Salud en la Red, no todo es mentira
Un 30% de los pacientes busca informaci¨®n sobre su enfermedad en Internet. Y lo m¨¢s probable es que encuentre falsas curas milagrosas en vez de informaci¨®n ¨²til. Pero cada vez surgen m¨¢s webs rigurosas creadas por hospitales y asociaciones de m¨¦dicos. Iniciativas que huyen del diagn¨®stico 'online' y buscan dar una orientaci¨®n seria y poner en contacto a los enfermos. Los?especialistas explican c¨®mo separar el grano de la paja
El 53,8% de los internautas hace b¨²squedas relacionadas con temas de salud y bienestar, seg¨²n datos de 2009 del Instituto Nacional de Estad¨ªstica (INE). La inmensa mayor¨ªa lo hace a trav¨¦s de Google, seg¨²n explica el experto en redes sociales y salud Ignacio Parada. Las palabras clave que m¨¢s utilizan para realizar las b¨²squedas se refieren a s¨ªntomas (dolor de o¨ªdos), f¨¢rmacos (b¨®tox) y patolog¨ªas (artritis). Uno puede teclear "c¨¢ncer" y terminar en el blog de un tipo que vende c¨¢psulas con extracto de graviola (una planta amaz¨®nica) y asegura que curan tumores terminales. O aterrizar en www.aecc.org, la web de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer. Muchas veces es cuesti¨®n de sentido com¨²n seguir uno u otro itinerario.
"Los facultativos renunciamos a Internet, dejando el campo libre a los charlatanes", dice el doctor Dukan
Los expertos hablan ya de un nuevo colectivo, los e-pacientes
"Es verdad que hay mucha basura, pero tambi¨¦n informaci¨®n de calidad; est¨¢ todo mezclado, se trata de saber buscar", defiende Parada, que lo compara con el lineal de un supermercado: "El cliente decide si compra por impulso lo primero que ve o indaga y mira bien las etiquetas, los precios, el fabricante".
Albert Jovell, m¨¦dico y, desde 2001, enfermo oncol¨®gico, impuls¨® el Foro Espa?ol de Pacientes (www.webpacientes.org) para ayudar a filtrar y facilitar la digesti¨®n de tan ingente bolo informativo a personas con un nivel educativo cada vez m¨¢s alto que quieren saber y decidir sobre su dolencia.
De all¨ª sali¨®, hace cuatro a?os, la Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org), con 28 aulas online -sobre la depresi¨®n, el ictus o el asma- y encuentros digitales con especialistas. Estas y otras p¨¢ginas (como www.patientslike.com) son un buen ejemplo de c¨®mo quienes sufren un mal pueden utilizar activamente Internet para organizarse. Iniciativas como Sermo (www.sermo.com), una red social estadounidense con m¨¢s de 115.000 facultativos (no admite enfermos), demuestran que tambi¨¦n atrae a quienes curan, aunque m¨¢s para formarse ellos mismos que como herramienta para acercarse a sus pacientes, tal y como lamenta el nutricionista franc¨¦s Pierre Dukan. "Es el futuro, pero estamos renunciando a ¨¦l, dejando el campo libre a los charlatanes", argumenta.
"Existe mucha informaci¨®n online, pero no tanta de calidad, explicada por los m¨¦dicos", concede Parada, fundador de la red social Vi.Vu (www.vi.vu), un espacio de encuentro entre galenos y dolientes. A comienzos de la d¨¦cada, las instituciones sanitarias volcaron datos en la Red que luego no actualizaban. Aquellas iniciativas decayeron. Ahora vuelven a repuntar con las redes sociales y el 2.0 como protagonistas. "Los m¨¦dicos han de estar ah¨ª y comunicar, ese ha de ser el pr¨®ximo reto", enfatiza.
Dukan tiene un portal de pago (www.regimedukan.com) mediante el que prescribe dietas personalizadas. Diariomedico.com cuenta con una comunidad en espa?ol (medicablogs). Hay profesionales con bit¨¢coras (pelladegofio.blogspot.com). Otros en Facebook (www.facebook.com/doctordelatorre). Fernando Casado usa Twitter (www.twitter.com/drcasado) para orientar en tiempo real sobre c¨®mo va su consulta de atenci¨®n primaria: si est¨¢ saturada, acumula retraso o surge cualquier urgencia.
