Muere Andrea, la ni?a para la que sus padres ped¨ªan un final digno

Tras cuatro d¨ªas sin dolor y rodeada de los suyos. As¨ª ha fallecido este viernes en el Hospital Cl¨ªnico de Santiago Andrea, la ni?a de Noia (A Coru?a) de 12 a?os afectada por una enfermedad degenerativa irreversible que ha reabierto en Espa?a el debate sobre la muerte digna, seg¨²n ha confirmado a EL PA?S el abogado de la familia. El pasado 5 de octubre, los pediatras de este centro p¨²blico accedieron, como ped¨ªan sus padres, Estela Ord¨®?ez y Antonio Lago, y el Comit¨¦ de ?tica Asistencial del ¨¢rea sanitaria compostelana, a retirarle la sonda a trav¨¦s de la que se alimentaba artificialmente a costa de un gran sufrimiento, seg¨²n denunci¨® la familia repetidamente. La peque?a ha recibido durante este tiempo, bajo supervisi¨®n judicial, la sedaci¨®n paliativa que recoge la reciente ley gallega de derechos y garant¨ªas de los enfermos terminales, pero para lograrlo su familia ha tenido que acudir a un juzgado.

Andrea se ha ido finalmente en las condiciones por las que lucharon sus padres desde que a finales de septiembre, tras un deterioro general e irremediable de su estado de salud, los m¨¦dicos del Servicio de Pediatr¨ªa del hospital, dirigido por Jos¨¦ Luis Martin¨®n, les comunicaron su intenci¨®n de darle el alta a la ni?a. Esta decisi¨®n de los pediatras se produjo pese a que una resoluci¨®n de los expertos del comit¨¦ de bio¨¦tica del Servizo Galego de Sa¨²de (Sergas) admit¨ªa que la menor, aquejada de m¨²ltiples afecciones, sufr¨ªa adem¨¢s una "desnutrici¨®n cal¨®rico-proteica importante" porque su castigado cuerpo ya no toleraba bien siquiera la alimentaci¨®n artificial.

Los padres de Andrea han agradecido en un comunicado el apoyo que han recibido y tambi¨¦n han pedido respeto a su duelo, en la "m¨¢s estricta intimidad". "Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir, como todos dese¨¢bamos y como ella misma hubiese querido", han expresado. El titular del juzgado de primera instancia n¨²mero 6 de Santiago, Roberto Soto, ha decretado el archivo de la causa abierta tras las discrepancias entre la familia de la ni?a y los m¨¦dicos que la atend¨ªan en el hospital compostelano. El auto judicial desvela que el informe m¨¦dico forense que encarg¨® el magistrado sobre el estado de la peque?a confirm¨® las tesis de sus padres y del comit¨¦ de bio¨¦tica. "El tratamiento pautado inicialmente (nutrici¨®n e hidrataci¨®n artificial por medio de [sonda] PEG) era paliativo y pod¨ªa calificarse como extraordinario y desproporcionado a las perspectivas de mejor¨ªa de la paciente y el mismo produc¨ªa dolor y/o sufrimiento desmesurados", se?ala textualmente el juez bas¨¢ndose en el estudio firmado por el jefe de servicio de Cl¨ªnica del Instituto de Medicina Legal de Galicia, un forense, una psiquiatra y una psic¨®loga.

El informe del Comit¨¦ de ?tica Asistencial del ¨¢rea sanitaria de Santiago que ignor¨® el Servicio de Pediatr¨ªa del hospital de Santiago, fechado el pasado 14 de septiembre y elaborado por un equipo multidisciplinar a instancias judiciales tras entrevistar tanto a los padres de la menor como a un responsable m¨¦dico del hospital compostelano, ya era claro. El "pron¨®stico infausto del trastorno" que padec¨ªa la ni?a y la consideraci¨®n de "cuestiones valiosas" como la "calidad de vida" y la eliminaci¨®n del sufrimiento conllevaban que la "acci¨®n ¨¦ticamente preferible" fuera que los facultativos le retirasen la nutrici¨®n e hidrataci¨®n por sonda PEG que prolongaba "artificialmente su vida" y le aplicasen un "tratamiento sintom¨¢tico" de posibles complicaciones que podr¨ªa derivar incluso en una "sedaci¨®n paliativa".

