Entrevista con Emilio Marmaneu

Con motivo del D¨ªa Mundial del Alzheimer, el presidente de la Confederaci¨®n Espa?ola de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ha hablado con los lectores.

1reyna21/09/2007 04:14:19

Buenas tardes. Tengo a mi mama con ese problema (M¨¦xico) y me gustar¨ªa tener contacto con asociaciones de m¨ª pa¨ªs, espero me puedan ayudar. Mil gracias.

Efectivamente CEAFA est¨¢ relacionada con asociaciones iberoamericanas, de hecho va a asumir la presidencia de iberoam¨¦rica de Alzehimer. Entra en nuetra p¨¢gina y tenemos el nombre de las asocianes de iberoam¨¦rica. La p¨¢gina es www.CEAFA.org.

2JUAN MARCOS21/09/2007 04:16:56

Acaban de diagnosticar Alzheimer muy temprano a mi madre. De momento puede desenvolverse sola, pero ya presenta problemas de orientaci¨®n y memoria. No parece aceptar que el momento de vivir con alguien haya llegado. ?Hay que impon¨¦rselo?

Posiblemente ¨¦l no conozca en que nivel se encuentra, si ya tiene dudas de que pueda es mejor impon¨¦rselo. Los hijos tenemos que responsabilizarnos de su ciudado, si tienes dudas es porque ya es necesario. El episodio de perderse una persona es tan duro que no hay que arriesgar.

3juanki palanki21/09/2007 04:20:27

?C¨®mo ha mejorado la implicacion del gobierno en materia de ayudas a las familias con enfermos de Alzheimer??Cu¨¢les son las principales prestaciones existentes y en que porcentaje se hace uso de ellas (desconocimiento, acceso, requisitos,...)?Gracias.

El gobierno ha aprobado la Ley de la dependencia que es muy importante. Es cierto que siendo una ley estatal aplicable por las comunidades aut¨®nomas no ese ha empezado a plicar como deb¨ªa ser. Esperemos que ya uqe es un proceso importante su implantaci¨®n confiamos que se empiece a aplicar ya. Hay que dirigirse a los servicios sociales de su ayuntamiento o comunidad y pedir que uiqere ser valorado, tambi¨¦n te puedes dirigir a las asociaciones de enfermos de alzehimer. Las prestaciones son servicio de ayuda domiciliaria, centros de d¨ªua, residencias espec¨ªficas, centros de noche, ayudas t¨¦cnicas e incluso ayudas econ¨®micas por cuidarlo en el propio domicilio. La ley contempla un per¨ªodo de aplicaci¨®n de a?os, empezando por los grandes dependientes y acabando en el por los dependientes m¨¢s leves.

4Geo21/09/2007 04:22:50

Buenas tardes sr. Marmaneu, ?Es recomendable recurrir a la ayuda de un psic¨®logo para aprender a tratar con personas que padecen esta enfermedad? ?Usted sugerir¨ªa que el enfermo siga alg¨²n tipo de terapia paliativa con un especialista?

Respondiendo a la ¨²ltima pregunta, por supuesto, que siga una terapia de estimulaci¨®n cognitiva, para lo que se puede dirigir a un psic¨®logo. En las asiociaciones disponemos de terapias de estimulaci¨®n a domicilio y en los centros. El familiar puede recurrir tambi¨¦n al psic¨®ogo pero mejor a una asociaci¨®n, donde hay psic¨®logos y otras familias que est¨¢n o han pasado por la misma situaci¨®n. La familia necesita ayuda siempre.

5leopoldo21/09/2007 04:25:14

?No se estar¨¢ equivocando la Sanidad P¨²blica? Me refiero a que realizan intervenciones 'invasivas' para reanimar a personas mayores -en estado muy avanzado de la enfermedad degenerativa- cuando est¨¢n a punto de morir, con el objetivo de NO dejarles morir...Peor que una tortura... ?no cree?

No conozco esta pr¨¢ctica. Muchas de las familias que hemos convivido con personas con esta enfermedad, hemos firmado el consentimiento aceptado.

6Luis Jimenez21/09/2007 04:26:37

?C¨®mo se puede re-animar (de espiritu rutinario) a los pacientes con Alzheimer? (viajes, caminatas, cenas, familia)

La persona con alzehimer no recupera facultades ni habilidades, solo pierde. Del cerebro humano conocemos muy poco, nosotros pensamos que la mejor terapia es el cari?o, el abrazo, la compa?¨ªa. En definitiva EL CARI?O.

