Ellos se ocultan, el mundo les olvida

Desde que el doctor N¡¯Dri Koffi detect¨® el primer caso de ¨²lcera de Buruli en Costa de Marfil, en 1980, supo que no bastar¨ªa con tratar m¨¦dicamente la enfermedad, sino que har¨ªa falta tambi¨¦n erradicar el estigma asociado.

¡°Era una profesora¡±, recuerda. ¡°No sab¨ªamos qu¨¦ dolencia era ni c¨®mo iba a evolucionar, por lo que al principio se conoc¨ªa como ¡®la enfermedad misteriosa de Daloa¡±. Un equipo del que el m¨¦dico formaba parte inici¨® una investigaci¨®n para ponerle nombre a lo que estaba provocando aquellas ¨²lceras en la maestra y en m¨¢s afectados en comunidades lim¨ªtrofes. Mientras obten¨ªan respuestas, trataban a los pacientes a ciegas con antif¨²ngicos y antibi¨®ticos.

¡°Recuerdo a una joven con las dos piernas que se hab¨ªan convertido en mu?ones¡­ y no por una amputaci¨®n, sino porque las heridas las hab¨ªan devorado. Viv¨ªa sola en una infravivienda y le daban de comer y beber con un palo. Me puse a llorar como un ni?o¡±, rememora emocionado, cuatro d¨¦cadas despu¨¦s. ¡°La gente pensaba que era magia negra; algunos cre¨ªan que se pod¨ªan contagiar solo con estar cerca y se les apartaba¡±.

No era la m¨ªstica, sino la ciencia la que pod¨ªa ofrecer respuestas. ¡°Tomamos muestras, las mandamos a Abiy¨¢n y, desde all¨ª, se enviaron a la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), que pudo compararlas con unas muestras de Uganda y comprobar que era la misma enfermedad¡±. Ya ten¨ªan al culpable: la bacteria Mycobacterium ulcerans.

Aquel fue solo el inicio de un lento y largo camino que a¨²n est¨¢ lejos de concluirse para evitar la propagaci¨®n de esta enfermedad tropical desatendida ¨Dde la que a¨²n se desconoce el modo exacto de contagio¨D, y para mejorar la detecci¨®n de casos y el tratamiento existente con el fin de aniquilar a la bacteria antes de que devore la piel, los m¨²sculos, los tendones¡­ hasta llegar al hueso y derivar en discapacidad.

El descubrimiento de Koffi supuso tambi¨¦n el comienzo de una lucha contra los mitos, el estigma, la discriminaci¨®n y las cicatrices psicol¨®gicas. ¡°Me di cuenta de que no se necesitaba ¨²nicamente un tratamiento m¨¦dico, sino sensibilizaci¨®n social¡±, apunta quien despu¨¦s lleg¨® a ser el coordinador del programa de control de la enfermedad en Daloa, en el centro-oeste del pa¨ªs.

La ¨²lcera de Buruli es una de las 20 enfermedades tropicales desatendidas (ETD) que afectan a m¨¢s de 1.000 millones de personas en el planeta, principalmente a los m¨¢s vulnerables de los pa¨ªses m¨¢s empobrecidos. Casi la mitad de esta lista de dolencias afectan a la piel y tejidos blandos de quienes las padecen, lo que significa que en la mayor¨ªa de los casos provocan cicatrices y discapacidad, secuelas visibles que impiden que ni los pacientes ni su entorno olviden la enfermedad, dejando marcados a los supervivientes f¨ªsica, social y emocionalmente.

Es el resto del mundo el que las olvida. En el ¨²ltimo decenio se han conseguido avances en la lucha contra las ETD: la poblaci¨®n que necesita asistencia por ellas disminuy¨® en un 25% entre 2010 y 2021, pasando de 2.190 a 1.650 millones, seg¨²n la OMS. Y a finales de 2022, 47 pa¨ªses hab¨ªan eliminado al menos una de ellas. Pero las que afectan a la piel son consideradas las m¨¢s relegadas entre las desatendidas, pues reciben menor atenci¨®n de los investigadores cient¨ªficos, la industria farmac¨¦utica, los donantes internacionales y los gobernantes para investigarlas, combatirlas y asistir a los supervivientes. ¡°Son enfermedades de pobres, personas con muy poca posibilidad de reclamar sus derechos¡±, especifica rotunda Berta Mendiguren, doctora en Antropolog¨ªa de la Medicina y cooperante en Rep¨²blica Centroafricana. ¡°Y son las m¨¢s olvidadas por la cooperaci¨®n internacional y los grandes donantes, que prefieren financiar las que son prevenibles y tratables mediante la administraci¨®n masiva de pastillas, antes que las de la piel, que atacan a pocas personas, pero requieren un manejo integral prolongado en el tiempo¡±.

