Por qu¨¦ Iv¨¢n tiene que ir al colegio a 60 kil¨®metros
La falta de medios y de sensibilizaci¨®n obliga a padres de ni?os discapacitados a enviar a sus hijos a centros de educaci¨®n especial
Devoran todo cuanto se escribe sobre las enfermedades de sus hijos. Han aprendido hablar en la jerga de siglas que los t¨¦cnicos utilizan para poner nombre a sus ni?os y a los recursos que necesitan ¨CACNEES, TEA, ATE, PT...- y han creado casi tantas asociaciones como teor¨ªas antag¨®nicas existen sobre la mejor forma de atender la diversidad. Pero todos los padres de ni?os con discapacidad comparten un mismo temor: qu¨¦ pasar¨¢ con sus hijos cuando ellos falten. Su futuro depende en gran medida de lo que pase ahora en sus escuelas: de la autonom¨ªa que les ayuden a tener sus maestros y de la integraci¨®n que les hayan facilitado o no sus compa?eros de pupitre;? de su escolarizaci¨®n en colegios de educaci¨®n especial o en centros ordinarios con el resto de alumnos.
En el curso 2012-2013 (el ¨²ltimo del que hay datos en las memorias del Ministerio de Educaci¨®n) hab¨ªa 420.686 ni?os con necesidades educativas especiales; 167.903 de ellos por discapacidad. La ley estatal establece que todas las Administraciones deben disponer ¡°los medios necesarios para que alcancen el m¨¢ximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional¡± bajo los principios de ¡°normalizaci¨®n e inclusi¨®n¡± y que su escolarizaci¨®n en centros de educaci¨®n especial ¡°solo se llevar¨¢ a cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas¡± en los ordinarios. Para algunos padres acudir a un centro ordinario pensando en una mayor socializaci¨®n de su hijo o a un centro especial con profesionales con formaci¨®n espec¨ªfica y tratamiento individualizado es un dilema. Para otros ha sido una imposici¨®n.
Iv¨¢n es un precioso ni?o rubio de grandes ojos azules. Tiene 6 a?os y hasta hace dos iba con su hermana a un colegio, Los Olivos, que estaba a 500 metros de su casa, en Cabanillas del Campo (Guadalajara). Su nueva escuela, Araya, est¨¢ a 57 kil¨®metros, en Madrid. Su padre, Eduardo Ramiro, le lleva todos los d¨ªas; si tienen suerte, en 40 minutos; si llueve y hay atasco, pueden ser dos horas. A Eduardo e Isabel Mat¨¦, su madre, les hubiera gustado que el ni?o se quedara en su antiguo colegio, pero cuentan que los recortes en educaci¨®n les han obligado a buscar un centro donde tenga todos los apoyos que necesita. Iv¨¢n es autista.
¡°Te insin¨²an que si no lo llevas a un centro especial eres mala madre porque se van a re¨ªr de ¨¦l¡±
El informe Atenci¨®n a la Diversidad y Calidad Educativa elaborado recientemente por CC OO denuncia, tras analizar los datos entre 2009 y 2012, que los recortes castigan especialmente a este alumnado. La reducci¨®n de plantillas p¨²blicas ¡°ha afectado fundamentalmente al profesorado de apoyo¡± y con menos profesionales ¨Cun descenso del 10,4% entre primaria y secundaria- y m¨¢s alumnos por aula -han aumentado un 6%-, mayores dificultades para prestar la atenci¨®n adecuada a los ni?os con necesidades educativas especiales. Seg¨²n el sindicato, el Ministerio de Educaci¨®n ha recortado la inversi¨®n en programas de atenci¨®n a la diversidad un 51%; la comunidad de Madrid, un 29,3%; Extremadura, un 28,8%; Catalu?a, un 19,2%...
Isabel Mat¨¦, como la mayor¨ªa de padres de alumnos con discapacidades consultados por este diario, insiste en que el problema del colegio ordinario nunca fueron los profesionales, sino los medios que les daban. ¡°Su profesora nos pregunt¨® c¨®mo pod¨ªa ayudar a Iv¨¢n, se asesor¨® en una asociaci¨®n y se pag¨® un curso de su bolsillo para aprender a tratar a ni?os con autismo. Le estaremos eternamente agradecidos por ese inter¨¦s, y de hecho, cuando Iv¨¢n tiene festivo en Madrid, siempre va a visitar a sus antiguos profesores en Cabanillas. Si decidimos enviarle a un colegio de educaci¨®n especial fue porque nos daba miedo que siguieran recortando y terminaran aparcando al ni?o. Duplicaron el n¨²mero de alumnos por aula: de 14 a 28. El primer a?o de escolarizaci¨®n Iv¨¢n ten¨ªa cinco sesiones de apoyo a la semana; el segundo, dos y media; el logopeda era compartido entre tres colegios... Ahora, en el colegio espec¨ªfico para ni?os autistas progresa mucho m¨¢s r¨¢pido¡±.
