As¨ª es ser mujer y vivir con alopecia: ?Yo he visto a gente llorar en la peluquer¨ªa, as¨ª que no me digas que es solo pelo?

La congresista estadounidense Ayanna Pressley perdi¨® su ¨²ltimo mech¨®n de pelo la noche previa a la votaci¨®n del ¡®impeachment¡¯ al presidente Donald Trump. Pressley, integrante del grupo de congresistas dem¨®cratas conocido como ¡®The Squad¡¯ ¨Cal que pertenecen Alexandria Ocasio-Cortez, Ilhan Omar y Rashida Tlaib¨C ha revelado recientemente en un poderoso v¨ªdeo para el portal The Root que padece alopecia areata. Un proceso de p¨¦rdida de cabello que comenz¨® en oto?o, fue aceler¨¢ndose e hizo que llegara a enero completamente calva. El d¨ªa de la votaci¨®n, ?no me pod¨ªa permitir el lujo de pasar el duelo de la p¨¦rdida de una parte de m¨ª?, explica en su testimonio, que ha grabado para sentirse libre ?y hacer las paces con tener alopecia?. Desde entonces, la congresista ha participado en diversos actos sin peluca como una forma de visibilizar una realidad que afecta a miles de mujeres.

Una de ellas es J¨²lia Vincent, cofundadora de APelo, una asociaci¨®n de ¡°pelonas¡± de Barcelona que naci¨® en 2017 para ofrecer apoyo a personas que no tienen pelo, visibilizar la alopecia e informar desde su propia experiencia. ?No somos ni m¨¦dicas, ni psic¨®logas, somos pelonas y queremos ser el grupo de amigas que nos falt¨® cuando se nos cay¨® el pelo?, resume esta profesora. Ella tiene alopecia areata, igual que Ayanna Pressley, una tipolog¨ªa que en los casos m¨¢s graves provoca la p¨¦rdida total del cabello. Lo descubri¨® su madre cuando Julia ten¨ªa siete a?os. A los 15 se puso peluca y de los 16 a los 30 solo tuvo un objetivo: ?Que no se notara?. ?El 80% de mis pensamientos eran sobre c¨®mo protegerme?. Estudi¨® teatro y lo escond¨ªa. Hac¨ªa acrobacia y danza, pero siempre con peluca. ??Sabes el dolor de cervicales que supone esconder esto haciendo volteretas??, cuenta.

?La alopecia areata es una enfermedad autoinmune, cr¨®nica y para la que no hay ning¨²n tratamiento curativo?, explica David Saceda, dermat¨®logo del Hospital Universitario Ram¨®n y Cajal de Madrid. El sistema inmune ataca al fol¨ªculo piloso sano y provoca la ca¨ªda del cabello. ?Entre un 1-2% de la poblaci¨®n puede tener un problema de alopecia areata leve, con p¨¦rdidas de pelo y recuperaci¨®n de forma espont¨¢nea pero a d¨ªa de hoy no se sabe la prevalencia de los casos m¨¢s graves?, explica. No hay cura conocida, aunque s¨ª tratamientos m¨¦dicos relativamente fuertes que no siempre son efectivos. Y aunque afecta por igual a hombres y mujeres, son ellas las que sufren m¨¢s las consecuencias emocionales de perder el pelo.

A Conchi Botillo, integrante de la asociaci¨®n Alopecia Madrid, le ocurri¨® a los 51 a?os, en el verano de 2017. ?Me levantaba de la cama y estaba la almohada llena de pelos, me duchaba y era algo exagerado. No me lavaba la cabeza porque cada vez que lo hac¨ªa se me ca¨ªa una mata de pelo?. En Nochebuena, mientras su marido se afeitaba, Conchi entr¨® al ba?o y le dijo que cuando acabara le rapase a ella la cabeza. No aguantaba m¨¢s. ?Luego se me empezaron a caer las cejas, pesta?as y todo el vello del cuerpo. Es un cambio de imagen radical?, recuerda. Conchi se miraba al espejo y ya no era ella: ?Todas hemos pasado por esa fase?. ?Tu cara deja de ser tu cara, te cambian las facciones. Y cuando empiezas a perder las cejas, las pesta?as¡­ ya no eres t¨²?, explica por su parte Elisabet Rodr¨ªguez, que se qued¨® sin pelo a los 34 a?os en apenas dos meses, despu¨¦s de tener alopecia desde los ocho a?os. ?Parece que si no tenemos pelo ¡ªlargo ¡ª y pecho estamos fuera del prototipo femenino que se espera. Y eso afecta directamente a tu condici¨®n de mujer. A ti se te cae el pelo y en tu interior hay una cosa que dice, ¡®ya no me siento mujer, ya no me siento femenina, ya no me siento guapa, ya no soy normal?, cuenta la periodista Sandra Rom¨¢n, familiar de una persona con alopecia y directora del documental Mujeres Calvas. Este proyecto, formado por un equipo de mujeres con Sandra a la cabeza, Sandra Costa y ?ngela Corredor como productoras y Beatriz Moreno en cuestiones art¨ªsticas, se encuentra actualmente en fase de preproducci¨®n y pretende combatir el estigma y el tab¨² que arrastra esta condici¨®n.

