Celiaqu¨ªa: la epidemia saharaui

Fue durante su primer viaje a Espa?a, en 2001, cuando a Gabal Rachid Breh le diagnosticaron celiaqu¨ªa, una reacci¨®n del sistema inmunitario al consumo de gluten, una prote¨ªna que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. Hasta entonces, esta refugiada saharaui hab¨ªa nacido y crecido en los campamentos de Tinduf (Argelia) y no sab¨ªa por qu¨¦ se le hinchaba y le dol¨ªa la barriga. ¡°Ten¨ªa cinco o seis a?os y fui a Albacete con el programa Vacaciones en Paz. Me qued¨¦ tres meses m¨¢s para tener atenci¨®n m¨¦dica. Ca¨ª enferma y en cinco meses mejor¨¦. Me daban alimentos. Y en los 21 kilos de maleta que pod¨ªa traer de vuelta, no met¨ª nada de ropa, solo me traje comida especial. Lo necesitaba. Pero en dos o tres meses, estaba mal otra vez, con v¨®mitos, diarrea y malestar¡±, rememora.

Como ella, el 5,6% de los ni?os saharauis en los asentamientos de Tinduf padece esta enfermedad autoinmune, una tasa ¡°casi diez veces mayor que en la mayor¨ªa de los pa¨ªses europeos¡±, recoge un estudio de la Fundaci¨®n de Enfermer¨ªa de Cantabria, de 2018. El fen¨®meno no es nuevo, ya en 1999, una investigaci¨®n publicada en The Lancet arrojaba resultados iguales. Ambos documentos apuntan a la herencia gen¨¦tica y una dieta muy pobre como posibles causas, sin embargo, ninguno da una respuesta categ¨®rica sobre el por qu¨¦.

Para Rachid, hoy periodista de la RADS TV con 25 a?os, padecer esta dolencia en el contexto en el que vive es un calvario. La alimentaci¨®n de la poblaci¨®n saharaui refugiada en Argelia depende completamente de la ayuda humanitaria desde 1975, cuando Marruecos se anexion¨® la excolonia espa?ola del S¨¢hara Occidental. La canasta b¨¢sica ¨Dlentejas, harina, az¨²car, fideos o macarrones, aceite y arroz (que contiene trazas de gluten)¨D es rica en carbohidratos y pobre en prote¨ªna, en definitiva, incompatible con la dieta especial que deben seguir los celiacos. ¡°El 60% de la comida que nos dan contiene gluten, no se tiene en cuenta nuestra enfermedad. Creo que tanta celiaqu¨ªa tiene que ver con nuestra deficiente alimentaci¨®n. Nos falta variedad, lo que necesita un cuerpo humano. Vivimos de la ayuda humanitaria¡±, analiza la joven.

Durante su infancia, Rachid continu¨® pasando los veranos en Espa?a. ¡°Cuando iba, regresaba mejor, con m¨¢s peso, me desarrollaba. Llegaba con 21 kilos y volv¨ªa con 26¡å, asegura. ¡°Aqu¨ª en los campamentos, iba para atr¨¢s. Me fastidia que chiquillos de meses con esta dolencia van a vivir el mismo proceso que yo porque no pueden salir para recibir ayuda¡±, se indigna.

Se hizo mayor y, desde 2011, Rachid ya no ha vuelto a Espa?a. Tampoco en Argelia, donde estudi¨® la Secundaria y la carrera, tuvo acceso continuado a comida especial. Y, durante la pandemia, casi dos a?os en los que la ayuda humanitaria ha llegado con cuentagotas debido al cierre de fronteras, ha sido peor. ¡°Hemos tenido pocos alimentos. Casi nada. De Espa?a e Italia. Un kilo de pasta sin gluten al mes es muy poco para alguien que no come harina de trigo. Te dura 15 d¨ªas comiendo un vaso cada vez¡±, relata. ¡°Me da mucha rabia la dificultad. He pasado hambre, he vivido un proceso muy duro¡±.