Mat¨¦ y Ramiro no desprecian las ventajas del colegio ordinario. ¡°Es la forma de que el resto entienda que hay personas con dificultades y si el d¨ªa de ma?ana uno de esos ni?os es empresario puede contratar a alguien con discapacidad intelectual porque convivi¨® con ellos y sabe que pueden ser v¨¢lidos para muchas cosas. Para los alumnos es muy enriquecedor¡±. Pero lleg¨® un momento en que pensaron que el precio de esa integraci¨®n era demasiado alto. ¡°La realidad es la que es, no hay recursos suficientes¡±.
?20 padres dejaron de llevar a sus hijos al colegio en protesta por supuestos comportamientos agresivos de una ni?a autista
Otros padres denuncian que la Administraci¨®n env¨ªa a sus hijos a centros de educaci¨®n especial antes de poner los medios necesarios para atenderlos en los ordinarios. ¡°Gerard tiene autismo severo. Quer¨ªamos que fuera al colegio de su hermana, pero nos obligaron a ir a otro a 10 kil¨®metros porque dec¨ªan que no ten¨ªan medios. A muchos padres nos ha pasado lo mismo¡±, afirma Teresa Miralles, de Barcelona. ¡°A mi hijo, que tiene un retraso madurativo y problemas de visi¨®n, quer¨ªan mandarlo en r¨¦gimen interno a un centro de educaci¨®n especial a 70 kil¨®metros cuando ten¨ªa solo 7 a?os. Te insin¨²an que si no lo haces eres mala madre, que los dem¨¢s ni?os se van a re¨ªr de ¨¦l. Pero solo si lo fomentan: la exclusi¨®n escolar es futura exclusi¨®n social¡±, asegura Mar ?lvarez, de Cistierna (Le¨®n).
?lvarez pertenece a Solcom, una asociaci¨®n que se dedica a asesorar a padres con ni?os con necesidades educativas especiales que deciden pleitear con la Administraci¨®n para que sus hijos sean atendidos en colegios ordinarios. ¡°Tenemos 189 casos, uno en Estrasburgo. Es un ni?o con autismo de Palencia que lleva siete a?os sin escolarizar porque le obligan a ir un centro de educaci¨®n especial¡±. El Tribunal Constitucional fall¨® en febrero del a?o pasado en contra de la familia y a favor de la Junta de Castilla y Le¨®n, cuyos t¨¦cnicos aconsejaban un centro de educaci¨®n especial porque necesitaba ¡°atenci¨®n individualizada¡±. El alto tribunal consider¨® que aunque la ley reconoce el derecho a la escolarizaci¨®n de estos menores en centros ordinarios, la Administraci¨®n puede disponer que se haga en centros especiales si esos apoyos son desproporcionados o no razonables, como consideraba en este caso. Dos magistrados emitieron un voto particular en contra de la sentencia.
¡°La labor de un padre no deber¨ªa ser la de estar pleiteando en los tribunales, actuando como lobby... pero se est¨¢ obligando a las familias a renunciar a sus convicciones y enviar a sus hijos a centros de educaci¨®n especial para que no sufra o sea maltratado¡±, afirma Gerardo Eche¨ªta, profesor de psicolog¨ªa evolutiva y de la educaci¨®n de la Universidad Aut¨®noma de Madrid. Eche¨ªta est¨¢ convencido de que con medios y prevenci¨®n no tienen por qu¨¦ darse casos de acoso. ¡°El triste suceso del instituto Ciudad Ja¨¦n ¨C una alumna discapacitada de 16 a?os se suicid¨® tras denunciar a un compa?ero-, tiene que ver con un centro sobrepasado ¨Cdisponen de un orientador para 1.100 alumnos cuando la Unesco recomienda uno por cada 250?-.¡±
En Espa?a hay 167.900 alumnos discapacitados. Los recortes les afectan especialmente
Eche¨ªta cree que falta formaci¨®n en el profesorado y que no deber¨ªan construirse m¨¢s centros de educaci¨®n especial, sino transformar los ordinarios para que aumente su capacidad de atender a estos alumnos. ¡°En 1994, Salamanca acogi¨® la conferencia mundial sobre necesidades educativas especiales organizada por la Unesco, en la que participaron representantes de 92 gobiernos. En su informe final, ya se pidi¨® que no se construyeran m¨¢s centros de educaci¨®n especial y que se utilizaran los ya existentes como escuelas de formaci¨®n de profesorado para integrar a esos alumnos en los centros ordinarios. Ese documento es una referencia mundial en el asunto, pero han hecho caso omiso¡±.
