Pesti?os para curar a Hugo

Lo peor llega por la noche. Es cuando aparecen los calambres, los temblores... Es cuando In¨¦s Mart¨ªnez le dice a su hijo que cierre los ojitos. Que intente volver a dormirse. Que se olvide de ese dolor que le atraviesa el tobillo derecho y la rodilla izquierda. Y Hugo, de cinco a?os, obedece, mientras su madre le da masajes en las piernas para calmarlo. Sin importar que la madrugada haya entrado hace horas. Apoyada a los pies de la cama. Entregada a ese peque?o que adora el f¨²tbol; que es del Real Madrid, del Bar?a, del Betis y del Jerez ¡ª"¨¦l es de todos y, por encima de todos, de Cristiano Ronaldo"¡ª. Rendida a ese ni?o al que, en una tarde de lunes, se le resisten los deberes de lengua. Ese mismo que anda con dificultad porque un d¨ªa el mal de Trevor se cruz¨® en su vida. Entonces, apenas ten¨ªa tres a?os.

Hugo es uno de esos tres millones de espa?oles que sufre una enfermedad rara, seg¨²n los datos de Sanidad. Y, a las farmac¨¦uticas, su historia apenas les interesa: la investigaci¨®n no resulta rentable. Pero su relato, como todos, tiene un comienzo. Fue la abuela la primera en percatarse de que algo no iba bien. Ten¨ªa nueve meses. El peque?o quer¨ªa echar a caminar. "Mi madre dijo que parec¨ªa que met¨ªa el tobillito. As¨ª que lo llev¨¦ al traumat¨®logo y vieron que ten¨ªa un tumor. Cre¨ªan que era maligno", recuerda Mart¨ªnez con voz pausada, a principios de noviembre, sentada en una nave industrial de Nueva Jarilla, una pedan¨ªa rural a 15 kil¨®metros del centro de Jerez.

El mal de Trevor es un trastorno esquel¨¦tico raro que se caracteriza por el crecimiento asim¨¦trico del cart¨ªlago. "No tiene tratamiento", apunta la madre. Fuera, acaba de cesar una intensa lluvia de oto?o. Dentro, m¨¢s de veinte voluntarios ¡ªfamiliares, amigos y vecinos¡ª se mueven insistentemente entre kilos de harina, az¨²car, miel y aceite. Cada jornada, desde principios de noviembre, se citan aqu¨ª para cocinar pesti?os y roscos. Para venderlos y recaudar el dinero suficiente que costee un nuevo tratamiento en Madrid. El que esperan que alivie un poco el calvario de Hugo. Ese que le ha atrofiado el tobillo, que se le ha reproducido en la rodilla y que le ha dejado ya dos cent¨ªmetros de cojera.

"Son varias operaciones. La primera elimina los bultos que tiene en las piernas y evita que, despu¨¦s, se reproduzcan. Al menos, ya se ha conseguido en un ni?o", apunta la madre.

Esperanzada.

Porque la historia de Hugo se escribe a golpe de cirug¨ªa. Su andadura empez¨® en el hospital de Jerez, donde le vieron por primera vez. Lo mandaron al V¨ªrgen del Roc¨ªo de Sevilla. All¨ª ya descartaron que fuese un tumor maligno. As¨ª que Oncolog¨ªa lo deriv¨® a Traumatolog¨ªa. "Le operaron para quitarle el bulto. Me dijeron que le hab¨ªan limpiado la tibia. Pero, a las tres semanas, cuando fuimos a quitarle los puntos, se hab¨ªa reproducido. Y a¨²n m¨¢s grande", detalla Mart¨ªnez. Fue entonces cuando lleg¨® la resonancia definitiva. Y el diagn¨®stico. Y esa palabra. "Trevor. Despu¨¦s de hac¨¦rsela fue cuando me dijeron que ten¨ªa la enfermedad de Trevor. La sufren uno de cada mill¨®n de personas". Y la madre, ataviada con una redecilla para el pelo, sonr¨ªe con dulzura mientras se le acerca el peque?o, resignado, con sus gafas azules y sus calcetines de Batman.

Hugo adora el futbol¨ªn que han colocado en medio de la nave. "A ¨¦l le encantan los deportes, pero no puede practicarlos. Cualquier golpe...", afirma la madre. El silencio completa sus palabras.

Divorciada. Trabajadora del campo. Cobra actualmente el paro agrario, tras partirse la espalda en los invernaderos o pisando algod¨®n. Adem¨¢s, se busca la vida con "cualquier trabajillo que sale". "Si es limpiar un casa, pues all¨ª voy. Si es hacer una tarta de cumplea?os, pues lo mismo. Tambi¨¦n soy esteticista", remacha, junto a su otro hijo, el mayor, el de 12 a?os. "Pero Hugo tiene genio y coraje". Por cierto, el d¨ªa de las elecciones, el 20 de diciembre, es el cumplea?os del peque?o. Y pedir¨¢ un deseo.