La vida con endometriosis: ¡°Es como si te arrancaran las entra?as y llegan a decirte que el dolor est¨¢ en tu cabeza¡±

Cuando Julia Serrano va a las comarcas rurales de Arag¨®n para concienciar sobre la endometriosis pregunta siempre a las asistentes si saben qu¨¦ es. ¡°S¨ª, eso es que te duele la regla¡±, cuenta que le suelen contestar. Tras escuchar su historia se quedan at¨®nitas: 29 a?os para tener un diagn¨®stico, dolores que eran como las contracciones del parto que la hac¨ªan tumbarse en el suelo estuviera donde estuviera, y que durante mucho tiempo le impidieron tener relaciones sexuales o salir a tomarse un verm¨², y una operaci¨®n de la que sali¨® con una bolsa para las heces y un sondaje vesical. Serrano, que lleg¨® a tomar un nolotil, un spidifen y un m¨®rfico cada cuatro horas, tiene ahora 43 a?os y una incapacidad absoluta, que es revisable si mejora su estado.

¡°Me diagnosticaron con 40, y empec¨¦ con dolor con 11, cuando me baj¨® la primera regla. ¡®El dolor de regla es normal¡¯, me repet¨ªan los m¨¦dicos, y as¨ª es como lo acabas normalizando. Me dec¨ªan que ten¨ªa un umbral del dolor bajo, que estaba obsesionada, que ten¨ªa ansiedad y eso hac¨ªa que yo misma me provocara el dolor. Faltaba al instituto; pero nunca al trabajo, aunque fuera muerta. Llegu¨¦ a pesar 38 kilos: com¨ªa, pero mi intestino no absorb¨ªa por la endometriosis. Entre los 39 y los 40 a?os fui a urgencias cada mes, me pon¨ªan gotero por el dolor, pero ¡®todo estaba normal¡¯. Sangraba por el recto cuando me bajaba la regla, seg¨²n los m¨¦dicos eran hemorroides. Buscaba informaci¨®n por internet y ve¨ªa que pod¨ªa ser endometriosis; se lo comentaba a los m¨¦dicos. Me operaron de ¨²tero septo [alteraci¨®n en la que la cavidad uterina est¨¢ separada en dos partes por un tabique], supuestamente, dec¨ªan, era eso lo que me causaba dolor y me imped¨ªa quedarme embarazada. A los dos meses no pod¨ªa otra vez de los dolores. Seg¨²n los m¨¦dicos se hab¨ªa creado una adherencia. Me operaron de nuevo¡±.

Y segu¨ªan los ingresos hospitalarios por el dolor... Pidi¨® cita entonces con el doctor Francisco Carmona, ginec¨®logo especializado en endometriosis y presidente de la Sociedad Espa?ola para el Estudio de los Miomas y la Endometriosis. ¡°Me escuch¨®. Solamente con contarle mi historial me dijo que era endometriosis. La ecograf¨ªa lo confirm¨®: endometriosis severa. Pese a todo, llor¨¦ de alegr¨ªa porque por fin alguien me cre¨ªa¡±. La endometriosis se hab¨ªa extendido al ur¨¦ter, colon, intestino y recto. Las secuelas de Serrano son la bolsa y el sondaje.

Dice sentirse afortunada porque conoce mujeres a las que les afect¨® hasta los pulmones. ¡°El dolor no tiene nada que ver con el de antes. No puedo hacer esfuerzos, ni estar mucho rato sentada ni de pie. Tengo hiperton¨ªa [tonicidad muscular superior a lo normal] por la presi¨®n tan grande que me produjo la endometriosis¡±, cuenta. Antes de la incapacidad, trabaj¨® de peluquera y empleada en Mercadona, ahora invierte su tiempo en concienciar sobre esta enfermedad que afecta, seg¨²n la OMS, a 190 millones de mujeres y ni?as en el mundo (dos millones en Espa?a) y que cient¨ªficamente se define como tejido similar al endometrio ¡ªla capa que reviste la pared interna del ¨²tero¡ª que crece fuera de la cavidad uterina. Puede afectar a varios ¨®rganos: vejiga, ur¨¦teres, intestino, colon, aparato reproductor, recto. Se desconoce todav¨ªa por qu¨¦ se produce y qu¨¦ la produce; es cr¨®nica y no tiene cura. El tratamiento hormonal suele responder en el 75%-80% de los casos (controla los s¨ªntomas y la progresi¨®n de la enfermedad).

Francisco Carmona huye de t¨¦rminos cient¨ªficos y prefiere definirla como ¡°una enfermedad inflamatoria cr¨®nica que machaca la vida de mujeres j¨®venes, que las deja fuera del circuito de vida normal y que las hace sufrir de manera muy, muy notable¡±. A?ade, adem¨¢s, que en ese sufrimiento hay muchas responsabilidades por parte del sistema y de la sociedad.