Los productos aptos para celiacos, que ya eran escasos antes de la crisis de la covid-19, dejaron de llegar a los campamentos. En la habitaci¨®n donde se almacenan en el Hospital Nacional en Rabuni, ya solo quedan algunos sacos de harina que don¨® Oxfam. Es todo lo que tienen los pacientes. ¡°No queda arroz ni fideos¡±, lamenta Ali Mohamed Ali, enfermero de la unidad de celiaqu¨ªa. Lo habitual es que reciban tres kilos de harina al mes, m¨¢s otro de arroz y uno m¨¢s de fideos. ¡°La canasta b¨¢sica no les sirve de nada, casi todo tiene gluten¡±, corrobora.

Tampoco han recibido en ese tiempo de cierre los tests con los que se diagnostica la enfermedad. Por eso, en la consulta de Mohamed Ali esperaban impacientes el primer vuelo que aterriz¨® el pasado el 10 de octubre en Tinduf desde que se declar¨® la pandemia en marzo de 2020. Junto con los 264 pasajeros desembarcaron los reactivos que necesitaba para detectar la dolencia.

Durante dos meses, desde que se les agotaron los tests que ten¨ªan, los cuatro sanitarios de esta unidad no pudieron pasar consulta. En el d¨ªa que abren sus puertas de nuevo, a las ocho de la ma?ana, Fatma Moh Ambarek, de tres a?os, espera en los brazos de su padre a ser atendida. ¡°La han tra¨ªdo porque no crece. Tiene anemia¡±, explica Mohamed Ali mientras le toma los datos. El enfermero explica a los progenitores que puede ser por diversas causas, que tienen que realizar ex¨¢menes m¨¦dicos para saberlo. Le prescribe un an¨¢lisis de sangre y, con los resultados, evaluar¨¢ hacerle una prueba. Ahora puede.

Vi una ni?a de tres a?os que parec¨ªa que ten¨ªa seis meses. Es un sufrimiento

Gabal Rachid Breh, celiaca saharaui

Fatimatu Alqauz, de 11 a?os, pesa 34 kilos. Ha llegado acompa?ada de su padre desde el campamento de Smara. ¡°Tiene bajo peso y estre?imiento cr¨®nico¡±, detalla el facultativo. Mohamed Ali le pregunta al progenitor si ¨¦l mismo es celiaco. ¡°En el 70% de los casos, uno de los padres los es¡±, comenta. Aunque tiene otras sospechas: la ni?a tiene la piel de color amarillento, lo que indica que puede padecer hepatitis. ¡°Hay que analizar¡±. A ella, le har¨¢n un estudio completo para saber si tiene celiaqu¨ªa y deriva el caso al pediatra para que examine si su h¨ªgado funciona bien.

Consultas y tests que se retoman tras el aislamiento

Otras seis personas esperan fuera a ser atendidas. En total, ver¨¢ ocho casos este d¨ªa. El equipo m¨¦dico pasa consulta una vez a la semana los domingos. El primero y segundo del mes, los pacientes van al hospital; el tercero, los sanitarios se trasladan a Dajla, la wilaya m¨¢s retirada, con un frigor¨ªfico para recoger muestras. El cuarto es para dar los resultados. Como norma, cuando juntan 90 personas sospechosas de padecer esta patolog¨ªa, hacen los tests, pues es la cantidad de reactivos que contiene un paquete que, una vez abierto, hay que usar en su totalidad o desechar lo que sobre. ¡°No podemos abrir el reactivo para pocos casos, sino 90 o un paquete al mes (y los que haya). A veces hay 30, pero debemos hacerlo¡±, afirma.

¡°Nosotros tenemos un sistema muy fr¨¢gil, dependiente de la ayuda humanitaria. Y con el cierre de fronteras, se par¨® todo. Hemos perdido el plan de enfermedades cr¨®nicas, como la celiaqu¨ªa. Incluso no hemos podido cumplir el protocolo de ingresados por covid-19 porque no tenemos los tratamientos que indica la OMS. Hemos estado haciendo las pruebas con un aparato que nos don¨® la Asociaci¨®n Espa?ola de Neumolog¨ªa para el control de la tuberculosis¡±, lamenta Hafdala Salem Brahim, presidente del colegio m¨¦dico y director central de asistencia m¨¦dica. ¡°Las dolencias cr¨®nicas dependen de medicaci¨®n; la celiaqu¨ªa, de un estricto r¨¦gimen alimentario; no obstante, si se pierde eso, ya no tienes la enfermedad controlada y ahora hay que volver a empezar; perdemos el trabajo de a?os. La diabetes y la hipertensi¨®n han aumentado¡±, observa.

