Angustioso racionamiento de la ¡®cura¡¯ de la hepatitis C

Jos¨¦ Mar¨ªa Navarrete, de 53 a?os, casado y con dos hijos, siente que le est¨¢n ¡°matando en vida¡±. Y no el VIH, ni la hepatitis C que le diagnosticaron en los a?os ochenta. Siente que le est¨¢n matando las autoridades sanitarias, que despu¨¦s de varios tratamientos fallidos para eliminar el virus y tres operaciones que le han librado del c¨¢ncer de h¨ªgado, no le acaban de dar el costoso tratamiento que le prescribi¨® su m¨¦dico hace casi dos meses. Est¨¢ tan angustiado que ha enviado dos cartas al gerente del Hospital La Paz-Carlos III de Madrid. ¡°No he recibido respuesta. El problema es que no te dicen ni que s¨ª ni que no. Si te dijeran que no, al menos podr¨ªas denunciarles¡±, lamenta. ¡°Ahora soy apto para el tratamiento porque me quitaron el c¨¢ncer. ?Pero si no me llega y se me reproduce? Dejar¨ªa de serlo. La historia est¨¢ en que nos vayamos muriendo porque es dinero que se van ahorrando¡±.

Navarrete, con cirrosis en estadio muy avanzado, es uno de los 800.000 espa?oles afectados por el virus de la hepatitis C que vio despejarse su horizonte vital el pasado enero, cuando la Agencia Europea del Medicamento aprob¨® sofosbuvir, de marca comercial Sovaldi, un f¨¢rmaco que en combinaci¨®n con otros alcanza una tasa de curaci¨®n de hasta el 95%. El primer golpe fue el tiempo que tard¨® Sanidad en negociar con el laboratorio estadounidense Gilead el precio para incorporar al sistema esta penicilina de la hepatitis C, un proceso que se ha llevado con total opacidad. La exministra Ana Mato emple¨® nueve meses hasta rebajar el coste del tratamiento a 25.000 euros y consignar una partida anual de 125 millones de euros (por tanto, para 4.900 pacientes). El segundo varapalo lo est¨¢ sufriendo ahora. Cumple los requisitos para que se lo prescriban, y su m¨¦dico lo ha hecho, pero no llega, igual que les est¨¢ ocurriendo a otros enfermos. El f¨¢rmaco, denuncian los afectados y confirman los m¨¦dicos especialistas, se prescribe con cuentagotas.

¡°No me extra?a este caso porque est¨¢ habiendo retrasos incluso superiores¡±, confirma Javier Garc¨ªa-Samaniego, hepat¨®logo del Hospital La Paz-Carlos III. ¡°Desde que lo aprueba la comisi¨®n hasta que el medicamento llega al paciente pasa un tiempo porque, claro, hay todo un proceso burocr¨¢tico¡±. Solo en la Comunidad de Madrid, apunta, hay unas 700 solicitudes. ¡°Hay aprobadas m¨¢s de la mitad pero muchas menos resueltas¡±. Esta demora de semanas, dice el especialista, no entra?a riesgo en la evoluci¨®n de la enfermedad. ¡°Salvo que tengas la mala suerte de descompensarte¡±, matiza.

El caso de Juan Jos¨¦ Montes, de 64 a?os, casado y con cuatro hijos, ejemplifica c¨®mo las autoridades est¨¢ autorizando sofosbuvir: ¨²nicamente a los pacientes muy graves. A ¨¦l se lo prescribi¨® su m¨¦dico del hospital de Bellvitge (Barcelona), pero a principios de noviembre la solicitud fue denegada. Ten¨ªa un grado 4 de cirrosis ¡ªel ¨²ltimo¡ª, pero no estaba lo suficientemente enfermo. Se descompens¨® y tuvo que ingresar de urgencias con una peritonitis. Estando en el hospital, al fin lleg¨® el s¨ª. A¨²n no ha empezado el tratamiento, y ¨¦l habla de ¡°martirio¡±: ¡°Estoy en depresi¨®n profunda. Vivo asustado. La hepatitis ya es de por s¨ª una enfermedad larga, pero no me imaginaba que la espera iba a ser as¨ª¡±.