Los afectados cargan con el doble lastre del estigma y el olvido.

La importancia del tiempo

Un diagn¨®stico precoz es crucial para evitar males mayores cuando se trata de enfermedades tropicales de la piel. La lepra o la ¨²lcera de Buruli, ambas end¨¦micas en Costa de Marfil, son curables, pero no as¨ª sus secuelas si se las deja avanzar sin tratamiento. Desde los primeros signos de las ETD de la piel, un bulto como la picadura de un insecto, una erupci¨®n o una peque?a herida, un sinf¨ªn de obst¨¢culos econ¨®micos, pol¨ªticos, culturales y sociales interfieren el acceso a la atenci¨®n necesaria: las supersticiones, el aislamiento, la falta de recursos humanos para la b¨²squeda activa de casos, la miseria de los afectados, la exclusi¨®n social... Y el tiempo que se pierde en salvarlos es vital.

Djaya Konan Martial, coordinador del programa de control de la ¨²lcera de Buruli en Daloa, se?ala una de las principales barreras que, en su opini¨®n, se interponen entre el enfermo y la medicaci¨®n: la desinformaci¨®n. ¡°Aunque formamos a agentes de salud comunitarios, la poblaci¨®n no acude a ellos porque creen que sus s¨ªntomas son una maldici¨®n y van a curanderos tradicionales. Tenemos que incidir con campa?as para que no lo vean como algo m¨ªstico y vayan al m¨¦dico¡±, dice. ¡°Y tambi¨¦n trabajamos con los curanderos para que refieran a las cl¨ªnicas los posibles casos de Buruli¡±, contin¨²a Konan. Una labor que, seg¨²n la antrop¨®loga Mendiguren, no es f¨¢cil, pues estos pueden interpretar que los agentes de salud comunitarios o los profesionales sanitarios son ¡°enemigos¡± de su trabajo y su sustento. La experta sugiere dedicar tiempo a conocer lo que hacen y detectar si realizan pr¨¢cticas nocivas, formarles en consecuencia y que, finalmente, se conviertan en ¡°aliados¡± y remitan a los pacientes fuera de sus posibilidades de atenci¨®n.

El consultorio especializado en esta dolencia lo es tambi¨¦n para el Pian (otra ETD de la piel y que est¨¢ muy cercana a su erradicaci¨®n) y la malaria. Las instalaciones son humildes pero limpias y de un tama?o adecuado al volumen de pacientes. Aqu¨ª hacen pruebas PCR a los sospechosos para confirmar o descartar la ¨²lcera de Buruli, curan a los que tienen lesiones de poca envergadura y les proporcionan el tratamiento antibi¨®tico indicado para dos meses, que se llevan a sus a casas. A los m¨¢s graves los mandan al hospital de Saint Michel, en Zoukougbeu, fundado por las Hermanas Misioneras de Cristo Rey en 1994.

Situado a 450 kil¨®metros de Abiy¨¢n, este centro privado de medicina general es conocido por las gentes de Zoukougbeu como ¡°el de cosas raras¡±. Es su manera de explicar que es adem¨¢s el hospital nacional de referencia para la ¨²lcera de Buruli. Fundaci¨®n Anesvad contribuy¨® a abrir un quir¨®fano en 2001 para posibilitar las cirug¨ªas de los pacientes de esta ETD; el otro que hay fue una donaci¨®n de la embajada de Jap¨®n y la ONG Farmac¨¦uticos Sin Fronteras.

¡°Aunque haya instalaciones sanitarias, hay veces que la poblaci¨®n no sabe c¨®mo acceder a ellas¡±, lamenta Amari Akpa, soci¨®logo que trabaja desde hace 10 a?os para la Fundaci¨®n Anesvad en Costa de Marfil. ¡°Las campa?as de divulgaci¨®n se hacen por radio o televisi¨®n, pero en muchas aldeas no llega la se?al. Y casi siempre son en franc¨¦s, no en las lenguas locales. La gente debe saber c¨®mo se contraen y c¨®mo obtener un tratamiento¡±.

