El mapa de las asociaciones de pacientes incluye m¨¢s de 700 organizaciones

M¨¢s de 700 organizaciones de pacientes est¨¢n registradas en el mapa que ha elaborado Farmaindustria. En su mayor¨ªa (un 44,5%) tienen menos de 200 socios. Un 65% de su personal es voluntario. Esta dispersi¨®n hace que su trabajo como mediador o elemento de presi¨®n sea m¨¢s complicado. Adem¨¢s, la falta de personal profesional las hace muy vulnerables, ya que dependen de la buena voluntad de sus socios, lo que les impide una gesti¨®n m¨¢s efectiva.

El Mapa Espa?ol de las Asociaciones de Pacientes 2009 es fruto de una nueva iniciativa de la Fundaci¨®n Farmaindustria. "S¨®lo el conocimiento mutuo puede hacer m¨¢s eficaz y accesible el trabajo de todos los que formamos parte del sector de la salud", asever¨® el presidente de la patronal de los laboratorios, Humberto Arn¨¦s. A la presentaci¨®n del acto han acudido Albert Jovell, presidente del Foro Espa?ol de Pacientes, una de las mayores organizaciones -junto a la Coalici¨®n de Ciudadanos con Enfermedades Cr¨®nicas- del sector y el divulgador Eduardo Punset.

El 26,8% de las asociaciones se ubica en Andaluc¨ªa, el 11,3% en Madrid, y el 8,7% en la Comunidad Valenciana. Por su parte, las comunidades aut¨®nomas que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1,3%), Cantabria (1,4%) y Canarias (2%). En cuanto a las enfermedades, las m¨¢s representadas son el alzh¨¦imer, las enfermedades mentales, el c¨¢ncer, las enfermedades reum¨¢ticas, la diabetes y las enfermedades raras. En cambio, las dolencias que cuentan con menos representaci¨®n, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.

La mayor¨ªa de los profesionales que trabajan en la asociaciones son psic¨®logos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y m¨¦dicos. La mayor¨ªa de los ingresos con los que cuentan proceden de las cuotas de los asociados (85%), de las subvenciones y concursos p¨²blicos (83,9%), y de donaciones privadas (63,2%).

Seg¨²n la Ley de Cohesi¨®n y Calidad del Sistema Nacional de Salud, las asociaciones de pacientes tienen un cauce para influir en las decisiones sanitarias a trav¨¦s del Foro Social y el Foro Abierto, organismos consultivos. El problema, muchas veces, est¨¢ en encontrar a las organizaciones m¨¢s representativas. Tradicionalmente, las autoridades -que s¨ª subvencionan y cuentan con consejos asesores en consumo y medio ambiente, por ejemplo- son reacias a darles m¨¢s papel, ya que temen que ¨¦stas sean demasiado dependientes de los laboratorios, que no s¨®lo subvencionan muchas de sus actividades (aunque Farmaindustria ha elaborado un c¨®digo de autorregulaci¨®n para despejar dudas), sino que trabajan muchas veces en estrecha colaboraci¨®n con ellas porque cada laboratorio se especializa en un grupo de enfermedades.