Ser Asperger a los 50, sin saberlo
M¨¢s del 10% de los casos que acuden a asociaciones por asesor¨ªa son adultos que se enteraron de su condici¨®n en la madurez
Francisco Violat Bordonau, de 52 a?os, se enter¨® a sus 48 a?os de que tiene s¨ªndrome de Asperger porque se lo dijo otra persona: un hombre que lo vio dar una charla y le coment¨® que, por su manera de expresarse y de moverse, not¨® que era Asperger. Violat Bordonau se hizo los test con un psic¨®logo y confirm¨® su condici¨®n. ¡°Cuando me diagnosticaron en ese momento suspir¨¦ aliviado, dije: ¡®ya s¨¦ lo que tengo, ya s¨¦ qu¨¦ debo hacer, debo reforzar la empat¨ªa, la integraci¨®n social¡¯, y estuve en terapia bastante tiempo y me va bastante bien¡±, dice el astr¨®nomo y astrof¨ªsico.
El s¨ªndrome de Asperger no se padece porque no es una enfermedad. Se es Asperger, que es una condici¨®n neuronal distinta a la m¨¢s frecuente en la poblaci¨®n. Este trastorno del Espectro Autista (TEA) se puede detectar entre los tres y cuatro a?os y medio de edad. La detecci¨®n precoz es uno de los principales objetivos de las organizaciones en Espa?a que trabajan en el tema, m¨¢s del 10% de los casos que acuden a solicitar asesor¨ªa a las asociaciones son personas adultas que se enteraron de su condici¨®n hasta la madurez. Este jueves 18 de febrero se celebra el D¨ªa Internacional del S¨ªndrome de Asperger.
¡°A ra¨ªz del diagn¨®stico mi vida cambi¨® radicalmente: mi exmujer se divorci¨® de m¨ª despu¨¦s de 19 a?os y tuve que aprender a vivir solo, solo con mis problemas, con la depresi¨®n que ten¨ªa tanto por el diagn¨®stico como por haberme quedado solo, y reh¨ªce mi vida y ahora sigo adelante¡±, dice el exprofesor, quien se encuentra en el paro.
Nix (nombre falso) no se habr¨ªa dedicado a la ense?anza si hubiera sabido que es Asperger, pero no supo que ten¨ªa un TEA hasta hace unos pocos a?os ¨C¡°en la cuarentena¡±- y vivi¨® a lo largo de su vida creyendo que era t¨ªmido, incomprendido, distinto. El profesor mantiene en secreto su condici¨®n neurol¨®gica hasta el punto de que en el terreno laboral nadie lo sabe. ¡°Las pocas veces que lo he confiado nadie lo ha entendido y han extrapolado unas pocas caracter¨ªsticas de personas de su entorno y las han comparado conmigo, diciendo que eran muy raras, ya que el adjetivo raro, friki o similares, abundan cuando se refieren a personas asperger o autistas¡±, dice el entrevistado.
¡°No existe ning¨²n censo de personas con un TEA¡±
En la actualidad no se sabe con exactitud cuantas personas con alg¨²n Trastorno del Espectro Autista hay en Espa?a. Alrededor del 1% de la poblaci¨®n mundial tiene alg¨²n TEA, seg¨²n cifras de los Centros para el Control y la Prevenci¨®n de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos. Y seg¨²n la revista especializada Jama Pediatrics aproximadamente m¨¢s de 3,5 millones de estadounidenses tienen autismo y en el Reino Unido 604.000 personas est¨¢n ubicadas dentro de este espectro.
¡°No existe ning¨²n censo, no hay ning¨²n tipo de documento oficial donde vengan registradas las personas que est¨¢n dentro del espectro del autismo, precisamente esta es una de las reivindicaciones que durante muchos a?os estamos haciendo junto a otras entidades de car¨¢cter nacional como Autismo Espa?a o FESPAU (Confederaci¨®n Espa?ola de Autismo)¡±, dice Jos¨¦ Antonio Peralta, responsable t¨¦cnico de la Federaci¨®n Asperger Espa?a.
Un censo de personas con alg¨²n tipo de TEA en el pa¨ªs permitir¨ªa que los programas de atenci¨®n a este sector de la poblaci¨®n, del Ministerio de Sanidad y las asociaciones, sean m¨¢s eficaces. El Gobierno nacional ha aprobado una estrategia de los Trastornos del Espectro Autista y se espera que en un plazo razonable se pueda poner en marcha un registro objetivo de los casos reales que existen en Espa?a.
El de Nix y Francisco Violat son dos entre las decenas de casos que siguen de cerca organizaciones afiliadas a la Federaci¨®n Asperger Espa?a, que aunque est¨¢n abocadas principalmente a ni?os y sus padres, tambi¨¦n atienden a adultos que han tenido diagn¨®sticos tard¨ªos. La organizaci¨®n lleva un total de entre 700 y 800 casos anuales de personas con un TEA. ¡°Los diagn¨®sticos tard¨ªos no son los m¨¢s frecuentes pero tampoco son marginales. No disponemos de una estad¨ªstica muy exhaustiva pero yo calculo que podr¨ªamos estar hablando de entre un 12 y un 15% de las personas que solicitan asesoramiento a trav¨¦s de este programa¡±, menciona Jos¨¦ Antonio Peralta, responsable t¨¦cnico de la Federaci¨®n Asperger Espa?a.
Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Aut¨®noma: en Catalu?a la Asociaci¨®n Asperger Catalu?a estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden asesoramiento son adultos. Incluso existe un programa financiado por el Ministerio de Sanidad para atender a este grupo de la poblaci¨®n. En el Bolet¨ªn Oficial del Estado el programa de inter¨¦s general ¡°Atenci¨®n Integral a las Personas con S¨ªndrome de Asperger¡±, recibi¨® una subvenci¨®n estatal de 42.000 euros tanto en 2014 como 2015, presupuesto que fue asignado a la Federaci¨®n Asperger Espa?a.
El diagn¨®stico tard¨ªo est¨¢ vinculado con el desconocimiento: en los 40 los psiquiatras austriacos Leo Kanner y Hans Asperger describieron por primera vez los cuadros cl¨ªnicos de los TEA. Pero no fue hasta 1994 cuando se oficializ¨® el S¨ªndrome de Asperger como un desorden del desarrollo incluido en el Manual Diagn¨®stico Estad¨ªstico de la Asociaci¨®n Americana de Psiquiatr¨ªa. Por esas fechas Francisco Violat y Nix ya estaban en la treintena, por lo que era imposible un diagn¨®stico en su infancia: ¡°En mi ¨¦poca o eras normal o eras autista, en el sentido despectivo de alguien que est¨¢ encerrado en s¨ª mismo, muy agudo, muy avanzado y muy profundo, no hab¨ªa esta sutil distinci¨®n que hay ahora¡±, dice Violat.
Una persona que llega a los 40 a?os sin saber que es Asperger tiene que reeducarse, replantearse algunas decisiones de vida y compensar algunas deficiencias en su forma de socializar. Y esta falta de acompa?amiento psicol¨®gico a lo largo de su vida en temas de interacci¨®n social deja cicatrices: abuso, acoso e incomprensi¨®n. Nix dice que lo m¨¢s dif¨ªcil de vivir siendo Asperger es precisamente ¡°no saber que lo era¡±, as¨ª como ¡°el rechazo de otras personas, la soledad de no poder contar con nadie en el terreno de la amistad. El que me tomen por idiota por mi poca expresividad facial y mi ingenuidad o que en el terreno laboral se produzcan acosos, lo cual he tenido que vivir desgraciadamente¡±.
¡°Durante la infancia, la adolescencia y la madurez he sido normal, no he tenido muchos problemas. Luego ya en los trabajos he tenido algunas veces acoso, abuso o bullying -que se puede llamar- yo pensaba que era t¨ªmido y no era capaz de reaccionar. Incluso hasta estando casado tuvo que ser mi exmujer la que me sac¨® de esos apuros enfrent¨¢ndose al acosador¡±, dice Francisco Violat. Para el astr¨®nomo gallego, que actualmente vive en C¨¢ceres, la convivencia con otros asperger que tuvieron diagn¨®stico tard¨ªo le ha ayudado a su integraci¨®n.
Hay al menos una asociaci¨®n por Comunidad Aut¨®noma que est¨¢ afiliada a la Federaci¨®n Asperger Espa?a. Dos de las principales reivindicaciones de las agrupaciones es la creaci¨®n de un censo de personas con TEA en Espa?a y el diagn¨®stico temprano, que se busca que sea cada vez antes. ¡°Una persona con 35 o 40 a?os, en el momento en el que pod¨ªa haber sido diagnosticado, era muy dif¨ªcil que fuera porque no exist¨ªa sensibilizaci¨®n ni conocimiento ni profesionales especializados en la detecci¨®n, en el diagn¨®stico y en la intervenci¨®n del S¨ªndrome de Asperger¡±, dice Jos¨¦ Antonio Peralta.
Nix cree que un conocimiento temprano de su condici¨®n le habr¨ªa ayudado a vivir con menos ansiedad, estar menos deprimido, as¨ª como tratar de convivir en un entorno menos ¡°estresante y agobiante¡±, pues en vez de la ense?anza habr¨ªa elegido un trabajo m¨¢s compatible con ¨¦l: ¡°Hubiera podido rehacer mi vida estudiando otra profesi¨®n cuando a¨²n ten¨ªa oportunidad¡±.
El responsable t¨¦cnico de la Federaci¨®n de Asperger Espa?a dice que para facilitar la integraci¨®n de personas con Asperger o alg¨²n tipo de TEA se tiene que ser flexible, estar dispuesto a aprender y apreciar la diversidad humana. Francisco Violat afirma que la empat¨ªa ayuda: ¡°Carne, sangre, esp¨ªritu y sentimientos, somos exactamente iguales, simplemente que a lo mejor nos cuesta un poquito mostrarnos o un poquito expresarnos, pero por lo dem¨¢s no somos tan raros¡±.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.