El 30% de quienes van al doctor ha mirado antes su problema en la plataforma digital, y un 40% lo hace al salir, seg¨²n un estudio realizado en Massachusetts que aporta Albert Jovell. Eul¨¤lia Hern¨¢ndez, directora del grupo de investigaci¨®n PSiNET (Psicolog¨ªa, Salud y Red) de la UOC, destaca que los contenidos son hoy m¨¢s completos y actualizados, con m¨¢s actores produciendo y compartiendo, y que surgen iniciativas "mayoritariamente individuales que, tras mostrarse exitosas, se impulsan a nivel institucional".
Como www.forumclinic.org, programa interactivo del Hospital Cl¨ªnic para aumentar la autonom¨ªa de los afectados por distintas enfermedades. Internet resta jerarqu¨ªa y unidireccionalidad a la relaci¨®n que se establece entre quien tiene un problema de salud, que tradicionalmente se ha mostrado pasivo, y el experto que puede solucion¨¢rselo, que era el que llevaba la voz cantante. Este cambio, que despierta recelos entre seg¨²n qu¨¦ sectores de la clase m¨¦dica, es valorado como positivo por los expertos entrevistados. Siempre que se haga bien, que el facultativo sea receptivo, que el usuario no se ciegue con un exceso de datos que pueden ser falsos o perjudiciales, y tenga claro que lo online no sustituye a un diagn¨®stico.
"El profesional y el que no lo es deben tener una alianza responsable a partir de la cual se respetan, aportan y contribuyen con sus conocimientos al cuidado de la salud", describe Hern¨¢ndez. "Si sabes m¨¢s, puedes preguntar mejor, y el m¨¦dico ha de aceptar que eso es bueno", tercia Esther Jovell, responsable de la oficina t¨¦cnica de investigaci¨®n del Consorcio Sanitario de Tarrassa. "Nos vienen con m¨¢s informaci¨®n y reclaman un papel activo", coincid¨ªa hace unos meses Eduard Vieta, director del programa de trastornos bipolares del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona, en la presentaci¨®n de Puedo ser (www.puedoser.com): una plataforma que pone en contacto a psiquiatras, personas que sufren esta patolog¨ªa y familiares. Desde Vi.Vu ven surgir un nuevo colectivo, los e-pacientes, que, seg¨²n las estad¨ªsticas que manejan, son menores de 40 a?os, urbanos, con formaci¨®n medio-alta. El 71% seguir¨ªa a su especialista en Twitter y leer¨ªa su blog, el 84% valorar¨ªa que le ofreciera un correo electr¨®nico para mantenerse en contacto.
Esther Jovell dedic¨® su tesis doctoral (publicada en 2004) a bucear en Internet y ver qu¨¦ pescaba sobre la diabetes: cheque¨® nueve buscadores, uno de ellos profesional y en ingl¨¦s, y encontr¨® resultados con calidad muy desigual, aunque las mejores p¨¢ginas sol¨ªan ser las situadas en las primeras posiciones. No se atreve a extrapolar sus conclusiones a 2010, con Google como amo y se?or de las b¨²squedas en Espa?a (muy pocos utilizan ya Altavista o HotBot). Pero s¨ª est¨¢ convencida de que el usuario profano, cada vez m¨¢s diestro, ha sofisticado sus pesquisas en todo este tiempo. "Antes entrabas en Internet y te lo tragabas todo, pero ahora, por la experiencia que vas acumulando, cribas mejor. A lo mejor no usas criterios sistematizados, son m¨¢s bien intuiciones, pero funcionan". Que la web tenga una apariencia profesional, no de aficionado; que luzca el logo de una instituci¨®n de prestigio, que no est¨¦ inundada de publicidad....
