Salud, datos y bien com¨²n
La medicina personalizada precisa hoy los datos de todos, debemos garantizar que su acceso ma?ana siga siendo de todos.
Nature publica este mes los resultados del proyecto Pan-Cancer. 1.200 investigadores de 70 centros en 37 pa¨ªses han analizado el genoma completo de 2.600 pacientes con 32 tipos de tumores. Los resultados abren la posibilidad de detectar la enfermedad a?os antes de que aparezca y de tratarla de forma personalizada. Si el an¨¢lisis de 2.600 pacientes permite este avance, ?qu¨¦ podr¨ªa lograse con los datos de cientos de miles? ?Cu¨¢ntos de los ocho millones de muertos que deja cada a?o el c¨¢ncer podr¨ªan salvarse?
Se produce una aparente paradoja: el futuro de una medicina cada vez m¨¢s personalizada pasa por el an¨¢lisis de lo global. La curaci¨®n del individuo precisa de la colaboraci¨®n de la comunidad y vuelve a poner de manifiesto que la salud, como la ciencia, es eso que la premio Nobel Elinor Ostrom defin¨ªa como un procom¨²n. Un patrimonio de todos basado en el bien com¨²n y no en ese dogma mil veces repetido por los economistas desde la ¨¦poca de Adam Smith de que los seres humanos miran ¨²nicamente por su inter¨¦s personal e inmediato en ese mantra de ¡°los mercados¡±. En la salud y la ciencia, el bien del individuo pasa obligatoriamente por el bien com¨²n.
Hoy, la materia prima imprescindible para conseguir este bien son los datos. Su compartici¨®n de forma abierta y horizontal puede conseguir avances sin precedentes. Debemos ser donantes de datos, pero es fundamental definir su gobernanza para que sean patrimonio de todos y evitemos su mercantilizaci¨®n. Es cr¨ªtico que su gesti¨®n se haga desde lo p¨²blico y la ciudadan¨ªa manteniendo este tesoro fuera de la garras de los ¡°imperios de los datos¡± y los gigantes de la industria farmac¨¦utica. La medicina personalizada precisa hoy los datos de todos, debemos garantizar que su acceso ma?ana siga siendo de todos.
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