Endometriosis: as¨ª se vive con la enfermedad femenina de la que nadie habla

Se trata de una enfermedad que aparece en torno a los 28 o 32 a?os y cuyos s¨ªntomas m¨¢s frecuentes son la dismenorrea intensa, es decir, dolor durante la regla, dispareunia o lo que es lo mismo, dolor durante el coito, y disquecia, dolor al defecar. La llaman la enfermedad del silencio, sin embargo, cada vez m¨¢s mujeres hablan de ello. No es para menos, ya que afecta ?en torno al 10% de las mujeres y, adem¨¢s, hay mucho que avanzar respecto a la misma. Hablamos de la endometriosis, una enfermedad ginecol¨®gica que caras p¨²blicas, como la propia Hillary Clinton cuando tuvo problemas para concebir, o m¨¢s recientemente Lena Dunham, han conseguido que recobre el inter¨¦s social que necesita.

M? ?ngeles Poveda, responsable de EsEndo, una asociaci¨®n de pacientes con Endometriosis, explica que la principal barrera es que ¡°a d¨ªa de hoy, el Sistema Nacional de Salud y las instituciones sanitarias, no prestan los servicios necesarios, ni la atenci¨®n correcta a las mujeres con endometriosis¡±, pero sobre todo, ¡°lo que no existe es una visualizaci¨®n de la misma¡±.

La ginec¨®loga del Hospital Vithas Nuestra Se?ora de Am¨¦rica, Alicia Hern¨¢ndez, es una de las doctoras que se ha especializado en el tratamiento de esta enfermedad, y que trabaja activamente por su visualizaci¨®n. Lo primero que aclara es que se caracteriza porque se forma tejido endometrial fuera del ¨²tero.? Si se denomina la enfermedad del silencio, seg¨²n la doctora Hern¨¢ndez, es precisamente porque es una enfermedad de muy dif¨ªcil diagn¨®stico. Los s¨ªntomas dependen mucho de lo desarrollada que est¨¦ la enfermedad. ¡°Existen estudios que confirman que pueden pasar hasta 8 a?os para diagnosticar la enfermedad. Los dolores en estos casos, no son los habituales y tienen otra localizaci¨®n, por lo que la paciente acude a m¨²ltiples especialistas diferentes hasta que llega al ginec¨®logo. Adem¨¢s, el hecho de que uno de los s¨ªntomas sea dolor durante la regla, se ha considerado en nuestra poblaci¨®n como ¡®algo normal y t¨ªpico de la mujer¡¯, cuando realmente la regla no tiene porqu¨¦ doler tanto¡±.

La visi¨®n de las pacientes

Tania es paciente con una endometriosis? severa, y cuenta de primera mano c¨®mo es convivir con la enfermedad. ¡°Los dolores realmente me incapacitan, me limitan mucho en mi vida diaria. Es como si me estuviesen clavando cuchillos continuamente por dentro, tengo un cansancio continuo, adem¨¢s de los dolores musculares, articulares, de cabeza, hasta el ir al ba?o se vuelve insoportable. Hay d¨ªas que levantarme de la cama se convierte en un suplicio, no puedo ni mover las piernas, no aguanto mucho tiempo de pie y hacer las tareas de casa es como si corriese un marat¨®n¡±. Su caso comenz¨® con dolores en la menstruaci¨®n, que se extendieron al antes y al despu¨¦s, ¡°hasta el punto de que el dolor empez¨® a formar ya parte de mi d¨ªa a d¨ªa¡±. Da una visi¨®n m¨¢s general la responsable de Es Endo, que explica que ¡°la endometriosis afecta en mayor medida a mujeres en edad f¨¦rtil. Una vez se comienza a tener el periodo, es com¨²n que aparezcan algunos de los s¨ªntomas de la enfermedad, como dolor p¨¦lvico, sangrados irregulares, mareos, v¨®mitos, entre otros, aunque, en ocasiones, la endometriosis puede aparecer de repente¡±.

Sobre las preocupaciones que suelen tener las pacientes, Tania insiste en que se trata de una enfermedad que afecta a muchas ¨¢reas de la vida. ¡°Entre ellas tambi¨¦n la vida laboral, porque la mayor¨ªa de las mujeres que sufrimos endometriosis convivimos con el dolor y la fatiga cr¨®nica, y eso hace que nos veamos limitadas a la hora de realizar nuestro trabajo¡±. Adem¨¢s insiste en que ¡°solemos tener que visitar muchas consultas m¨¦dicas y muchas veces necesitamos coger la baja por el dolor o por las operaciones a las que nos vemos sometidas, eso hace que lleguemos a perder nuestros puestos de trabajo y con ello se ve afectada la econom¨ªa familiar¡±. ?De esta forma, la carga de la enfermedad afecta tambi¨¦n a la vida social, aunque otra de las principales preocupaciones ¡°es la falta de tratamiento espec¨ªfico, porque probamos muchos tratamientos hormonales con demasiados efectos secundarios y que al final no son efectivos, pasamos por varias cirug¨ªas y al poco tiempo volvemos a estar igual, nos inducen la menopausia con una edad muy temprana, con todas las consecuencias que ello conlleva. En definitiva, lo que necesitamos es que investiguen para poder conseguir alg¨²n tratamiento que haga que las mujeres que sufrimos esta enfermedad podamos mejorar¡±.