Montes lleva diagnosticado desde 1992. Un an¨¢lisis de rutina en la empresa detect¨® las transaminasas altas. Cree que pudo contagiarse en la mili, cuando ¡°vacunaban en fila a 6.000 t¨ªos con 40 agujas¡± o cuando le operaron en 1972. Es imposible saberlo, dice. Siempre hizo vida normal. Salvo el agotamiento, apenas ten¨ªa s¨ªntomas. ¡°Con esta enfermedad siempre vives cansado¡±, dice. En 2007 le ofrecieron tratarse con una combinaci¨®n de f¨¢rmacos que inclu¨ªa el interfer¨®n, un medicamento con graves efectos secundarios del que ahora, con los nuevos antivirales, por fin se puede prescindir. ¡°Decid¨ª arriesgarme, pero fue un gran error. Me dej¨® hecho polvo; en un mes me tuvieron que hacer siete transfusiones, me sal¨ªa sangre hasta del lagrimal¡±.

No ha vuelto a encontrarse bien, asegura. A la depresi¨®n se suma la dificultad para comer. Apenas sale de casa a la espera de empezar el tratamiento en el que tiene puestas todas sus esperanzas. ¡°En 2013 yo hab¨ªa asumido que mor¨ªa de esto. No me hubiera hecho un trasplante con el virus porque a los cuatro d¨ªas est¨¢s igual. Pero llegaron los nuevos f¨¢rmacos. Una alegr¨ªa que enseguida se enfri¨®. Existe una posible cura, pero ?cu¨¢ndo llegar¨¢?¡±, se pregunta. El sofosbuvir que le recetaron espera ya en la farmacia de su hospital. Solo falta el daclatasvir, otro antiviral para el que se acaba de llegar a un acuerdo de precio, pero que a¨²n no est¨¢ financiado oficialmente.

El Ministerio de Sanidad reuni¨® ayer de urgencia a los hepat¨®logos y asegur¨® que revisar¨¢ los criterios de priorizaci¨®n. Pero nada apaga la urgencia de los afectados y m¨¢s tras el caso de Saturnino Cobo. La mujer de este vecino de Getafe, tambi¨¦n cirr¨®tico como Navarrete, se puso en huelga de hambre hasta que consigui¨® que a su marido le dieran el tratamiento de ¨²ltima generaci¨®n. ¡°Las cosas como son. El f¨¢rmaco le lleg¨® porque coincidi¨® con que hab¨ªa concluido todo el proceso de autorizaci¨®n. La gente no puede llevarse a equ¨ªvoco¡±, dice Juan Hern¨¢ndez, presidente de la Organizaci¨®n Nacional de Afectados por Hepatitis.

¡°Mi marido se muere¡±. Leonor se emociona cuando habla de Navarrete, tambi¨¦n diab¨¦tico, que toma cada d¨ªa casi veinte pastillas diarias y tiene una calidad de vida muy limitada. ¡°Yo no s¨¦ qu¨¦ hacer. Ha tenido tres fracasos con interfer¨®n y ribavirina. ?No sabe lo que es el interfer¨®n! Le ha cambiado el sistema nervioso central, el humor. Y no le ha hecho efecto. El ¨²nico tratamiento que le puede hacer efecto es este. Es desesperante. Es que se me muere¡±.

Leonor participa en el encierro que est¨¢n protagonizando desde el jueves decenas de enfermos de hepatitis C y sus allegados en el Hospital 12 de Octubre de Madrid para presionar a las autoridades sanitarias para que al menos administren los f¨¢rmacos innovadores con premura a los 35.000 cirr¨®ticos que calculan que hay en Espa?a. ¡°Estamos recogiendo denuncias de gente a la que le han prescrito el tratamiento y no se lo dan¡±, dice Dami¨¢n Caballero, vicepresidente de la Plataforma de afectados de hepatitis C, que ha convocado la protesta y pedido una entrevista al nuevo ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, para exigir soluciones. ¡°Lo est¨¢n dando con cuentagotas. Es un problema de financiaci¨®n. Yo creo que Gilead no les suministra porque no se les paga. Nos tememos que la partida de 125 millones que prometi¨® el Gobierno no existe¡±. El laboratorio calla. Rechaza pronunciarse sobre cualquier aspecto que tenga que ver con la entrada de Sovaldi en el sistema nacional de salud espa?ol.