Salem Brahim apunta que han llegado m¨¢s pacientes por urgencias con s¨ªntomas como diarrea, malestar, gastritis. ¡°Lo hemos pasado mal estos meses¡±. Antes de la pandemia, llegaban tres caravanas humanitarias al a?o, durante toda la crisis sanitaria ¨D18 meses hasta que aterriz¨® ese primer vuelo en Tinduf¨D han llegado dos. ¡°La primera se pas¨® meses en un puerto en Espa?a y caducaron muchos productos. Estaban en contenedores de hierro no adecuados para la carga que conten¨ªan. Al llegar, se echaron a perder¡±.

Odont¨®logo de formaci¨®n, Salem Brahim eligi¨® esta especialidad porque, cuando se march¨® a Cuba a estudiar con 12 a?os, se llev¨® clavada en su mente la imagen de los dientes amarillentos de la poblaci¨®n saharaui, por el exceso de fl¨²or en el agua. ¡°Quer¨ªa encontrar una soluci¨®n¡±. Ahora se siente frustrado de atender a pacientes a los que puede ayudar. ¡°No tenemos las herramientas y les remitimos a otro pa¨ªs. No hemos estudiado para hacer dos cositas, pero, al final, es lo que puedes hacer por falta de medios¡±.

Para Rachid, salir de los campamentos, obtener un diagn¨®stico y tratamiento es fundamental. ¡°M¨¢s que recibir m¨¢s alimentos, me gustar¨ªa que los ni?os tengan oportunidades de viajar para examinarles y accedan a medicamentos para los s¨ªntomas, para el dolor, aunque sea una temporada. Que coman y tengan un buen desarrollo¡±, sugiere. ¡°Esta enfermedad necesita que se nos hagan revisiones de vez en cuando. Cuando se acaban las Vacaciones en Paz, ya no tienes¡±. La joven, menuda y delgada, se muestra muy indignada por la elevada cantidad de peque?os que padecer¨¢n como ella por una dolencia que se puede controlar. ¡°Vi una ni?a de tres a?os que parec¨ªa que ten¨ªa seis meses. Es un sufrimiento¡±.

Esta enfermedad necesita que se nos hagan revisiones de vez en cuando. Cuando se acaban las Vacaciones en Paz, ya no tienes

Gabal Rachid Breh, celiaca saharaui

Para mejorar la situaci¨®n, Rachid propone una colaboraci¨®n para que familias espa?olas acojan especialmente a ni?os celiacos y as¨ª garantizar su salud. Algo que se hace con enfermos para los que no hay tratamiento posible en los asentamientos. ¡°Cuando remitimos a alguien al extranjero, les explicamos las posibilidades y los tr¨¢mites para poder acudir a trav¨¦s de organizaciones. En Espa?a, por ejemplo, hay cinco casas de acogida para pacientes y de esta manera no supone un coste para ellos¡±, explica Salem Brahim.

La emigraci¨®n es una necesidad para los dolientes y tambi¨¦n para los m¨¦dicos, anota el odont¨®logo. ¡°El personal aqu¨ª no es estable, van y vienen. Algunos se marchan porque les ofrecen cosas fuera que aqu¨ª ni so?amos: sueldo y comodidades en el trabajo, m¨¢s opciones de ayudar a un paciente. Material y medicamentos. La falta de todo eso limita lo que puedes hacer. Y hasta los conocimientos se atrofian por la falta de pr¨¢ctica derivada de la falta de condiciones. No se les puede juzgar, es normal que se vayan. Deber¨ªamos incluir la emigraci¨®n en nuestra lista de enfermedades cr¨®nicas, pero no tiene cura¡±, reflexiona. En la puerta de al lado, Ali Mohamed sigue pasando consulta. Tiene tarea.

Puedes seguir a PLANETA FUTURO en Twitter, Facebook e Instagram, y suscribirte aqu¨ª a nuestra ¡®newsletter¡¯.