Pacientes que toman su ¨²ltima decisi¨®n

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Un d¨ªa decidi¨® no darse m¨¢s sesiones de quimioterapia. Un mes m¨¢s tarde, dud¨® en curarse aquella nueva infecci¨®n. Hace unas semanas dijo otra vez que no, que no quer¨ªa los antibi¨®ticos. Despu¨¦s, una ambulancia lo llev¨® hasta su casa. Teo acaba de morir con su hijo al lado, como el quer¨ªa. Ten¨ªa 67 a?os y era farmac¨¦utico. ¡°La verdad es que este a?o para m¨ª ha sido feliz¡±, le dijo al despedirse a Alberto Alonso Babarro, director de la unidad de agudos de cuidados paliativos del hospital de La Paz en Madrid, que es quien cuenta la historia.

La unidad, que est¨¢ en la planta quinta del hospital, acoge a un tipo de enfermos muy especial: no tienen cura y est¨¢n en un estado avanzado de su enfermedad. ¡°En estas 13 camas, en las consultas, en los centros de media estancia que dependen de nosotros o en sus casas con los equipos de atenci¨®n domiciliaria, ayudamos al enfermo a que viva en paz en la ¨²ltima parte de su vida. La muerte no es un p¨ªcnic, pero puede ser mejor seg¨²n como la afrontemos¡±, afirma Alonso. ¡°Nosotros queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes al final de la vida. Con tratamientos menos agresivos ya que estos, no debieran ser iguales al principio que al final de la enfermedad. Lo que queremos es paliar el dolor y los s¨ªntomas asociados a las fases avanzadas¡±, recalca Alonso.

La voluntad del paciente es clave. Pablo Rodr¨ªguez habla con mucha dificultad debido a su enfermedad, la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), que ha obligado a practicarle una traqueotom¨ªa, pero mantiene una discusi¨®n con una enfermera. ¡°A m¨¢s de 45 grados se te va a caer la cabeza¡±, le advierte el m¨¦dico. Pero ¨¦l ha hecho que la enfermera saque papel y l¨¢piz y lo utilice a modo de transportador para que mida el ¨¢ngulo exacto de la cama. ¡°Es un cabezota¡± dice su mujer, Mar¨ªa Jes¨²s, al otro lado de la cama.

El viaje a Escocia, la pintura, los museos, el coche (le encantaba conducir), su trabajo en el Bolet¨ªn Oficial del Estado (BOE), todo empieza a verlo lejano desde que hace un mes le diagnosticaran la enfermedad. ¡°Por un lado quieres morir y evitar tu sufrimiento y el sufrimiento a los dem¨¢s; por otro, con 51 a?os, te agarras a la vida, para ver a la gente que quieres, para ver crecer a tus hijos. Depende del d¨ªa¡±, dice.

De ¨¦l y del resto de los pacientes han hablado en la reuni¨®n de las 8.00, en la que se revisan las situaciones y los historiales de cada paciente. Es una puesta en com¨²n de los cuatro m¨¦dicos, las siete enfermeras, los seis auxiliares, el secretario y una psic¨®loga, a los que una vez a la semana se a?aden los m¨¦dicos y enfermeras del equipo domiciliario.

El tratamiento paliativo es aut¨¦ntica medicina personalizada. ¡°La informaci¨®n al paciente no es un acto m¨¦dico, es una actitud. Es responsabilidad del m¨¦dico hablar con el paciente de los objetivos, de lo que quiere, de lo que quiere saber y de lo sabe de su enfermedad, de sus voluntades. Es lo que se llama planificaci¨®n anticipada y consta en la historia cl¨ªnica. Esto facilita a las personas c¨®mo quieren afrontar lo que les quede de vida: ¡°Quiero evitar somnolencia o quiero una sedaci¨®n; no quiero seguir con di¨¢lisis, o quiero volver a mi casa¡±, explica Alonso. ¡°Hacer tratamientos agresivos al final de la vida muchas veces significa peor calidad de vida para el paciente, peor supervivencia en la mayor¨ªa de los casos y un coste desorbitante e in¨²til para el sistema. Los objetivos de la medicina son curar y cuidar, y deben estar al mismo nivel. Y los avances y la investigaci¨®n deben ir encaminados en ese sentido¡±. Yolanda Vilches, onc¨®loga, fue responsable junto a Alonso de crear la unidad en 2008.

¡°Los cuidados paliativos son una especialidad relativamente moderna. Hace no tantos a?os no dispon¨ªamos de tantas opciones de tratamientos sintom¨¢ticos, ni de recursos, para afrontar el final de la vida¡±, dice. Mar¨ªa Jes¨²s Arroyo, tiene c¨¢ncer de ri?¨®n izquierdo con met¨¢stasis. Solo ha recibido dos sesiones de quimioterapia, porque en ¨¦ste, como en otros muchos casos, provocar¨ªa m¨¢s un efecto negativo que beneficioso.

¡°Rodeada de gente¡±

Arroyo asiste contemplativa al trasiego de enfermeras, m¨¦dicos, y sobre todo amigos, que entran y salen de la habitaci¨®n. Su humor adopta un camino de doble filo, aunque predomina en ella la serenidad. En 10 minutos r¨ªe, se divierte con Miguel, un m¨¦dico residente que le parece guap¨ªsimo, o llora al recordar alg¨²n episodio amargo de su vida. ¡°Quiero tomarme la vida, lo que me queda de vida¡± ¡ªrectifica¡ª ¡°tranquila. Estoy feliz, y quiero morirme rodeada de la gente que me ha demostrado que me quiere¡±, a?ade.

¡°Somos conscientes del estr¨¦s que puede provocar la enfermedad, y del impacto que supone la comunicaci¨®n del empeoramiento de la misma. Nosotros intentamos ayudarles para que puedan afrontar ese proceso de vida/muerte¡±, dice la psic¨®loga Mariant Lacasta.

¡°El problema de la sociedad actual es que nadie quiere hablar de la muerte. Pero morir nos vamos a morir, nada hay que parezca orientar hacia la vida eterna¡±, a?ade Alonso. Como dice el artista italiano Luciano de Crescenzo: ¡°Muchos estudian la forma de alargar la vida, cuando lo que habr¨ªa que hacer es ensancharla¡±.