Otro escollo para la obtenci¨®n de una atenci¨®n temprana es lo que Akpa llama ¡°aspectos sociales¡± de la enfermedad, que en la pr¨¢ctica es algo tan elemental como disponer de recursos para costear el traslado y encontrar quien lo facilite. ¡°Muchos pacientes vienen de muy lejos en moto porque no les admiten en los transportes colectivos por el olor de sus heridas. Son rechazados¡±.

¡°Las ETD no est¨¢n entre las prioridades de los gobiernos, no hay suficientes recursos para implementar campa?as, para medicamentos o curar las heridas¡±, resume el soci¨®logo Amari Akpa. La OMS suministra los medicamentos necesarios para tratar enfermedades desatendidas que tienen cura, como la ¨²lcera de Buruli, que se ataca con antibi¨®ticos. La provisi¨®n de recursos humanos y materiales para la b¨²squeda de afectados y su atenci¨®n es, sin embargo, un desaf¨ªo. Las v¨ªctimas de estos males, casi siempre extremadamente pobres y de aldeas aisladas, tampoco disponen de ingresos con los que pagar el traslado a las cl¨ªnicas, los costosos ingresos hospitalarios, la medicaci¨®n y la estancia lejos de casa de cuidadores. Los pa¨ªses y las personas dependen en gran medida de las ONG. Tal es el caso de Costa de Marfil.

¡°Antes, los enfermeros hac¨ªan la detecci¨®n activa de casos en las comunidades, pero ya no. Por eso llegan con la enfermedad muy avanzada¡±, explica Romy. Esta medida para ahorrar costes ¡ªpara no pagar que los sanitarios salgan de sus consultorios, sino que sean agentes de salud comunitarios quienes deriven los casos a las cl¨ªnicas y estas a los centros de referencia¡ª sale m¨¢s cara a la larga, razona. ¡°Ya no atendemos casos con un estadio 1 de la dolencia, cuando solo es un n¨®dulo; vienen con las heridas abiertas, por lo que la curaci¨®n es m¨¢s larga y costosa¡±. Y es m¨¢s probable que deje secuelas visibles e irreversibles.

¡°Es raro que nos lleguen en los primeros estadios porque la gente recurre antes a la [medicina] natural¡±, confirma Florence Bilonda, la directora del hospital de Zoukougbeu desde 2018. ¡°Y cuando es temporada de cosecha, vienen menos, porque necesitan trabajar¡±, comenta.

Los pacientes de ¨²lcera de Buruli que llegan a Zoukougbeu, unos 45 al a?o, no pagan por su ingreso o la medicaci¨®n, pese a que el hospital es privado. Es la Fundaci¨®n Anesvad la que costea los gastos de hospitalizaci¨®n ¨Dde 1.000 FCA (1,5 euros) por d¨ªa¨D, el tratamiento, las intervenciones quir¨²rgicas (6.000 euros) y parte de la manutenci¨®n. ¡°Hay quienes pasan aqu¨ª uno o dos a?os¡±, subraya Bilonda. La ONG espa?ola financia tambi¨¦n que los pacientes m¨¢s j¨®venes reciban clases. Gracias a ese servicio, Nakanabo est¨¢ aprendiendo a escribir. Aunque m¨¢s que el colegio, le gusta jugar con sus amigas a las cartas. ¡°S¨¦ que son enfermedades olvidadas por afectan a poca gente, pero sufren mucho¡±, alega Bilonda. Aunque no le gusta depender de una ONG, tampoco puede renunciar a su apoyo.

El olvido de la ciencia

La falta de informaci¨®n precisa no es lo ¨²nico que se interpone entre 1.000 millones de pacientes y su cura. La ciencia no ha encontrado un remedio para muchas de ellas, o los que hay son muy antiguos (y dolorosos). A veces, diagnosticarlas requiere complicados procesos imposibles de realizar en ¨¢reas rurales y remotas. Y a la industria farmac¨¦utica no le interesa invertir en encontrar nuevas pruebas y f¨¢rmacos para una poblaci¨®n que no va a poder pagar.

La Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi por sus siglas en ingl¨¦s) naci¨® de la decisi¨®n de M¨¦dicos Sin Fronteras de destinar parte de los fondos del Nobel de Paz que le fue otorgado en 1999 para impulsar la investigaci¨®n de f¨¢rmacos para prevenir, tratar y curar estas enfermedades desatendidas, relegadas por la comunidad cient¨ªfica y la industria farmac¨¦utica. En 2003, junto con la OMS y otras cinco instituciones, fundaron esta iniciativa sin ¨¢nimo de lucro.

