Las dos caras de la hepatitis C

Hace 46 d¨ªas que la Plataforma de Afectados por la hepatitis C acampa en el hospital madrile?o Doce de Octubre para exigir una medicaci¨®n que a la mayor¨ªa de afectados no les llega. Todos juntos se han hecho fuertes y luchan por lo que consideran un derecho: el Sovaldi, un f¨¢rmaco de ¨²ltima generaci¨®n que sali¨® el a?o pasado y cura a la mayor¨ªa de los pacientes. Algunos ya lo tienen, pero son la excepci¨®n, y otros luchan por conseguirlo. Entre todos forman las dos caras de la enfermedad. ¡°La Plataforma es una gran ayuda para todos. Somos muchos afectados y la comprensi¨®n que hay aqu¨ª te reconforta¡±, cuenta Ram¨®n, marido de una enferma.

El vest¨ªbulo del hospital es m¨¢s que un pasillo con un mostrador. Desde el 13 de diciembre, la sala est¨¢ forrada de pancartas y te?ida de mensajes de ¨¢nimo. Los miembros de la Plataforma acampan all¨ª, y m¨¦dicos y pacientes se detienen a escuchar sus peticiones. Los enfermos y familiares piden firmas de apoyo, venden chapas con mensajes para sufragar su lucha y llevan camisetas con el lema que resume su objetivo: ¡°Tratamiento para todos¡±.

Los problemas de salud de los enfermos son degenerativos. Maite Garc¨ªa, de 66 a?os, se muestra abatida por c¨®mo la hepatitis le consume d¨ªa a d¨ªa. ¡°Tengo dolores musculares, problemas en el sistema nervioso y mucho cansancio. Hay veces que no tengo ni fuerzas para moverme¡±. Le diagnosticaron la hepatitis C hace 24 a?os y tiene claro por qu¨¦ le tienen que dar el tratamiento. "El coste es un poco m¨¢s alto que el del resto de medicaciones, pero es simb¨®lico si se compara con el valor de una vida". Tiene el apoyo de toda su familia. A veces ellos son m¨¢s reivindicativos: ¡°Se indignan y nos aguantan, pero hace falta sujetarles en algunas ocasiones porque saldr¨ªan con una antorcha a quemar los coches de los pol¨ªticos¡±.

Carmen Hinojar, que convive con la enfermedad desde 1982, tiene hepatitis porque se la contagiaron a trav¨¦s de una transfusi¨®n de sangre, aunque no se enter¨® hasta 10 a?os despu¨¦s. Tiene 68 a?os y dos nietos y las medicinas que le han prescrito, como el Interfer¨®n, no han solucionado los problemas de salud. ¡°No ha hecho m¨¢s que matarme todo lo bueno que ten¨ªa¡±, lamenta. El caso de Hinojar es de los m¨¢s graves. Se encuentra en la fase cuatro, que es la m¨¢s avanzada, y tendr¨ªa que ser de las primeras en recibir el tratamiento, seg¨²n su opini¨®n.

Alfonso P¨¦rez ya tiene el f¨¢rmaco y en tres meses estar¨¢ curado. Su familia y ¨¦l llevan detr¨¢s del Sovaldi desde junio del a?o pasado. En agosto tuvieron que operar a Alfonso de un tumor en el h¨ªgado. El hepat¨®logo les llam¨® este martes para que acudieran a consulta, aunque no sab¨ªan que saldr¨ªan de all¨ª con la receta del medicamento. Este le ha permitido evitar un trasplante hep¨¢tico. Tiene que tomar las pastillas cada doce horas y puede tener algunos efectos secundarios leves, como anemia. Alfonso ya tiene las medicinas, pero estaba tan al l¨ªmite que su mujer estaba dispuesta a vender la casa para conseguir el dinero de la medicina.

Este mi¨¦rcoles se presentaron otros f¨¢rmacos v¨¢lidos contra la enfermedad, aunque el Sovaldi es el m¨¢s efectivo que han tenido hasta ahora los afectados por la hepatitis C. Garantiza en un 95% de los casos la cura de una enfermedad que en Espa?a padecen 300.000 personas. ¡°Es como una muerte lenta y silenciosa¡±, declara Pedro Mart¨ªn, tambi¨¦n enfermo. La mayor¨ªa no puede costearse el tratamiento, que cuesta unos 60.000 euros.

Por el momento, el Gobierno solo ha comprometido la ayuda inminente a 7.000 personas. La Plataforma de Afectados considera la cifra insuficiente. ¡°Hay gente que muere mientras el Gobierno se queda quieto. En lo que llevamos de acampada ya nos han dejado seis compa?eros¡±, declaran los afectados con una mezcla de tristeza e indignaci¨®n. A¨²n as¨ª, tienen claro que la clave est¨¢ en la uni¨®n: ¡°Es importante llevar la camiseta de la Plataforma cuando vas a consulta. Influye mucho estar en ella¡± explica la mujer de Alfonso P¨¦rez.

Informaci¨®n elaborada por: Jorge Garc¨ªa, M? Victoria Nadal, Noelia N¨²?ez y Javier Ureta, de la 29? Promoci¨®n del M¨¢ster de Periodismo UAM-EL PA?S.