Con escuchar a las mujeres, dice, valdr¨ªa. ¡°El dolor no se puede medir como la altura o la glucemia, y si no tengo una manera objetiva de medirlo, puedo pensar que esa mujer me est¨¢ calentando la cabeza porque a eso se une que soy incapaz de ver ninguna lesi¨®n que justifique ese dolor. No se pueden hacer cribados porque no hay marcadores espec¨ªficos. La regla puede dar una ligera molestia, nunca un dolor. Si una mujer te dice que le duele 3,4 o 9, como detalla la mayor¨ªa, est¨¢ pasando algo, no tiene que ser obligatoriamente endometriosis, pero hay que hacer un estudio¡±.

La historia que se repite son dolores muy fuertes desde la primera regla ¡ªcon ocho, nueve, 10, 11 a?os a?os¡ª que no cesan ni con analg¨¦sicos. Los describe as¨ª Cristina Gonz¨¢lez, 40 a?os en agosto, diagnosticada con 36 y con dolores desde los ocho, en tratamiento en la unidad de dolor [est¨¢ ahora, un a?o despu¨¦s de la cirug¨ªa, con tratamiento de tapentadol, un analg¨¦sico opioide, y medicaci¨®n diaria]. ¡°Cuando mi madre me llev¨® a la ginec¨®loga su frase fue: su hija es muy quejica, est¨¢ describiendo los dolores de un parto. Era como si me cogieran de las entra?as y me las sacaran a la fuerza¡±. Gonz¨¢lez ha ganado el juicio contra la empresa [en la que se dedicaba a la limpieza] que la despidi¨® tras un a?o de baja por los dolores.

Lo mismo cuenta Sheila D¨ªaz, 40 a?os, diagnosticada hace cuatro y con dolores que califica de ¡°terribles¡± desde que le baj¨® la regla con 15. ¡°T¨®mate un analg¨¦sico o ponte la p¨ªldora. Eres tan joven que no te toman en serio. T¨² vas al m¨¦dico y crees que tu dolor es psicosom¨¢tico. Yo he pasado por m¨¢s de siete y me dec¨ªa ¡®ser¨¢ verdad que soy yo la que se est¨¢ autosugestionando¡¯. Cuando me dieron el diagn¨®stico fue un alivio: no estoy loca¡±. Trabaja en su propia empresa. A ?ngeles Cuenda, presidenta de ADAEC (Asociaci¨®n de Afectadas de Endometriosis), 41 a?os y diagnosticada con 32 y con dolores desde los 10, le pas¨® lo mismo. ¡°Ingresada en un hospital por los dolores tras pasar por urgencias 15 veces en un mes, me pusieron un psic¨®logo porque pensaban que me estaba inventando el dolor por alg¨²n tipo de trauma¡±. Trabajaba en una oficina y dice que nunca se le ocurri¨® pedir una baja, hasta que no pudo m¨¢s. ¡°Llegu¨¦ a pensar que estaba exagerando y no aguantaba el dolor como el resto¡±.

Vida social, sexual y laboral anulada

La endometriosis es, seg¨²n los testimonios de estas mujeres, un infierno de dolor diario que se convierte en cr¨®nico y neurop¨¢tico, vida social, laboral y sexual anulada, sufrimiento a la hora de orinar y defecar, incluso para estar sentadas, una fatigosa pelea para ser escuchadas, un peregrinaje de un ginec¨®logo a otro, a otro, a otro, a otro antes de tener un diagn¨®stico, sangrados por el recto, tratamientos y seguimientos en la unidad del dolor. Es dejar de comer y beber porque, como dice Cuenda, ¡°ir al ba?o era un parto¡±. Es desamparo y muchas veces una b¨²squeda desesperada en internet con cinco palabras: ¡°me duele mucho la regla¡±. En el peor de los casos es tambi¨¦n una enfermedad que te deja incapacitada. Es lo que le ha pasado a Marisol Garoz, 40 a?os, diagnosticada con 30 y con dolores desde los 10. Tiene juicio para 2025 porque le han denegado la incapacidad. Trabajaba en una f¨¢brica de aceites. ¡°No recuerdo nada diferente en mi vida que no sea tener dolor y reglas angustiosas¡±. Le hace eco Susana Mart¨ªn, 49 a?os y diagnosticada en 2009. ¡°Yo no pod¨ªa ni subir siete escalones. Lo m¨¢ximo que he pasado en mi vida sin dolor es un mes, a veces es tan fuerte que es como si le bajara la regla a todo el edificio. Con 40 a?os tuve que dejar de trabajar, tengo una incapacidad que psicol¨®gicamente fue un infierno conseguir. Pedimos que diagnosticar una enfermedad no sea tan complicado¡±.