Esta ma?ana de navegaci¨®n con Ignacio Parada al teclado empieza por lo m¨¢s b¨¢sico: buscamos "dieta", un t¨¦rmino muy general, en Google, y solo en p¨¢ginas de Espa?a. Aparecen enlaces patrocinados (publicidad) y empresas que se esfuerzan por estar en los primeros puestos (varias incorporan la palabra "dieta" a su dominio), y que cuelgan art¨ªculos sin firma. "Google premia a los sites que se descargan r¨¢pido, llevan tiempo colgadas, incorporan v¨ªdeos y tienen participaci¨®n", comenta. Hay que pasar a la segunda tanda de resultados para dar con Fisterra (www.fisterra.com), una web m¨¦dica de calidad. "Busquemos de una manera m¨¢s avanzada", propone, mediante sintagmas, en un lenguaje m¨¢s o menos natural -colocaci¨®n de b¨®tox, c¨®mo prevenir la artritis- y en todas las p¨¢ginas en espa?ol. Sale un v¨ªdeo explicativo de Vi.Vu, la Wikipedia, la versi¨®n en castellano de la prestigiosa MedlinePlus (www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish). La calidad aumenta a medida que vamos afinando, que es lo que hace, cada vez m¨¢s, la gente: mete el nombre de instituciones y hospitales de los que tenga referencias, de su m¨¦dico o de alg¨²n otro que le hayan recomendado, a ver qu¨¦ encuentra.
Menci¨®n aparte merecen los foros (enfemenino.com, sobre temas diversos y con movimiento, ha salido excelentemente situado en todas nuestras pruebas), a los que muchos acuden buscando no solo informaci¨®n, sino apoyo, consuelo, comprensi¨®n o un clavo ardiendo. La Universidad del Paciente aconseja a quienes se encuentren en la fase aguda de su enfermedad que los eviten, para ahorrarse "elementos de negatividad, testimonios de malas experiencias". Hern¨¢ndez opina que "los foros no son para huir de ellos", ya que constituyen una excelente plataforma de intercambio entre personas que comparten una misma condici¨®n. Hay que elegir bien, eso s¨ª, en cu¨¢l entrar, y hacerlo con sentido cr¨ªtico (y com¨²n).
Si padezco jaquecas, ?qu¨¦ he de hacer?, ?consultar mi problema en la carnicer¨ªa y comprarme las pastillas maravillosas que me recomiende el dependiente, o acudir al centro de salud, a que me oriente quien realmente sabe? Lo segundo, ?verdad? Pues en Internet, igual que en la vida.
Consejos para navegar hasta buen puerto
El Foro del Paciente aconseja comprobar que la p¨¢gina que se consulta est¨¦ acreditada por alg¨²n sello de calidad (como Web M¨¦dica Acreditada del Colegio Oficial de M¨¦dicos de Barcelona o el HONcode de la Health on the Net Foundation), se revise peri¨®dicamente, avise de que sus contenidos "nunca podr¨¢n sustituir la intermediaci¨®n del profesional sanitario", deje constancia del autor, cite fuentes y fecha de actualizaci¨®n, y permita contactar o intercambiar impresiones con los responsables de la informaci¨®n. Que sea accesible, trate los datos personales de manera transparente y responsable, y utilice un lenguaje asequible (las incluidas en el Foro del Paciente puede entenderlas un alumno de 2? de ESO). "Mejor v¨ªdeo que lectura, y mensajes cortos", apostilla el m¨¦dico y creador del Foro, Albert Jovell, que anima a quien navega a adoptar un esp¨ªritu cr¨ªtico: "Los datos no tienen que ser ciertos solo porque est¨¦n en Internet. Y, en todo caso, ser¨¢n datos generales, no la historia concreta de nadie". Ignacio Parada, fundador de la red social Vi.Vu, da importancia a que quienes generen los contenidos sean m¨¦dicos y a que la web se responsabilice de que as¨ª sea identificando los n¨²meros de colegiado. "Una de las claves es verificar en el Consejo General de Colegios de M¨¦dicos (www.cgcom.es/area_colegiados) si un facultativo es quien dice ser", recomienda.
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