Porque al golpe emocional que supone perder el pelo se suma la falta de visibilidad a nivel social de la alopecia femenina. Mientras que hay estudios que demuestran que los hombres con la cabeza afeitada son percibidos como m¨¢s dominantes, fuertes y masculinos que los que tienen cabello, el canon de belleza femenino imperante hace que una mujer calva sea vista de una manera totalmente diferente.

Elisabet se compr¨® una peluca rubia y de pelo corto, ?aunque yo siempre he sido morena, con media melenita, vaya ideas? ¡ªcuenta, ri¨¦ndose¡ª y al medio a?o la dej¨® de usar. Iba por la calle con la cabeza afeitada y notaba c¨®mo la miraban con pena. ?Me sigue pasando, imag¨ªnate ahora adem¨¢s que estoy embarazada. En verano te tiras por el tobog¨¢n con tu hija y la gente te mira como diciendo ¡®?Pero si se est¨¢ muriendo!¡¯?, explica. Hace dos semanas se cas¨®, sin peluca, sin pa?uelos. ?Todo el mundo ?ay! ?por qu¨¦ no te has cogido una peluca? A un hombre que se casa calvo t¨² no le dices que se tape la calva ?no??, se pregunta. Para Conchi existen dos extremos: ?Cuando te preguntan y les dices, pues mira, no tengo c¨¢ncer, no estoy enferma. Entonces te dicen, no pasa nada, es solo pelo. Pasas de la pena al ¡®bueno, chica, no te vas a morir¡¯. Es verdad, no me voy a morir pero a lo mejor hasta s¨ª que me he querido morir?. J¨²lia propone una cosa: que todos aquellos que dicen eso cojan una maquinilla y se afeiten un trozo de la cabeza. Que se hagan un trasquil¨®n. ?Yo he visto a gente llorar en la peluquer¨ªa, as¨ª que no me digas que es solo pelo?.

Cl¨¤udia Barbancho, con alopecia desde los doce a?os, lo ocult¨® en su primer a?o de Universidad. Se sentaba en ¨²ltima fila en clase para que nadie se fijase. ?A clase llevaba gorros, preocupaci¨®n y angustia todo el rato?, recuerda. En su caso solo conoc¨ªan su condici¨®n un grupo de amigos cercanos. Ella misma tampoco sab¨ªa de otras mujeres con alopecia hasta que su madre la arrastr¨® a una reuni¨®n de Apelo. ?Para qu¨¦ voy a ir si yo no soy calva?, le dec¨ªa Cl¨¤udia. ?Y era calva con una peluca, aunque no lo quisiera aceptar?, se r¨ªe. Cuando entr¨® al bar donde estaban J¨²lia y las dem¨¢s, Cl¨¤udia empez¨® a llorar. ?Me sorprendi¨® ver a tantas, verlas tan bien. Llegu¨¦ con peluca, sal¨ª con gorrito?. A los d¨ªas colg¨® una foto en su cuenta de Instagram sin peluca, con un pa?uelo, y sus redes sociales se llenaron de mensajes de amigos que descubr¨ªan que la alopecia tambi¨¦n era algo que afectaba a las mujeres.