El dibujante Miguel Gallardo, autor de Mar¨ªa y yo, un c¨®mic sobre la relaci¨®n con su hija autista, ve muy dif¨ªcil que alg¨²n d¨ªa llegue a haber los medios necesarios en los centros ordinarios. ¡°Aparentemente la idea de la integraci¨®n es perfecta, y muchos te dicen que la educaci¨®n especial es meterlos en guetos. Pero la realidad es la que es y la sociedad no est¨¢ preparada: ni los otros ni?os ni los adultos... he llegado a o¨ªr casos de padres que le dec¨ªan a sus hijos que no se acercara al autista por si era contagioso...¡±.
En M¨¢laga, los padres de 20 compa?eros de una ni?a autista de 9 a?os dejaron de llevar a sus hijos al colegio durante tres d¨ªas el pasado marzo como forma de protesta por supuestos comportamientos agresivos de la menor. La peque?a fue sola ese d¨ªa al centro. Desde entonces no ha vuelto.
¡°Cada d¨ªa pienso que mi hija estar¨ªa mejor si tuvi¨¦ramos m¨¢s dinero. Es lo que m¨¢s me duele¡±
¡°Si la gente no les entiende, es imposible. No se sabe nada de la discapacidad ps¨ªquica. Falta sensibilizaci¨®n en todas partes, no solo en las escuelas. Y en ese contexto, pelearse por hacer cumplir la ley a veces no sirve de nada¡±, asegura Gallardo. ¡°Mar¨ªa ha ido siempre a centros de educaci¨®n especial y la integraci¨®n la hemos hecho nosotros, con nuestros amigos, con nuestra familia. A m¨ª lo ¨²nico que me interesa es que sea feliz¡±. La integraci¨®n en centros ordinarios, a?ade, ¡°funciona bien en sitios peque?os, donde profesores y padres hacen pi?a, y el resto de ni?os act¨²an como un cord¨®n de protecci¨®n y salen muy enriquecidos. Tambi¨¦n funciona en sitios como el Pa¨ªs Vasco que ha invertido mucho dinero porque tiene, entre otras cosas, un r¨¦gimen fiscal propio¡±.
¡°A los ni?os los tiene que cuidar la tribu, no solo los padres¡±, afirma Quima Alballate, cuyo hijo, autista, est¨¢ escolarizado en un centro ordinario en Sant Pere de Ribes (Barcelona, 29.000 habitantes). ¡°La discapacidad intelectual es dif¨ªcil de entender: a un ni?o en silla de ruedas nadie le dir¨ªa: ¡®lev¨¢ntate¡¯. A un ni?o con autismo a veces les pedimos cosas que no pueden hacer. Pau fue el primer ni?o con discapacidad que ten¨ªan en el colegio, as¨ª que todos, profes, padres, alumnos fuimos aprendiendo c¨®mo hacer las cosas sobre la marcha¡±. Al ser un sitio peque?o, sali¨® bien. Alballate ha hecho 24 fotocopias de cartas de agradecimiento para todos los padres de los compa?eros de su hijo en m¨¢s de una ocasi¨®n.
En lo que todos los padres con ni?os con necesidades especiales est¨¢n de acuerdo es en que faltan ayudas. ¡°Cada d¨ªa, de la noche a la ma?ana, pienso que mi hija estar¨ªa mejor si tuvi¨¦ramos m¨¢s dinero para atenderla. Eso es lo que m¨¢s me duele¡±, asegura Ana Zambrano, madre de Daniela, una ni?a de 6 a?os que padece el s¨ªndrome de apert, una enfermedad gen¨¦tica que provoca malformaciones en el cr¨¢neo, los pies y las manos y en este caso tambi¨¦n discapacidad intelectual. ¡°El a?o pasado no nos dieron las becas que hab¨ªamos solicitado¡±, afirma.
Zambrano ha llevado material al colegio de su hija pagado de su bolsillo en m¨¢s de una ocasi¨®n y su situaci¨®n econ¨®mica es precaria. La echaron de la empresa en la que trabajaba durante la hospitalizaci¨®n de Daniela tras ser operada del cr¨¢neo. ¡°Cuando tienes un ni?o as¨ª te acaban despidiendo. Si te encargan un informe mientras tu hija te pide en el hospital que la cojas de la mano, eliges lo segundo, porque no sabes si ma?ana va a seguir ah¨ª¡±.