La doctora colombiana Juliana Quintero lleva a?os buscando un nuevo remedio para la leishmaniasis cut¨¢nea, una de las ETD de la piel causada por un par¨¢sito. ¡°El tratamiento es el mismo desde hace 70 a?os y puede llevar a fallo hep¨¢tico, dolores musculares y de cabeza. Causa m¨¢s s¨ªntomas que la propia enfermedad. Lo que hace que los pacientes que lo saben no vayan a la consulta por miedo y recurran primero a procedimientos tradicionales y las lesiones se les ponen muy feas. Hasta se echan ¨¢cido¡±, cuenta escandalizada por tel¨¦fono desde Oviedo, adonde acudi¨® a recibir el Premio Princesa de Asturias de Cooperaci¨®n Internacional concedido a DNDi, con la que colabora como investigadora del Programa de Estudio y Control de Enfermedades Tropicales de la Universidad de Antioquia.

El tratamiento para la leishmaniasis cut¨¢nea consiste en inyecciones durante unos 20 d¨ªas seguidos. Una pauta complicada para quienes viven en ¨¢reas alejadas y sin recursos econ¨®micos. ¡°No pueden permitirse el traslado al centro de salud y, si lo consiguen, el medicamento les indispone, por lo que no pueden trabajar y pierden a¨²n m¨¢s ingresos¡±, relata. ?La soluci¨®n? ¡°Un f¨¢rmaco menos agresivo y que se puedan llevar a casa¡±.

Algo parecido es lo que est¨¢ intentando probar la Universidad de Zaragoza, con apoyo financiero de Anesvad, para el tratamiento de la ¨²lcera de Buruli. Actualmente se usan dos antibi¨®ticos (rifampicina y claritromicina) durante ocho semanas para acabar con el germen. Su objetivo es acortar ese tiempo a la mitad. Con los ensayos de la fase II avanzados en un n¨²mero peque?o de pacientes en Ben¨ªn, ya se ha iniciado la tercera y ¨²ltima etapa para probar la eficacia en un grupo grande en m¨¢s zonas end¨¦micas.

C¨®mo dejar de sentirse enfermos cuando est¨¢n curados

.

Una vieja (des)conocida

Hace siglos la lepra se consideraba una maldici¨®n divina, los enfermos eran apartados en leproser¨ªas donde la bacteria los desfiguraba hasta que mor¨ªan en el ostracismo. Esta percepci¨®n y manejo de la enfermedad que hoy afecta a 200.000 personas al a?o en 120 pa¨ªses ha perdurado hasta tiempos recientes. Es una de las enfermedades m¨¢s antiguas de la humanidad y, a la vez, una de las m¨¢s desconocidas. A¨²n hoy, pervive la falsa idea de que es incurable y altamente contagiosa. Lo cierto es que la tambi¨¦n llamada enfermedad de Hansen, provocada por un bacilo que ataca a la piel y los nervios perif¨¦ricos, es curable con un esquema terap¨¦utico multimedicamentoso de dapsona, rifampicina y clofazimina de seis meses a 12 meses En el supuesto ideal de que los casos sean diagnosticados y tratados en fases tempranas, sin secuelas. Si no, puede causar discapacidad progresiva y permanente.

¡°Hace tres d¨¦cadas hab¨ªa un pico de casos, pero la curva ha bajado¡±, explica el responsable nacional del programa de lepra Dizoe Agui Sylvestre. Costa de Marfil ha pasado de registrar unos 100.000 casos anuales a unos 1.500, seg¨²n sus datos. ¡°Cuando estemos en 500, estaremos cerca de la eliminaci¨®n. El objetivo es cero lepra en 2030¡å. El principal problema, apunta como sus colegas expertos en Buruli, es la detecci¨®n tard¨ªa, lo que significa que los afectados ya presentan secuelas irreversibles y discapacitantes. Eso le sucede al 20% de quienes se infectan de Mycobacterium leprae en Costa de Marfil, agrega. ¡°Necesitar¨¢n ayuda para reintegrarse y ser ¨²tiles en la sociedad, y apoyo psicol¨®gico¡±.