La necesidad de m¨¢s investigaci¨®n

Ahondando sobre esta cuesti¨®n, la ginec¨®loga del Hospital Vithas Nuestra Se?ora de Am¨¦rica aporta que ¡°se est¨¢ avanzando mucho en investigaci¨®n de biomarcadores e inmunomoduladores, que nos ayuden a un diagn¨®stico lo m¨¢s precoz posible de la enfermedad, as¨ª como tratamientos m¨¢s espec¨ªficos y personalizados¡±. Mientras tanto, los tratamientos m¨¢s habituales ¡°son hormonales, que disminuyen el dolor a expensas de retirar la menstruaci¨®n, aunque la cirug¨ªa que en muchas ocasiones es el tratamiento definitivo. A veces, son necesarios otros tipos de tratamientos, como por ejemplos bloqueos de nervios p¨¦lvicos¡±.

No solo es necesario investigar sobre los tratamientos, sino tambi¨¦n sobre sus causas. Seg¨²n Hern¨¢ndez ¡°aunque existen muchas teor¨ªas para dar explicaci¨®n a su aparici¨®n, la teor¨ªa m¨¢s ampliamente aceptada es la de la menstruaci¨®n retr¨®grada, es decir, que el tejido endometrial sale a trav¨¦s de las trompas de falopio y cae en la cavidad abdominal, donde empieza a crecer¡±. Otro de los datos a destacar, seg¨²n la experta, es que ¡°las pacientes que van a padecer endometriosis tienen alteraciones de su sistema inmune, que predispone al crecimiento de ese tejido endometrial ect¨®pico¡±.

Los problemas en la vida familiar y de pareja

Muchos de los casos de endometriosis que han salido a la luz p¨²blica han tenido que ver con los problemas que tienen estas mujeres para quedarse embarazadas. Seg¨²n la responsable de Es Endo ¡°la endometriosis puede causar infertilidad en el 30-40% de los casos. Algunos expertos hablan de hasta un 50%. Eso implica que, pr¨¢cticamente la mitad de ellas, tendr¨¢n dificultades para quedarse embarazadas¡±. La opci¨®n m¨¢s factible para estas mujeres es recurrir a t¨¦cnicas de Reproducci¨®n Asistida, sobre las cu¨¢les, M? ?ngeles Poveda explica que ¡°la m¨¢s indicada para este tipo de pacientes en es la t¨¦cnica del Ciclo Puro. Se trata de un tipo de Fecundaci¨®n In Vitro que no administra estr¨®genos para obtener el ¨®vulo, ya que estas hormonas pueden activar la enfermedad. Tambi¨¦n existe la opci¨®n de la ovodonaci¨®n, para todas aquellas mujeres que tengan mala calidad ov¨¢rica o hayan perdido sus ovarios a causa de alguna cirug¨ªa para tratar la enfermedad¡±.

Otra cuesti¨®n es la de la vida sexual, puesto que como manifiesta Poveda, no hay que olvidar que en ocasiones ese dolor puede aparece tambi¨¦n en las relaciones sexuales. ¡°En el ¨¢mbito de la pareja, es complicado abordar este tema, pues la falta de informaci¨®n sobre la enfermedad hace que las parejas de las afectadas suelan sentir que ya no existe deseo sexual entre ellos y padezcan una sensaci¨®n de abandono¡±. A este respecto, la sex¨®loga Ana Bel¨¦n Rodr¨ªguez, del centro SEES, que ha tratado a diversas mujeres con esta patolog¨ªa, explica que ¡°muchas mujeres dicen experimentar una especie de pinchazo agudo cuando mantienen relaciones sexuales con penetraci¨®n¡±. Es muy probable tambi¨¦n ?que esta dispareunia conduzca a vaginismo, ¡°porque algo que deber¨ªa de ser placentero y satisfactorio se convierte en algo molesto y, como consecuencia, la tensi¨®n anticipatoria del dolor hace que los m¨²sculos del suelo p¨¦lvico se contraigan y hagan m¨¢s dif¨ªcil la penetraci¨®n¡±. El problema es que ¡°en estos casos, la mujer suele tomar dos caminos: o la evitaci¨®n de las relaciones sexuales o bien ocultar el dolor por miedo a posibles consecuencias negativas con la pareja¡±, cuando, precisamente, el papel que desempe?e la pareja es fundamental, ¡°lo mejor en estos casos es hablar claramente de lo que se siente, y las dificultades que aparecen¡±. Como ideas, la sex¨®loga recuerda que ¡°teniendo en cuenta que es probable que aparezcan dolores o molestias, toca probar cosas diferentes. Me refiero a posturas sexuales que favorezcan la desaparici¨®n del dolor, juegos previos que faciliten mayor lubricaci¨®n y excitaci¨®n, encontrar aquellos momentos del mes en los que la mujer suela tener mayor deseo (ovulaci¨®n)¡±, adem¨¢s de recordar que en la sexualidad, la penetraci¨®n no lo es todo.