Vanessa Mesa tiene dos hijos con s¨ªndrome de X fr¨¢gil, un trastorno gen¨¦tico que provoca discapacidad intelectual. Alejandro va a cumplir 13 a?os y Diego, 7. ¡°Estoy sin trabajo porque estoy constantemente en el hospital. Voy m¨¢s de diez veces al mes al m¨¦dico con ellos. Estuve trabajando medio a?o, pero me terminaron echando. Ning¨²n jefe soporta esto¡±.
Un modelo que funciona
Cada d¨ªa, miles de profesores entran a trabajar haci¨¦ndose la misma pregunta: ?De estos 30, a qui¨¦n le doy la clase hoy? ?A los que van peor, aunque los dem¨¢s se aburran? ?Al ni?o con s¨ªndrome de asperger? ?A la media?... Fue este dilema, que explica ?ngel Serrano, el director del colegio Padre Piquer de Madrid, el que les anim¨® a dise?ar un nuevo modelo educativo: las aulas cooperativas multitarea. "Mientras las medidas de atenci¨®n a la diversidad son, en general, de exclusi¨®n, saliendo del aula, aqu¨ª hicimos lo contrario. En lugar de separar, juntamos dos clases, dispuestas con distintos ambientes; en lugar de 30 alumnos, 60. En lugar de asignaturas, tres ¨¢mbitos educativos, y en lugar de un profesor, tres a la vez". Llevan haci¨¦ndolo 13 a?os y funciona. La red Ashoka, la mayor red internacional de emprendedores sociales, acaba de nombrarles change makers, es decir les ha asignado la misi¨®n de exportar el m¨¦todo a otros centros y ciudades.
El Padre Piquer est¨¢ en un barrio deprimido de la periferia madrile?a, La Ventilla, ¡°en el que la preocupaci¨®n de muchos padres es qu¨¦ le voy a dar de comer hoy a mi hijo, y no tanto que saque un 5 en matem¨¢ticas¡±, explica Serrano. ¡°Tenemos 1.100 alumnos de 31 nacionalidades y un 47% de inmigrantes. En alguna clase, ese porcentaje supera el 67%¡±. El colegio tiene un aula de enlace donde chavales llegados de Marruecos, Bangladesh, Ucrania o China aprenden el espa?ol suficiente para poder incorporarse a su clase. Chon, de 16 a?os, explica que luego ense?a en casa a sus padres chinos a hablar castellano.
¡°Adem¨¢s tenemos en torno a un 10% de alumnos con necesidades educativas especiales, aunque hay muchos m¨¢s sin detectar. La heterogeneidad es enorme¡±, explica Serrano. ¡°Estos chicos estaban hartos de ser el diferente, por eso tratamos de hacerlo todo juntos. Intentamos que las psicopedagogas terap¨¦uticas entren en el aula com¨²n a apoyar a los alumnos con necesidades especiales y solo si necesitan m¨¢s apoyos salen para un refuerzo¡±.
Los alumnos trabajan sentados en grupos elegidos expresamente para que haya siempre dos l¨ªderes (con mayor capacidad) y personas con necesidades educativas especiales. El aula tiene distintos ambientes, una docena de ordenadores y una pecera para resolver los problemas que puedan surgir en la clase sin necesidad de pararla. No hay libros de texto sino fichas ¨C lo que ahorra a los padres cerca de 400 euros al a?o- y la clase consiste, a veces, en aprender a hacer una ¨®pera ¨Ccada alumno se especializ¨® en un oficio: vestuario, montaje, luz...- o escuchar a un compa?ero sirio hablar de la guerra.
¡°Quer¨ªamos reducir al m¨¢ximo las etiquetas, fomentar una sociedad inclusiva. Estos chavales est¨¢n acostumbrados a la diversidad y la diversidad formar¨¢ parte de su vida. Si los alumnos de un colegio elitista vinieran aqu¨ª, todo les llamar¨ªa la atenci¨®n. A nuestros alumnos no, porque esa realidad la tienen en su aula¡±, explica Gregorio Casado, coordinador de orientaci¨®n.
El Padre Piquer es un colegio concertado, que pertenece a la Fundaci¨®n Montemadrid y gestionan los jesuitas. Explican que tambi¨¦n han notado los recortes. ¡°El concierto es el mismo est¨¦s en Majadahonda o en un barrio como este. Para que el sistema fuera justo deber¨ªan dar m¨¢s a los que menos tienen¡±, denuncia Casado.
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