El camino del brujo a terapia: contra la estigmatizaci¨®n de la discapacidad infantil en Uganda

De los 4.500 ni?os con diferentes discapacidades a los que brinda apoyo y tratamiento Steve Williams a trav¨¦s de su fundaci¨®n, pr¨¢cticamente todos tienen las mismas marcas en el abdomen, explica por videollamada desde el oeste de Uganda. La historia la ha o¨ªdo tantas veces que la recita como quien cuenta una inocente costumbre popular. Los padres, llenos de verg¨¹enza y motivados por la creencia de que la condici¨®n de sus hijos es un castigo divino o una maldici¨®n, dice el relato, los llevan a ver al brujo local en busca de una soluci¨®n. All¨ª, este procede a hacerles una serie de cortes en el vientre para luego frotarlos con un polvo misterioso y as¨ª eliminar los esp¨ªritus malignos.

De este tipo de intervenciones lo ¨²nico que quedan son las cicatrices imborrables, el resto de la vida sigue igual: la posibilidad de estudiar m¨¢s all¨¢ de una primaria precaria es casi inexistente, las probabilidades de malnutrici¨®n son mayores, el acceso a una sanidad especializada es extremadamente limitado, y, m¨¢s adelante, entrar al mercado de trabajo ser¨¢ un lujo. El Gobierno de Uganda considera que estas variadas dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidades hacen de su situaci¨®n un tema transversal dentro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), por lo tanto, una prioridad.

No obstante, asegura Williams y otros que, como ¨¦l, ofrecen cuidado y tratamiento gratuito para estos j¨®venes, existe un vac¨ªo institucional que ellos est¨¢n llenando. Aun as¨ª, reconocen, ha habido avances importantes que sientan las bases para cumplir las metas futuras. Seg¨²n su experiencia, en cuanto se comienza el trabajo con las familias y las comunidades, centrado en la concienciaci¨®n y la educaci¨®n, adem¨¢s de los tratamientos espec¨ªficos, los prejuicios y las supersticiones se disipan sorprendentemente r¨¢pido.

En un pa¨ªs de 46 millones de personas donde se estima que el 13% de los ni?os vive con una discapacidad, alrededor de 2,5 millones de menores de edad y adolescentes deben cargar con ese prejuicio social tan profundo, seg¨²n datos recopilados por Unicef. Adem¨¢s, la mayor¨ªa de estos ese hallan desatendidos, con suerte tienen un diagn¨®stico detallado y solamente una minor¨ªa accede a ayudas econ¨®micas, tratamientos o educaci¨®n permanente e integrada. As¨ª, mientras el objetivo de una inclusi¨®n generalizada en todos los ¨¢mbitos sociales se ha estancado, el cambio social lo est¨¢n impulsando como puede principalmente ONG peque?as y fundaciones.

De todas las cosas que estas pueden hacer, la primera batalla que debe darse es la de la concienciaci¨®n, tanto a nivel familiar, como social. Al menos as¨ª lo cree Hawa Nsangi, directora del centro de inclusi¨®n para adolescentes y adultos j¨®venes con discapacidades intelectuales Embrace Kulture, ubicado en Entebbe, cerca a la capital, Kampala. ¡°Nosotros salimos a las comunidades y educamos a la gente sobre los diferentes tipos de discapacidad, sus causas, qu¨¦ se puede hacer para ayudar y tambi¨¦n todas las cosas de las que son capaces. Adem¨¢s, con los padres trabajamos en su aceptaci¨®n, porque sin ello no es posible el progreso hacia la inclusi¨®n, que es nuestro objetivo final¡± sostiene.

Lo mismo ha observado Steve Williams trabajando en su fundaci¨®n, Kyaninga Child Development Centre, que opera en los alrededores de Fort Portal, en territorio de reservas forestales pr¨®ximas a la frontera con la Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo. ¡°Normalmente, el padre ha abandonado la familia por la humillaci¨®n que siente; la madre usualmente ya tiene suficiente encima con otros hijos y no da abasto; as¨ª que suele ser la abuela o una t¨ªa la que termina cuidando del ni?o o la ni?a. En cualquier caso, quedan aislados de la comunidad. Por eso nosotros empezamos por educarlos a ellos m¨ªnimamente y los llamamos ¡®Padres Expertos¡¯. Luego ellos se encargan, cada vez que aparece un nuevo paciente en la zona, de pasar su conocimiento a los otros padres y a la comunidad entera. Eso hace una gran diferencia¡±.

Se podr¨ªa decir que el mismo Williams, originalmente del Reino Unido, pero radicado en Uganda desde 2004, es un Padre Experto. Su hijo, Sydney, naci¨® con una epilepsia poco com¨²n en 2010, y Williams r¨¢pidamente vivi¨® en carne propia el escarnio p¨²blico. ¡°Dec¨ªan que si tocabas la saliva te contagiaba la maldici¨®n¡±, cuenta. No obstante, m¨¢s que ese tipo de cosas, que si bien eran desagradables, ¨¦l les daba poca importancia, el padre sufri¨® la abismal falta de atenci¨®n y servicios. Con cada visita a un hospital conoc¨ªa a una nueva familia sin tratamiento. As¨ª que decidi¨® traer una fisioterapeuta desde el Reino Unido durante seis meses para ayudar a una veintena de familias. Tras cumplirse su estancia prevista, la lista de espera era de m¨¢s de cien y la terapeuta, Fiona Beckerlegge, se qued¨® para, juntos, empezar la fundaci¨®n.

