El ni?o con s¨ªndrome de Duchenne iniciar¨¢ el tratamiento ma?ana
El caso del peque?o Sydney salt¨® a los medios porque la Comunidad de Madrid le neg¨® en dos ocasiones un f¨¢rmaco que en otras regiones s¨ª se administra
La Comunidad de Madrid ha anunciado que ma?ana mismo facilitar¨¢ a Sydney, el peque?o de cinco a?os de Legan¨¦s que padece distrofia muscular de Duchenne, el tratamiento que necesita para frenar los efectos de esta enfermedad rara que carece de cura. El caso salt¨® a los medios de comunicaci¨®n esta semana debido a que la Consejer¨ªa de Sanidad madrile?a neg¨® en dos ocasiones este medicamento experimental a Sydney a pesar de que ya se administraba a otros nueve ni?os en otras comunidades espa?olas.
Tras la repercusi¨®n medi¨¢tica y la movilizaci¨®n del Ayuntamiento de Legan¨¦s, asociaciones y particulares, la Consejer¨ªa ha acelerado los tr¨¢mites para obtener el f¨¢rmaco experimental Atalureno, tal y como prometi¨®. Esta celeridad ha sido posible gracias "a la acci¨®n conjunta de la Consejer¨ªa de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad" que se han coordinado para tener "en 24 horas" un f¨¢rmaco cuya adquisici¨®n suele demorarse "aproximadamente un mes", seg¨²n explica la Consejer¨ªa en un comunicado
"Ello se debe a los tr¨¢mites burocr¨¢ticos que se deben efectuar por tratarse de un medicamento que todav¨ªa no est¨¢ comercializado, y que en esta ocasi¨®n se han acelerado al m¨¢ximo", se?ala el comunicado. La nota a?ade que "el procedimiento de adquisici¨®n se ha efectuado una vez realizados los preceptivos estudios m¨¦dicos y evaluaci¨®n cl¨ªnica del paciente, para establecer la idoneidad del tratamiento con Atalureno", aunque el ni?o ya hab¨ªa sido diagnosticado y su m¨¦dico ya hab¨ªa cursado la solicitud para recibir el medicamento en marzo de 2015.
La madre de Sydney, Ana Isabel L¨®pez, ha confirmado a EL PA?S la cita ma?ana en el hospital y ha se?alado que no va a "cantar victoria hasta no tener la medicaci¨®n".
Autorizaci¨®n especial
El Atalureno est¨¢ autorizado por la Agencia Europea del Medicamento como medicamento hu¨¦rfano ¡ªas¨ª se llaman los que tratan enfermedades raras¡ª, una figura administrativa que permite que llegue m¨¢s r¨¢pido a los afectados. En Espa?a a¨²n no est¨¢ comercializado, pero ya hay nueve ni?os que lo est¨¢n recibiendo por v¨ªa de uso compasivo, explica Mar¨ªa ?ngeles Alonso, de la asociaci¨®n Duchenne Parent Project. Las Consejer¨ªas de Sanidad de Andaluc¨ªa, Galicia, Castilla-La Mancha, Valencia y Catalu?a ya se lo han autorizado.
El f¨¢rmaco no cura, pero ralentiza la progresi¨®n de la enfermedad, que incapacita f¨ªsicamente a los afectados, oblig¨¢ndoles a utilizar sillas de ruedas antes de los 12 a?os, y reduce su esperanza de vida a unos 30 a?os. Se usa solo en una de las mutaciones que causan la enfermedad ¡ªel 10% de los casos¡ª y solo en ni?os mayores de cinco a?os y que a¨²n caminan. Ese es el caso de Sydney, seg¨²n su madre. El tratamiento anual puede superar los 300.000 euros.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