Agui Sylvestre quisiera disponer de recursos suficientes para abrir un centro de referencia de lepra con un m¨®dulo de formaci¨®n integrado. ¡°Para que mientras los pacientes se curan y reciben terapia psicol¨®gica, aprendan un oficio. Eso estimular¨ªa su autonom¨ªa financiera¡±. De momento es una idea para la que carece de financiaci¨®n. ¡°Ellos fabrican esto¡±, muestra entusiasta un l¨¢piz que ha rebuscado en un caj¨®n de su escritorio. ¡°La reinserci¨®n pasa por trabajar. Muchos ten¨ªan un empleo antes de enfermar, pero si lo pierden, se arruinan¡±.

En ?frica, los afectados se suelen preguntar por qu¨¦ a m¨ª, por qu¨¦ yo, en vez de cu¨¢l es la enfermedad. La respuesta suele ser que alguien los quiere mal, que han roto un tab¨²

Berta Mendiguren, doctora en Antropolog¨ªa de la Medicina

Los fondos de los que dispone el programa que dirige Agui Sylvestre son ¡°limitados¡± para asistir a todos los afectados que desarrollan una discapacidad. La lista de espera crece cada a?o y tienen qu¨¦ cribar qui¨¦n se beneficiar¨¢ de la asistencia. ¡°Es importante identificar nuevos casos cuando no tienen secuelas y adem¨¢s cortar la transmisi¨®n¡±. Para ello, el protocolo es que, cuando se detecta y trata a una persona infectada, se a¨ªsla a la familia y se le dispensa un medicamento preventivo. Un facultativo en cada uno de los distritos hace seguimiento de los pacientes y sus allegados durante a?os. Si alguno desarrolla signos de lepra, lo que puede suceder hasta un lustro despu¨¦s del caso inicial, se pillar¨¢ a tiempo de curarlo sin consecuencias. ¡°Es un trabajo minucioso, necesitamos m¨¢s medios para f¨¢rmacos y desplazamientos, pero vamos a conseguir vencer a la lepra¡±, zanja Sylvestre.

Este trabajo tiene que ir aparejado de campa?as de sensibilizaci¨®n que arranquen de las mentes equivocadas la concepci¨®n de la lepra como una enfermedad muy contagiosa, lo que provoca la marginaci¨®n de quienes la han sufrido a¨²n cuando ya est¨¢n curados. ¡°Seguramente una mujer casada, ser¨¢ rechazada por el marido. Y sus hijos ser¨¢n se?alados. Los hombres j¨®venes tendr¨¢n dificultad para encontrar una esposa¡±, afirma la antrop¨®loga Mendiguren, miembro del consejo asesor de la Fundaci¨®n Anesvad. ¡°Al volver a sus comunidades se han curado, pero en el imaginario colectivo, la persona queda estigmatizada. Pasar¨ªa incluso aqu¨ª. Y en ?frica, donde no hay trabajo social sino solidaridad familiar y comunitaria, la muerte social es muy dura. Pueblo peque?o, infierno grande¡±, detalla.

¡°En ?frica, los afectados se suelen preguntar por qu¨¦ a m¨ª, por qu¨¦ yo, en vez de cu¨¢l es la enfermedad. La respuesta suele ser que alguien los quiere mal, que han roto un tab¨²¡­¡±. Tener en cuenta esta creencia de que la enfermedad es un castigo divino es importante para el proceso de reinserci¨®n, asegura Mendiguren. La medicina curar¨¢ lo f¨ªsico, pero la ofensa al m¨¢s all¨¢, restaurar la paz con los ancestros y evitar males en el futuro, ¡°quiz¨¢ requiera matar a un animal u otro tipo de ritual de reparaci¨®n¡±, comenta. ¡°Las enfermedades tropicales de la piel son muy visibles, van a marcar f¨ªsicamente a la persona para el resto de su vida¡±. Lo que hay que intentar es que la marca social se aten¨²e.

N?Dri Koffi, el doctor que descubri¨® el primer caso de Buruli en el pa¨ªs, ya retirado pero a¨²n involucrado, destaca que la atenci¨®n de los supervivientes se ha abandonado. ¡°Con la crisis estos ¨²ltimos a?os, se han cerrado programas de apoyo a las personas con discapacidad¡±. La manera id¨®nea de mejorar su situaci¨®n es ¡°con oportunidades laborales y que lleven su vida adelante¡± sin depender de ayudas permanentemente, reclama.

Puedes seguir a Planeta Futuro en X, Facebook, Instagram y TikTok y suscribirte aqu¨ª a nuestra ¡®newsletter¡¯.