El centro y sus actividades se han ido expandiendo conforme se hac¨ªan evidentes nuevas necesidades, muchas veces en paralelo a lo que hac¨ªa falta para Sydney. A d¨ªa de hoy tienen un equipo de 65 profesionales, principalmente fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales. Toda la operaci¨®n, explica Williams, se divide en tres ramas: la de terapia y rehabilitaci¨®n, la de educaci¨®n y la de construcci¨®n de material de movilidad. En conjunto, atienden un rango muy completo del abanico de los diferentes tipos de discapacidades. Adem¨¢s, para mantener todo a flote, tiene dos negocios ¨Cun hotel y una queser¨ªa artesanal¨C que financian la fundaci¨®n junto con peque?as donaciones de socios en Europa y Estados Unidos.

Una normativa de 2018 establece que todos los sectores del gobierno, local y nacional de Uganda deben abordar la discapacidad en sus planes de desarrollo

Muchas de sus actividades se hacen junto con el Gobierno; o, m¨¢s bien, en reemplazo del mismo, pero con su benepl¨¢cito y colaboraci¨®n. Por ejemplo, como no hay pr¨¢cticamente especialistas dentro del sistema sanitario ¨Capenas hay unas decenas de fonoaudi¨®logos y logopedas en todo el pa¨ªs¨C han entrenado al personal de todos los centros de salud del distrito donde operan, y en varios colindantes tambi¨¦n, a hacer diagn¨®sticos para que luego les deriven los pacientes directamente a ellos.

En la rama de educaci¨®n tambi¨¦n se han dedicado al entrenamiento. En una alianza con el instituto pedag¨®gico distrital, entrenaron a los formadores directamente, de tal manera que en el distrito de Kassese cada a?o se grad¨²an 130 nuevos profesores conocedores de pr¨¢cticas educativas inclusivas. Tambi¨¦n tienen una escuela modelo donde la mitad de los estudiantes tienen alguna discapacidad y la otra mitad no, para probar nuevos modelos de vanguardia.

¡°En esta escala est¨¢ funcionando muy bien, porque aunque somos peque?os, estamos viendo alrededor de mil ni?os al mes. Pero realmente queremos escalarlo al resto del pa¨ªs, entonces hay muchas discusiones con el Gobierno¡±, ahonda Williams, carpintero criado en una granja, pero que cambi¨® la campi?a brit¨¢nica por las tupidas monta?as de Uganda y en el proceso ha encontrado una nueva e inesperada misi¨®n.

Es un cometido que comparte con las autoridades de este pa¨ªs del interior de ?frica. Una normativa de 2018 establece que todos los sectores del Gobierno, local y nacional, deben abordar la discapacidad en sus planes de desarrollo. Sin embargo, la eficacia de esta regulaci¨®n es disputada. Por un lado, Hawa Nsangi da cr¨¦dito a estas medidas estatales por un cambio de percepci¨®n hacia las discapacidades, aunque no completo, y al mismo tiempo una resultante mayor inclusi¨®n en la sociedad. Pero, por otro lado, Williams considera que demasiadas aspiraciones se quedan en palabras, pero que sobre el terreno hay poco progreso en las vidas de los millones de personas, ni?os y ni?as, que se supone se deben beneficiar.

La cuesti¨®n es el presupuesto. Sencillamente, no hay dinero para implementar los programas que har¨ªan una m¨¢s profunda transformaci¨®n. La respuesta, propone Williams, est¨¢ en las principales ONG internacionales, que s¨ª pueden financiarlos. ¡°Nuestra esperanza es que alguien como Unicef haga un trato con el Gobierno y durante un periodo de cinco a?os, por ejemplo, introduzcan miles de profesionales al sistema de salud y promuevan un enfoque hol¨ªstico, como el nuestro. Pasado el periodo de entrenamiento, la Administraci¨®n solamente debe asumir los salarios¡±. Sin embargo, se lamenta Williams, por ahora las grandes organizaciones solamente se han dedicado al mapeo de la prevalencia, aumentando la presi¨®n sobre las pocas personas que pueden ofrecer tratamiento y haciendo poco para acercarse al objetivo de una sociedad m¨¢s inclusiva.

Aun as¨ª, el cambio que s¨ª ha habido es innegable. Mientras apenas hace unos a?os, todav¨ªa se contaban historias de ¡°muertes piadosas¡± ¨Cpr¨¢ctica en la cual los padres de un ni?o lo abandonan o matan para salvarse del peso de criar un hijo con discapacidad¨C, el otro d¨ªa, mientras cenaba en Fort Portal con su familia, Williams vio por primera vez varios ni?os con discapacidades en p¨²blico. Parece que, por lo menos, los cuentos de maldiciones y brujos est¨¢n cada vez m¨¢s consignados al pasado.

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