Varapalo cient¨ªfico a la ley alemana sobre diagn¨®stico gen¨¦tico

En muchos aspectos la Ley de Diagn¨®stico Gen¨¦tico alemana no refleja la tecnolog¨ªa m¨¢s avanzada, resulta imposible de cumplir en la pr¨¢ctica cl¨ªnica e incluso dificulta la aplicaci¨®n de pruebas de diagn¨®stico reconocidas, tales como las efectuadas rutinariamente a los reci¨¦n nacidos. Esta es la conclusi¨®n del grupo de trabajo convocado por la Leopoldina , en su primer informe desde que, con 350 a?os de historia, fue elegida en 2007 por el Gobierno alem¨¢n Academia Nacional de Ciencias del pa¨ªs, una instituci¨®n antes inexistente.

El Parlamento alem¨¢n aprob¨® la ley el a?o pasado, tras 10 a?os de debate, recuerda la revista Nature en un editorial: "El objetivo era proteger a la poblaci¨®n de un posible abuso de la gen¨¦tica, pero su redacci¨®n final presenta una amenaza no razonable a la salud de los individuos que tienen enfermedades gen¨¦ticas que se pueden tratar". Detr¨¢s de este texto est¨¢ el miedo procedente de la era nazi a compartir los datos m¨¦dicos, lo que est¨¢ impidiendo hacer buenos cribados de enfermedades gen¨¦ticas en la poblaci¨®n alemana.

Uno de los problemas de la ley es que sit¨²a la confidencialidad a la que tiene derecho el paciente por encima de la responsabilidad de los m¨¦dicos sobre la salud de los parientes del paciente. Por ejemplo, se?ala que se deben de destruir a los 10 a?os los datos gen¨¦ticos recabados de los pacientes para fines diagn¨®sticos, mientras que los propios m¨¦dicos creen que este plazo debe de ser de 30 a?os para cuidar de la salud de la siguiente generaci¨®n.

El informe de la academia se?ala tres ejemplos de cambios a hacer en la ley. En primer lugar, el an¨¢lisis de reci¨¦n nacidos para detectar enfermedades gen¨¦ticas lo debe de recomendar un m¨¦dico especialista, seg¨²n la ley, lo que impide a enfermeras y comadronas tener un papel m¨¢s activo, especialmente en caso de nacimientos en el hogar.

En segundo lugar, los m¨¦dicos deben poder evaluar los casos individuales de enfermedades gen¨¦ticas que se pueden tratar y decidir si informan a los parientes del paciente de los riesgos de la enfermedad, cuando el beneficio m¨¦dico previsible as¨ª lo indique.

En el caso del plazo para la destrucci¨®n de los datos, el informe se?ala, en el tercer ejemplo, que resulta imposible que los m¨¦dicos reanalicen todos los a?os, antes del plazo de 10 a?os, todos los casos y decidan si vale la pena guardar los datos o no.