Paciente y conejillo de indias al mismo tiempo

En un brazo, el medicamento; en el otro, el placebo. As¨ª anda ahora un grupo de personas con esclerodermia mientras se ensaya un f¨¢rmaco de uso t¨®pico contra la enfermedad. La patolog¨ªa (literalmente, "endurecimiento de la piel") es una afectaci¨®n de los tejidos que va mucho m¨¢s all¨¢ de la epidermis. Puede ser muy grave, incluso mortal, cuando afecta a ¨®rganos internos. Los s¨ªntomas m¨¢s comunes son: cansancio y debilidad, dolores articulares, musculares e inflamaci¨®n de las manos. El problema de las manos es el m¨¢s com¨²n, el 50% de los pacientes tiene manos amoratadas o blanquecinas, afectando a las u?as y produciendo falta de movilidad.

Pero como hay tan pocos casos (unos 3.000 en Espa?a) cada ensayo es un triunfo. Por eso, Isdin, que elabora este p¨¦ptido en pruebas, ha acudido a este original sistema para analizar su eficacia.

La doctora Patricia Carreira, reumat¨®loga del Hospital 12 de Octubre de Madrid, se ha convertido en una referencia en esta enfermedad. "Envuelve al ¨®rgano y destruye su funci¨®n", explica. No se sabe bien la causa de la enfermedad, aunque s¨ª que es de tipo autoinmune. Tiene muchas formas, desde una leve a otra muy grave, desde la difusa (por todo el cuerpo) a una limitada (por ejemplo, s¨®lo desde la mano hasta el codo). Un estudio se?ala que en Espa?a, "el 68% de los pacientes de esclerodermia sufren p¨¦rdidas significativas en su calidad de vida debido a alguna discapacidad y el 46% padece tambi¨¦n s¨ªntomas depresivos".

Su diagn¨®stico es relativamente f¨¢cil, dice Carreira. Pero eso no siempre se corresponde con el d¨ªa a d¨ªa de los pacientes. "Puede tardar hasta tres a?os", apunta Pilar Gomariz, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerodermia.

Este retraso es una constante en las denominadas enfermedades raras (que afectan a menos de una por cada 10.000 personas). El desconocimiento lastra todos los aspectos de su vida, desde el primer diagn¨®stico (aunque no tiene cura, "algo siempre se puede hacer", apunta Carreira), hasta el acceso a pensiones o la evaluaci¨®n de discapacidades. "Cuando el m¨¦dico me vio, no se cre¨ªa que estaba mala", cuenta Gomariz.

Para luchar contra este desconocimiento, la Federaci¨®n Europea de Esclerodermia ha organizado, por primera vez, un d¨ªa internacional de la enfermedad. La fecha se ha elegido en funci¨®n de uno de los enfermos m¨¢s famosos: hoy, 29 de junio, aniversario del nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee.