera natural¡±, explica; hay que induc¨ªrsela creando el tejido de forma artificial o implantando lesiones en estos animales, algo que no refleja del todo la situaci¨®n real, ampl¨ªa el experto. Para G¨®mez, el futuro de la investigaci¨®n debe centrarse en estas alternativas porque ¡°un tratamiento antiestrog¨¦nico es incompatible con la fertilidad natural de la paciente¡±, alude. Spagnolo no lo tiene tan claro y plantea la posibilidad de que estas alternativas sirvan solo para una parte de las pacientes, ya que ¡°el factor hormonal es la principal causa de la enfermedad¡±, concluye.

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