7mar¨ªa21/09/2007 04:28:32

Mi padre acaba de fallecer (el dia 29 de agosto) v¨ªctima del alzheimer. No quiero ahondar en el calvario personal y familiar vivido. Quiero, eso s¨ª ,recalcar la dependencia que, desde su inconsciencia, cre¨® en mi; el profundo cari?o ins¨®lito, recuperado despu¨¦s de muchos a?os de desencuentros aparentemente irreconciliables. Ha tenido que ser el alzheimer quien haya venido a poner sentimientos en su sitio. No le estoy agradecida, pero no deja de sorprenderme. Besos y gracias

Efectivamenete la fase del duelo es dura. La convivencia con un enfermo crea una fuerte dependencia. Yo, despu¨¦s de cuidar a?os a un enfermo de alzehimer, he "recibido" mucho m¨¢s que he dado. Al final es satifactorio humanamente cuidar a una ser querido.

8Cuba21/09/2007 04:30:52

?Existe alguna organizaci¨®n en Espa?a que pueda ayudar a una enferma en Cuba con medicamentos (Exelon)?

La confederaci¨®n espa?ola ha impulsado un programa de hermanamiento entre asociaciones espa?olas y asociaciones de iberoam¨¦rica para ayudarnos mutuamente. En el caso de Cuba, est¨¢ hermanada con la federeci¨®n catalana de enfermos de alzehimer, direcci¨®n que puedes encontrar en nuestra p¨¢gina web y estoy convencido que desde esta federaci¨®n te pueden ayudar.

9Marta21/09/2007 04:33:58

?Es usted conocedor de la gran cantidad de personas mayores que estando en residencias tanto de la comunidad como privadas son maltratadas? ?No cree usted que este tema deber¨ªa por fin tomarse en serio y hacer algo?

Efectivamente el maltrato al mayor y al mayor enfermo es una de las verg¨¹enzas de los espa?oles ocultamos y cuando hablo de maltrato, hablo de maltrato emocional y, f¨ªsico, econ¨®mico, etc. A veces nos quejamos de la violencia de g¨¦nero, cuando alguien mata a su esposa que tiene alzehimer no deber¨ªa incluirse como violencia de g¨¦nero. Es una persona desesperada sin ayudas y ha cometido una salvajada, pero no es un maltratador.

10Irene21/09/2007 04:36:23

Me gustar¨ªa saber, ?si existe alguna receta para que los familiares de estos enfermos no lo suframos tanto? Cuesta much¨ªsimo adaptarse. Gracias

Acercarse a una asociaci¨®n y desde la asociaci¨®n exigir la aplicaci¨®n de la ley de la dependencia, que no solucionar¨¢ todos los problemas peor los har¨¢ m¨¢s llevaderos. Receta: cari?o, cari?o, cari?o, cari?o...

11ovidio21/09/2007 04:37:22

?Conoce usted la medicina Aranz? ?y qu¨¦ piensa sobre la misma y sus efectos para enfermos de Alzheimer?

Yo no soy experto en medicina, pero en general los f¨¢rcamos existentes en el mercado solo palian las sintomatolog¨ªa de la enfermedd, no la enfermedad.

12rosar21/09/2007 04:39:14

?Qu¨¦ posibilidades tengo yo de tener Alzheimer,si mi madre tuvo esa enfermedad?

Hay una parte del alzehiner en personas muy j¨®venes, menos de a?os que pueden tener una parte hereditaria, gen¨¦tica. Dentro de ese grupo de gente, las relaciones de sexo de madre a hija y padre a hijo, m¨¢s. Pero el alzehimer gen¨¦tico no supera el o % de todos los casos.

13Kike21/09/2007 04:39:56

?Qu¨¦ es lo que m¨¢s necesitan en este momento los enfermos de Alzheimer?

La aplicaci¨®n de la Ley de la dependencia ya. Y cari?o, cari?o,...

14N¨²ria21/09/2007 04:42:19

? C¨®mo se debe ayudar a los familiares que deben cuidar a un enfermo de Alzheimer?

Su entorno no social, los otros familiares, los amigos deben tratar e animarles, darle apoyo moral para que puedan soportar ser cuidador de un enfermo de alzehimer. Lanzamos una campa?a donde ped¨ªamos a la gente que conoc¨ªan a al¨²n cuidador de enfermos, que sol¨ªan bajar cabreada a comprar el pan que no la dejaran aislada que le dieran conversaci¨®n. Pedimos que los vecinos y la sociedad tenga en cuenta a estas personas y darle una sonrisa al cuidador.