J¨²lia cont¨® que era calva a los 30 a?os, despu¨¦s de aparecer como modelo en las redes sociales de una tienda de pelucas y recibir decenas de comentarios positivos. ?Por un segundo, de haber sentido toda mi vida que la alopecia era lo peor, algo horrible, de sentir rabia, asco y todo los sentimientos y sensaciones negativas¡­ pas¨¦ a sentir solo agradecimiento. Sent¨ª una gota dorada brillando en medio de la oscuridad?, rememora J¨²lia. A partir de entonces, sac¨® a la alopecia del armario cada d¨ªa. Se lo cont¨® a sus conocidos y amigos. Se quit¨® la peluca y sinti¨® una liberaci¨®n: ?La dej¨¦ y nunca m¨¢s la he vuelto a usar, de momento, que la vida es muy larga. Antes era una muleta, ahora es un complemento?. ?Hay gente que sigue cediendo el asiento y yo digo, por qu¨¦ si soy joven. Ah, espera, que soy calva?, se r¨ªe J¨²lia.

Llegar la fase de aceptaci¨®n que han alcanzado mujeres como Cl¨¤udia o J¨²lia se hace m¨¢s f¨¢cil gracias a asociaciones como APelo o Alopecia Madrid. Organizan quedadas, meriendas, talleres de automaquillaje o de ganchillo. Todo con ligereza, un punto familiar y optimista. ?Una cosa que nos ha ayudado a superar este malestar con la alopecia es el efecto espejo. Ves a otra pelona y dices: ¡®Qu¨¦ guapa es, por qu¨¦ yo no me veo guapa, si veo que las calvas son guapas¡¯. Y eso te transforma por dentro?, dice J¨²lia.

A veces, tambi¨¦n es necesario el acompa?amiento psicol¨®gico. Desde Alopecia Madrid, demandan un mayor cuidado a nivel m¨¦dico, que se informe bien a las personas, que no solo se receten tratamientos sino tambi¨¦n asistencia psicol¨®gica a las pacientes. ?Tambi¨¦n queremos que en los centros hospitalarios den a conocer la asociaci¨®n. No encontrarte sola. Porque yo recuerdo salir del hospital y decir ¡®bueno, ahora qu¨¦, qu¨¦ hago con mi vida¡¯?, explica Conchi.

Actualmente, solo el hospital p¨²blico Ram¨®n y Cajal en Madrid ofrece este tipo de ayuda. Despu¨¦s de a?os tratando a pacientes con alopecia, los dermat¨®logos David Saceda y Sergio Va?¨® se dieron cuenta de que pod¨ªa ser una buena idea crear un grupo de apoyo psicol¨®gico para personas con este problema. ?A los m¨¦dicos nos encanta tratar con medicamentos y pastillas pero hay m¨¢s all¨¢. Y lo que necesitaba esa gente era un soporte psicol¨®gico m¨¢s all¨¢ del que podr¨ªan tener en casa?, cuenta Saceda. As¨ª naci¨® un programa pionero en Espa?a donde un grupo de mujeres con alopecia se re¨²ne con la psic¨®loga cl¨ªnica Patricia Fern¨¢ndez, miembro del equipo de psiquiatr¨ªa del hospital. ?Lo primero que intentamos con el grupo es desculpabilizarlas y reducir el impacto emocional para que tengan calidad de vida. Pero tambi¨¦n d¨¢ndole importancia a las dificultades que conlleva la alopecia?, cuenta Fern¨¢ndez. ?Otro de los objetivos es manejar la incertidumbre. Que el pelo crezca no depende de nosotros y cuando lo haga o se caiga debemos estar preparados para asumirlo. Es un duelo que hay que aceptar?. Para la psic¨®loga, es importante que se visibilice la alopecia para que se siga investigando ?aprovechando tambi¨¦n el momento social que vivimos donde este tipo de cosas se quieren hacer visibles, gracias al movimiento feminista y la lucha por los derechos de las mujeres?. La directora Sandra Rom¨¢n cree que ya el hecho de saber que las mujeres tambi¨¦n pueden ser calvas es un gran paso. ?Que yo no sepa que una mujer se puede quedar calva y de repente sucede, eso es un drama?. Y Conchi se pregunta: ??Por qu¨¦ no hay en las marquesinas una modelo calva, por ejemplo? Tenemos que normalizar en la sociedad el estereotipo de la imagen de mujer calva. Mujer calva, bella, empoderada y libre. Ya est¨¢?.