Vivir el alzh¨¦imer entre cuatro paredes

Antonina Hern¨¢ndez, de 82 a?os, tiene Alzh¨¦imer desde 2009. La cuida su hijo, Juan Pedro Garc¨ªa, de 41. ?l dej¨® a su pareja y su casa para volver al piso donde vive su madre desde hace m¨¢s de 40 a?os, en el madrile?o barrio de Numancia. La peina, le ayuda a vestirse, le da de comer y la tranquiliza cuando no se acuerda de donde est¨¢. ¡°Es como tener a una ni?a de tres a?os¡±, dice.

No existe un censo oficial sobre el n¨²mero de personas con esa enfermedad en Espa?a, pero Imserso y Ceafa (Confederaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzh¨¦imer y otras Demencias) estiman que hay 1.128.000 enfermos, cuya condici¨®n repercute en la vida de m¨¢s de 3,5 millones de personas. Eso porque en el 94% de los casos, la familia es la responsable del cuidado de la persona que sufre esa enfermedad.

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Garc¨ªa pertenece a una minor¨ªa de hombres cuidadores ¡ªel 24% frente al 76% de mujeres¡ª. ?l se ha hecho cargo de su madre porque ninguna de sus tres hermanas pod¨ªa hacerlo. ¡°Mi madre tiene much¨ªsimas alucinaciones, habla con la televisi¨®n¡­¡±. Los puntos suspensivos de Garc¨ªa evidencian la dificultad de vivir el Alzh¨¦imer entre cuatro paredes, pero, en por lo menos un aspecto, ¨¦l se considera ¡°privilegiado¡±: mientras que el 12% de los cuidadores se ve obligado a dejar el trabajo, ¨¦l ha podido seguir ejerciendo de entrenador profesional. Tiene un contrato de tres horas a la semana, repartidas en dos d¨ªas. ¡°Es un contrato pobre, pero me ayuda a mantener mi vida laboral¡±, dice. Cuando ¨¦l est¨¢ trabajando, Antonina se queda en un centro de d¨ªa. ¡°Me gustar¨ªa poder llevarla m¨¢s d¨ªas, pero los centros son bastante caros y no recibimos muchas ayudas¡±, lamenta. El gasto familiar se incrementa en m¨¢s de 30.000 euros al a?o con un enfermo de Alzh¨¦imer.

La situaci¨®n econ¨®mica de los cuidadores empeor¨® con los recortes en la Ley de Dependencia, en 2011? que les permit¨ªa cotizar en la Seguridad Social. Por eso la Fundaci¨®n Diario de un Cuidador, creada por Pablo Barredo en 2015, pretende impulsar un ¡°Plan Nacional del Alzh¨¦imer y otras Demencias¡±, para asesorar, formar y reinsertar a los cuidadores en el mercado laboral. ¡°Todos los que no pueden volver a su rutina se convierten en un lastre para el Gobierno¡±, afirma Barredo, quien se ha reunido con algunos l¨ªderes pol¨ªticos para debatir el tema. ?l cre¨® la fundaci¨®n a ra¨ªz de un blog donde compart¨ªa la experiencia de cuidar a su madre durante cinco a?os, hasta que ella falleci¨®.

Ceafa, que celebra el ¡°A?o del Cuidador¡±, presenta propuestas similares al plan de la Fundaci¨®n de Barredo: pide la promoci¨®n de sistemas similares a las bajas por maternidad y el establecimiento de programas de conciliaci¨®n laboral para los cuidadores. Es importante, por ejemplo, reconocer en el momento del diagn¨®stico que el enfermo sufre un 33% de discapacidad. Eso permitir¨ªa que la familia accediera a beneficios sociales espec¨ªficos, como ayudas financieras y facilidades fiscales¡±, defiende Chele Cantabrana, presidenta de Ceafa, quien tambi¨¦n cuid¨® a su padre y a su madre a la vez.

Problemas f¨ªsicos y emocionales

La mitad de los cuidadores tienen una predisposici¨®n a padecer alteraciones f¨ªsicas, psicol¨®gicas y sociales, seg¨²n un estudio de Ceafa y de la Fundaci¨®n Sanitas. Los problemas m¨¢s frecuentes son trastornos del sue?o y alimentarios, dolores musculares y de espalda. Si bien esos disturbios son f¨¢cilmente tratables, el estr¨¦s emocional es el que deja m¨¢s secuelas en los cuidadores: el 60% sufre depresi¨®n. ¡°El cuidador est¨¢ solo, se siente aislado y se descuida de su vida personal. Si recibe formaci¨®n y ayuda psicol¨®gica, aprende a enfrentar la enfermedad y ve que la soluci¨®n no es aislarse, sino todo lo contrario¡±, explica Javier G¨®mez Pav¨®n, especialista en geriatr¨ªa de la Fundaci¨®n Vianorte-Laguna.

Gloria Dom¨ªnguez, de 60 a?os, que cuida a su madre hace una d¨¦cada, asiste a charlas de formaci¨®n para saber c¨®mo atender a la progenitora y a la vez prevenir el cansancio f¨ªsico y mental. Tambi¨¦n le ense?an c¨®mo lidiar con los cambios de humor de la enferma. ¡°Tuvo una ¨¦poca muy agresiva y me doli¨®, porque no entend¨ªa como era capaz de hacerme da?o¡±, cuenta Dom¨ªnguez. Su madre tiene 87 a?os y est¨¢ en un estado avanzado del Alzh¨¦imer y se han invertido los papeles entre madre e hija. Si Dom¨ªnguez no le da de comer, ella no come. ¡°Antes de que perdiera el habla, empez¨® a llamarme ¡®mam¨¢¡¯. Eso es lo m¨¢s duro. Ver como deja de ser mi madre¡±, afirma Dom¨ªnguez, con la voz entrecortada. Pero ella celebra los peque?os gestos de cada d¨ªa: ¡°Ahora ella est¨¢ muy dulce, me da muchos besos. Y tengo suerte que todav¨ªa sabe sonre¨ªr¡±, cuenta.