15fonkfonk21/09/2007 04:45:02

Buenas. ?Cu?les son (a grandes rasgos) los principales avances en la lucha contra el alzheimer a nivel m¨¦dico? Gracias.

Hoy mismo en Madrid, en un evento alentado por la Fundaci¨®n Reina Sof¨ªa se nos ha hablado de avances a nivel de medicina microsc¨®pica, de c¨¦lulas, que abren caminos muy importantes, pero seguimos estando s¨®lo con tratamientos sintomatol¨®gicos y va a tardar en haber un tratamiento curativo del alzehimer ya que no se sabe cual es el origen de esta enfermedad.

16lamothe2021/09/2007 04:46:27

La parte sanitaria de la enfermedad est¨¢ cubierta. No se pagan los f¨¢rmacos. Lo que no est¨¢ cubierta es la parte social: pa?ales, sillas de rueda. Pero eso no es sanidad.

17Plasoaris21/09/2007 04:48:26

Ahora que tanto se habla de gasto social, gasto en investigacion, etc ?Cree usted que existe una gran implicacion por parte de nuestro mandatarios en un tema tan serio como el alzheimer? ya que no debemos olvidar, al menos bajo mi punto de vista, que no s¨®lo afecta a quien lo padece sino a todo su entorno.

Esperemos que a la llegada de Soria a la sanidad haga impulsar la investigaci¨®n en este y otros temas y no habiendo una buena aplicaci¨®n de la ley de la dependencia si que por fin, despu?es de muchos a?os, un gobierno ha hecho una ley para atender estas cosas. En gobiernos anteriores no se hizon nada.

18montse21/09/2007 04:49:46

?C¨®mo es posible que esta enfermedad se desarrolle en un joven de 38 a?os y a una velocidad galopante?

Y de menos edad. El caso m¨¢s extremo que conocemos en Espa?a es una persona de a?os. Evidentemente enbtra en ese grupo de alzehimer precoz o super precoz que coment¨¢bamos antes.

19beatriz Amuchastegui21/09/2007 04:52:17

?Qu¨¦ diferencia hay entre la demencia senil y alzheimer, y es posible conocer si uno podr¨ªa tenerla? Tengo 60 a?os.

Demencia senil es toda aquella relacionada a personas mayores. La demencia tipo alzehimer afecta en su gran ayor¨ªa a personas mayores, epro como ya hemos visto no solo a ellos u otras demencias como las basculares, frontales, cuerpo de Lewis. Tambi¨¦n afectan a personas mayores de . Si tienes s¨ªntomas de los que hemos somentado dir¨ªgete a atenci¨®n primaria y que te realicen un estudio. Pero tengamos en cuenta que la gran mayor¨ªa de los mayores no tienen demencia.

20Lola21/09/2007 04:54:08

Mi madre tiene 83 a?os y convive conmigo desde hace 6. Ultimamente su nivel de dependencia ha aumentado de una forma dif¨ªcil de afrontar. A la vez, expresa como nunca su necesidad de cari?o, besos, etc, seguramente porque tiene miedo. Me doy cuenta con pena de que no podr¨¦ cuidarla durante mucho tiempo (ademas cuido de .mi hija parapl¨¦jica, trabajo y no tengo ayuda). ?C¨®mo sabr¨¦ que ha llegado el momento de delegar sin sentir culpa?

Por supuesto sentimiento de culpa ninguno, por lo que cuentas eres una gran persona que est¨¢s volcada con los dem¨¢s. Necesitas ayuda de tu familia, de nuestra asociaci¨®n. Solic¨ªtala y estoy seguro de que tu bolsa de cari?o no se acabar¨¢ nunca, se renueva cada d¨ªa.

21Demian21/09/2007 04:57:54

A mi abuela le empez¨® el Alzheimer a los 54 a?os, he le¨ªdo que en los casos que en los que se da en personas tan j¨®venes; act¨²a un componente hereditario que se transmite de padres a hijos. Y mi madre esta muy preocupada al respecto. ?Es cierto? ?El riesgo de padecerlo, si eres su descendiente es muy grande?

En estos casos precoces hay un porcentaje hereditario, a¨²n as¨ª peque?o. Hablamos de un o % de los casos. No es una cuesti¨®n gen¨¦tica no hereditari el alzehimer.