Seg¨²n Carmona, de ¡°cada diez mujeres con endometriosis hay seis/siete sin diagnosticar¡±. Los datos que aporta Emanuela Spagnolo, investigadora y facultativa de la Unidad de Endometriosis del Hospital La Paz de Madrid que dirige la doctora Alicia Hern¨¢ndez ¡ªuna de las m¨¢s avanzadas de Espa?a que atiende, cada semana, a cien mujeres, 20 de ellas nuevas por un total de 5.200 al a?o¡ª, son estos: ¡°Un 10%-12% de mujeres tiene endometriosis, entre un 30% y un 50% de mujeres inf¨¦rtiles tiene endometriosis. Poco a poco estamos consiguiendo hacer llegar el mensaje a los m¨¦dicos de cabecera y a los ginec¨®logos no especializados en esta patolog¨ªa de que el dolor es una se?al de alarma¡±.

Vanessa Mu?oz tiene 53 a?os, es profesora de la ESO y, con respecto al resto, su diagn¨®stico fue m¨¢s r¨¢pido (inferior a dos a?os). Dice que desde que la derivaron a la unidad de endometriosis del Hospital Puerta de Hierro en todas las consultas s¨ª le preguntaban cu¨¢nto dolor ten¨ªa de 1 a 10. Se qued¨® sorprendida. Su historia de sufrimiento es igual a las de las dem¨¢s ¡ª¡±ten¨ªa dolores en las relaciones sexuales, dolor anal por el que me costaba ir al servicio, dej¨¦ de comer y hacer deporte, no pod¨ªa ni quer¨ªa sentarme, me pasaba el d¨ªa de pie en el trabajo, ten¨ªa hinchazones s¨²bitas abdominales durante la regla que parec¨ªa que estaba embarazada y nadie me hac¨ªa mucho caso¡±¡ª, pero en su caso no tuvo recidiva despu¨¦s de la larga operaci¨®n ¡ªcasi 9 horas¡ª a la que se someti¨® por una endometriosis profunda de estadio IV. Los dolores de anta?o se han convertido en ¡°ligeras molestias¡± cuando la exploran en las revisiones.

¡°Me sent¨ª sola e incomprendida por el desconocimiento que hay con esta enfermedad. Seis meses despu¨¦s de la operaci¨®n, yo ya estaba bien [el haber hecho siempre deporte, le dijeron los m¨¦dicos, hab¨ªa facilitado mucho la recuperaci¨®n], pero cuando la ginec¨®loga me dijo que me iba a mandar a las sesiones grupales de la unidad de psiquiatr¨ªa para trabajar ¡®mis grandes p¨¦rdidas¡¯ llor¨¦ todo lo que no llor¨¦ antes. Me dijo: ¡®Crees que est¨¢s bien, pero has sufrido mucho por normalizar el dolor durante tantos a?os¡±. En esas charlas, tir¨® del grupo y cont¨® que se pod¨ªa salir de ese calvario. Igual que Carmen Garc¨ªa, de Valencia, 44 a?os, a la que diagnosticaron de manera r¨¢pida ¡ªno ha pasado por quir¨®fano¡ª y ha conseguido controlar los dolores con una mejor gesti¨®n del estr¨¦s, una mejor alimentaci¨®n y ejercicio f¨ªsico diario. ¡°Cada caso es un mundo, pero la endometriosis es sist¨¦mica y no podemos tratarla solo a nivel ginecol¨®gico¡±.

La doctora Spagnolo est¨¢ convencida de ello. ¡°En la mayor¨ªa de los casos, los s¨ªntomas se controlan con tratamiento hormonal y en algunos otros, como dolor no controlado, oclusi¨®n intestinal o cuando est¨¢ comprometido el aparato urinario, es necesaria la cirug¨ªa. La endometriosis se clasifica en cuatro estadios, 1-2 superficial u ov¨¢rica, 3-4 la ov¨¢rica profunda con afectaci¨®n de recto, vejiga, etc. Es importante transmitir a la paciente que el grado de endometriosis no es fundamental como en una patolog¨ªa oncol¨®gica, en el sentido de que hay pacientes con un grado inicial que pueden tener mucho dolor o pacientes con una endometriosis profunda que tienen una calidad de vida normal. ?Por qu¨¦? Es lo que estamos investigando¡±. En La Paz, cuenta, ya est¨¢n operando con robot; adem¨¢s, tienen un grupo de investigaci¨®n [que pertenece a IdiPaz, Instituto de Investigaci¨®n Hospital la Paz] que, junto a otros, ha recibido dos millones de euros del Instituto de Salud Carlos III para investigaci¨®n. ¡°Nuestro objetivo es un diagn¨®stico precoz en an¨¢lisis de sangre y estudio gen¨®mico. Lo que se puede evitar con un diagn¨®stico precoz no son tratamientos quir¨²rgicos, pero s¨ª las complicaciones, las cirug¨ªas repetidas y una cronificaci¨®n del dolor¡±. Insiste, adem¨¢s, en los avances de la medicina y de la investigaci¨®n: ¡°Est¨¢ evolucionando mucho para mejorar la calidad de vida de estas pacientes en edad f¨¦rtil y tratar de que, si se plantean un embarazo, lo puedan conseguir¡±.