¡°Quiero que caigan los desalmados que jugaron con la vida de mi hija¡±

Isabel lleg¨® aquel domingo a casa quej¨¢ndose de taquicardias. Ten¨ªa 15 a?os y le sobraba energ¨ªa. Cuenta su madre, Pilar Fern¨¢ndez, que era muy deportista. En su familia pensaron que era un problema de coraz¨®n. Se equivocaron. Los an¨¢lisis revelaron que necesitaba una transfusi¨®n de sangre de urgencia: ten¨ªa leucemia linfobl¨¢stica aguda. Era 22 de noviembre de 2011. Le esperaban dos a?os de tratamiento: quimioterapia, metotrexato y mercaptopurina, un f¨¢rmaco muy codiciado por las redes de exportaci¨®n ilegal de medicamentos, que en 2013 estuvo durante meses desaparecido de las boticas espa?olas.

Lo que vivi¨® esta familia, ahora radiante porque Isabel se ha recuperado y estudia Medicina, fue un doble calvario e ilustra el drama que hay detr¨¢s de la actividad delictiva de tramas como la recientemente desarticulada por la Guardia Civil de Teruel en la que hay implicadas cinco distribuidoras y m¨¢s de 200 farmacias.

¡°En enero de 2013 ya empezamos a notar que hab¨ªa problemas con el suministro¡±, cuenta Fern¨¢ndez. En el Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, donde Isabel pas¨® siete meses ingresada, les dijeron que no iban a poder conseguir mercaptopurina en las farmacias y que durante un tiempo iban a tener que retirarla, con las recetas que les daban, en Sanidad Exterior por la v¨ªa de medicamento extranjero.

"Si no tomas el medicamento puede reproducirse la enfermedad"

¡°Coincidi¨® con un cambio de laboratorio: la producci¨®n pas¨® de Glaxo a Aspen Pharma¡±, cuenta Fern¨¢ndez. ¡°Al principio pensamos que no tendr¨ªa suficientes unidades. Luego nos enteramos de que, adem¨¢s, hab¨ªa gente que hab¨ªa desabastecido el mercado al exportar a lo bestia¡±. ?Qui¨¦nes? ¡°Vamos por pasos¡±, responde.

El onc¨®logo les avis¨® en marzo de que la distribuci¨®n de la mercaptopurina volv¨ªa a las farmacias. Por su edad, su estatura, su peso... Isabel necesitaba una elevada dosis de este f¨¢rmaco que con receta costaba entonces 0,60 euros y 4 euros en venta libre. Dos cajas le daban para 25 d¨ªas. En el hospital le prescribieron dos y Fern¨¢ndez fue a su farmacia de Carabanchel a comprarlas. ¡°Me dijo que no se la serv¨ªan¡±, recuerda. ¡°Empez¨® a llamar al resto de boticas de la zona y nada. Hasta que una respondi¨® que le quedaba una. Me la sirvi¨® pero necesitaba otra. Segu¨ª buscando, endemoniada, porque si no tomas el f¨¢rmaco, se puede reproducir la enfermedad o te mueres¡±. Desesperada, se present¨® en el Ni?o Jes¨²s. Sus reservas eran m¨ªnimas, pero le dieron la dichosa caja.

Fern¨¢ndez y su marido empezaron a moverse. Contactaron con la Asociaci¨®n de Padres de Ni?os con C¨¢ncer (Asion) y constataron que hab¨ªa m¨¢s gente en su situaci¨®n. Tambi¨¦n en Internet dieron con padres desesperados: ¡°Me quedan tres pastillas para mi hija (...) y no le pueden faltar¡±, denunciaba Juan Antonio. ¡°?A qui¨¦n acudo?¡±.

Sanidad dice que este compuesto es el paradigma de la distribuci¨®n inversa

Los padres de Isabel decidieron contactar con la Agencia Espa?ola del Medicamento el 14 de mayo. ¡°Debido a la importancia que tiene [la mercaptopurina] en la evoluci¨®n de la enfermedad (LLA), le ruego me den a la mayor brevedad la soluci¨®n al problema que estoy denunciando o en otro caso me ver¨¦ obligado a elevar la queja a otras instancias superiores¡±, escribi¨® el padre de Isabel. La agencia respondi¨® de inmediato, admiti¨® los problemas de suministro, y les recomend¨® que se pusieran en contacto con el distribuidor, Deco Pharma, para que les indicara qu¨¦ almac¨¦n mayorista hab¨ªa recibido unidades. Llamaron ese mismo d¨ªa. Al otro lado del tel¨¦fono, ¡°un chaval maj¨ªsimo¡± cuyo nombre no recuerda le tranquiliz¨®. ¡°Mire, ma?ana salen de aqu¨ª 11.000 unidades¡¯, me dijo y me fue detallando cu¨¢ntas iban a cada sitio en Madrid, tantas al Ni?o Jes¨²s, tantas a tal distribuidor¡±, recuerda. ¡°Y a?adi¨®: ¡®?Sabe cu¨¢nto cuesta aqu¨ª la mercaptopurina? ?Sabe que en Alemania se vende por m¨¢s de 80 y en Francia por m¨¢s de 60?¡±.

El 16 de mayo comprob¨® que la mercaptopurina hab¨ªa llegado al hospital, pero no hab¨ªa rastro de ella en las farmacias. A su establecimiento habitual no hab¨ªa llegado. Llamaron al distribuidor de la zona que deb¨ªa hab¨ªa recibido 500 unidades. Les dijeron que no las ten¨ªan. Visit¨® varias boticas de Madrid. Llam¨® a farmacias de Zaragoza, Sevilla... Nada. Deco Pharma dice que ese decalaje es perfectamente posible. ¡°Hay un desfase desde que mandamos el producto. Desde que le llega al mayorista y este se lo env¨ªa a las farmacias pueden pasar unos d¨ªas. Al hospital lo mandamos nosotros directamente¡±, dicen fuentes de la compa?¨ªa.

La madre de Isabel, ya fuera de s¨ª, volvi¨® a apelar a la Agencia del Medicamento que le remiti¨® a un inspector de Sanidad. ¡°Me calent¨¦, perd¨ª los papeles y amenac¨¦ con ir con un notario para que me explicaran ante ¨¦l por qu¨¦ no estaban garantizando la medicaci¨®n para mi hija¡±, dice Fern¨¢ndez. ¡°Cuando oy¨® lo del notario apunt¨® mi tel¨¦fono, en media hora me llam¨® y me dijo que la mercaptopurina iba de camino a mi farmacia. Desde entonces no me falt¨®¡±, subraya.

Hoy ya no existen problemas de desabastecimiento de mercaptopurina. Pero este f¨¢rmaco es, seg¨²n la directora de la Agencia del Medicamento, Bel¨¦n Crespo, el paradigma de la llamada distribuci¨®n inversa por la que algunas redes que los investigadores califican de ¡°mafias¡± sacan del circuito legal medicamentos de precio regulado destinados a los pacientes espa?oles y los venden en el extranjero, donde obtienen ping¨¹es beneficios.

Estas mafias fueron las que tuvieron a la familia de Isabel durante meses con el est¨®mago encogido. Su madre se hizo entonces una promesa: ¡°Donde haya una oportunidad lo cuento porque quiero que caigan los desalmados que jugaron con la vida de mi hija¡±.