El Hospital Cl¨ªnico de Santiago opt¨® por ignorar dicho informe, apoy¨¢ndose en que no era vinculante, aunque un juez hab¨ªa recomendado previamente tenerlo en cuenta. Cuando el caso sali¨® a la luz, los pediatras accedieron a no darle el alta a la ni?a, pero siguieron neg¨¢ndose a retirarle la sonda y proporcionarle una sedaci¨®n paliativa hasta que intervino un juzgado.

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los m¨¦dicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba "miradas de auxilio". Estela y Antonio relatan, sin embargo, que se sintieron "maltratados psicol¨®gicamente" por una parte del personal sanitario que atend¨ªa a la peque?a, incluso cuando pidieron a un jefe m¨¦dico que no le retirara la morfina que tanto la aliviaba. El dictamen del comit¨¦ ¨¦tico abord¨® tambi¨¦n estas quejas y subray¨® que las comunicaciones de los facultativos con los padres de la menor son "procedimientos de la asistencia", por lo que "deben entenderse como contraindicados en general aquellos mensajes que se traduzcan en culpabilizaci¨®n de las familias".

Desde que hicieron p¨²blica la situaci¨®n que estaba sufriendo su hija en el hospital de Santiago, Estela y Antonio han recibido el apoyo, entre otros, de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial, la Federaci¨®n de Asociaciones de Defensa de la Sanidad P¨²blica, la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente y del l¨ªder del PSOE, Pedro S¨¢nchez, que ha prometido una ley de muerte digna si llega a presidente del Gobierno. Por el contrario, el respaldo a la actuaci¨®n de los pediatras ha llegado del Gobierno gallego que preside Alberto N¨²?ez Feij¨®o, de la Sociedad de Pediatr¨ªa de Galicia y del Arzobispado de Santiago. La Asociaci¨®n Espa?ola de Abogados Cristianos ha anunciado acciones legales contra el hospital por acceder finalmente a la petici¨®n de los padres de Andrea.

Expertos en bio¨¦tica consultados por este peri¨®dico sostienen que la muerte digna de los ni?os enfermos es a¨²n un tema tab¨². El Comit¨¦ de ?tica Asistencial de Santiago que analiz¨® el caso de Andrea, integrado por 27 profesionales de distintos ¨¢mbitos no solo sanitarios, destac¨® en su informe que las decisiones "en el final de la vida de los menores incapaces" son "especialmente" complejas por su "doble vulnerabilidad" y provocan "fuertes sentimientos de protecci¨®n" que puede convertir a estos pacientes en v¨ªctimas de "inercia y obstinaci¨®n terap¨¦uticas". "Solo as¨ª se puede entender que decisiones de limitaci¨®n de esfuerzo terap¨¦utico [como la retirada de la alimentaci¨®n artificial por sonda PEG] en pacientes adultos en condiciones de salud semejantes sean m¨¢s dif¨ªciles de tomar en ni?os", se?ala este ¨®rgano en su dictamen, en el que reclama adem¨¢s "recursos asistenciales espec¨ªficos (profesionales formados, espacios, procedimientos¡­) para el cuidado paliativo en la etapa final de la vida de los pacientes pedi¨¢tricos".

Cuando ten¨ªa solo ocho meses, Andrea dej¨® repentinamente de balbucear, de manipular objetos con sus manos, de mantenerse sentada y de dar pasos con el andador. Desde entonces y hasta hoy, esta ni?a de Noia (A Coru?a) batall¨® junto a su familia contra los efectos de una enfermedad rara, degenerativa, irreversible y sin diagn¨®stico firme que la mantuvo los ¨²ltimos tres meses ingresada en el Hospital Cl¨ªnico de Santiago. Tras m¨¢s de una d¨¦cada conviviendo con la angustia de que la existencia de Andrea pod¨ªa truncarse en cualquier momento, sus padres han admitido que nunca imaginaron el calvario que les esperaba: "No est¨¢bamos preparados para que cuando el cuerpo de nuestra hija dejara de responder no se le diera una salida tan digna como hab¨ªa sido su vida". Finalmente han logrado su prop¨®sito.