Dar bien las malas noticias

Rita, como tantas otras madres, sal¨ªa llorando desconsoladamente de la consulta de un prestigioso neuropediatra. "Me ha venido a decir que deje a mi ni?o en casa porque no hay nada que hacer", cuenta esta mujer con un hijo con cierto retraso mental. Afortunadamente, sac¨® fuerzas de flaqueza y no sigui¨® el consejo de ese m¨¦dico, gran profesional, pero "cruel e insensible", dice. Cuando el especialista le comunic¨® el diagn¨®stico, Juanma ten¨ªa cinco a?os. Hoy, con 15, es un adolescente "casi normal" tras ser tratado y estimulado precozmente en un centro especial. ?Qu¨¦ habr¨ªa ocurrido si esta madre se hubiese rendido por el nefasto consejo m¨¦dico?

La forma de comunicar malas noticias por parte de los m¨¦dicos es tan importante que en muchos casos condiciona, para mejor o peor, la evoluci¨®n de la enfermedad o del trastorno. "Se ha comprobado que una comunicaci¨®n positiva mejora en general la salud de los pacientes, porque aumenta el cumplimiento terap¨¦utico y disminuye la ansiedad, el dolor y la comorbilidad o aparici¨®n de otros procesos asociados", afirma la psic¨®loga Milena Gobbo Montoya, de la unidad de investigaci¨®n de la Sociedad Espa?ola de Reumatolog¨ªa (SER) y estudiosa del tema.

Una informaci¨®n as¨¦ptica no es suficiente. Se debe animar a luchar

Resolver las dudas del paciente lleva su tiempo, y hay que d¨¢rselo

En un editorial de la revista Reumatolog¨ªa Cl¨ªnica, esta experta subraya que ya deber¨ªa estar superado "el sistema paternalista, basado en un modelo puramente biol¨®gico de entender la salud, por un modelo biopsicosocial", en el que el enfermo es un cuerpo con una mente que adem¨¢s piensa y siente y es permeable a su entorno.

Insiste en que "para mejorar la relaci¨®n m¨¦dico-paciente es preciso apoyarse en el modelo asertivo y en el llamado counseling, traducido como ayuda o consejo asistido con asesoramiento". Hace constar que a menudo el m¨¦dico, "con todo su bagaje cient¨ªfico y la moderna tecnolog¨ªa disponible, se empe?a en curar, sin m¨¢s".

Ya en el Consenso de Toronto de 1991 se reconoci¨® de manera expl¨ªcita la necesidad de aprender habilidades de comunicaci¨®n en las facultades de Medicina y en los cursos de formaci¨®n continuada. El m¨¦dico y paciente Albert Jovell, presidente del Foro Espa?ol de Pacientes (fep.webpacientes@uab.es; 934 33 50 25), parafraseando el moderno paradigma de la "medicina basada en la evidencia", habla de la "medicina basada en la afectividad". Y esta se apoya en dos pilares: "Cuidar y confortar al enfermo". Y enfatiza el concepto de empat¨ªa y advierte sin vacilaci¨®n: "El m¨¦dico debe ponerse, de alg¨²n modo, siempre en el lugar del paciente y entender que este es sujeto de derechos, como el de la autonom¨ªa para tomar sus propias decisiones, el del respeto por el que ha de ser tratado como un ser humano y el de la confianza entre ambos".

La corriente que postula Jovell descansa en el esp¨ªritu de la Declaraci¨®n de Barcelona de 2003, que crea el llamado Dec¨¢logo de los pacientes. Consta de 10 puntos donde se resumen los derechos fundamentales en la enfermedad.

Para el reumat¨®logo Santiago Mu?oz, que acaba de coordinar el libro dirigido a los pacientes Hablemos de artritis reumatoide, promovido por la SER y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), el comunicar malas noticias "debe enfocarse de manera positiva y veraz. Y siempre teniendo presente de qu¨¦ tipo de paciente se trata, de su personalidad, de su formaci¨®n, de con qu¨¦ ayuda familiar y social va a contar y qu¨¦ espera del m¨¦dico".

?D¨®nde est¨¢ el umbral de sensibilidad al dolor, ya sea f¨ªsico o psicol¨®gico? "Es enormemente subjetivo", matiza Mu?oz. Las variables son infinitas: personalidad, preparaci¨®n, apoyos... "Y todo esto", a?ade, "se encuentra en buena medida mediatizado por nuestras habilidades de comunicaci¨®n. Y, por suerte, cada vez son m¨¢s los cursos de formaci¨®n continuada en hospitales, congresos y otros foros".

El llamado en la moderna psicolog¨ªa refuerzo positivo debe imperar, seg¨²n este especialista: "Una informaci¨®n as¨¦ptica a secas no es ni mucho menos suficiente. Tiene que ir respaldada por todo tipo de mensajes optimistas que estimulen al paciente a luchar, a cumplir correctamente el tratamiento y a confiar en su esp¨ªritu de superaci¨®n".

Mu?oz est¨¢ convencido de que libros como el reci¨¦n editado, en cuya elaboraci¨®n han intervenido m¨¦dicos y pacientes y que se distribuyen gratuitamente en las consultas, se encuentran en esta l¨ªnea de la informaci¨®n con el refuerzo positivo. "Destacar y valorar todo lo que el enfermo hace bien se convierte en un acicate para ¨¦l y se traduce en que siga perseverando en esa actitud necesaria", subraya.

Esta es la experiencia de Antonio Torralba, de 44 a?os, paciente y presidente de ConArtritis, que lleva m¨¢s de dos d¨¦cadas con el diagn¨®stico de artritis reumatoide. "?Y qu¨¦ es eso?", le preguntaron Antonio, con solo 12 a?os, y su madre al m¨¦dico cuando le diagnosticaron la enfermedad. "Ni mucho menos", cuenta, "nos dijo que era un reumatismo incurable, que adem¨¢s pod¨ªa dejarte inv¨¢lido. No. Nos lo cont¨® con mucho cari?o, tranquilamente, sin prisas. La reumat¨®loga nos dedic¨® todo el tiempo que dese¨¢bamos e iba explicando en un lenguaje comprensible todas nuestras dudas".

Antonio est¨¢ correctamente tratado, es muy disciplinado y disfruta de una excelente calidad de vida. Vida que est¨¢ dedicando a ayudar a otros enfermos como presidente de ConArtritis. Est¨¢ convencido de que el asociacionismo de pacientes en ciertas patolog¨ªas es una grand¨ªsima ayuda y puede suponerle "un enorme soporte emocional y un aprendizaje para manejar y gestionar su enfermedad".

En palabras de Eduardo D¨ªaz-Rubio, catedr¨¢tico de Oncolog¨ªa M¨¦dica en la Universidad Complutense y jefe de servicio en el Cl¨ªnico San Carlos de Madrid, el factor tiempo es "un primer¨ªsimo aspecto que hay que considerar a la hora de comunicar malas noticias, y m¨¢s a¨²n a un paciente con c¨¢ncer, cuya primera reacci¨®n es negar la enfermedad".

?Me voy a curar? ?Cu¨¢nto tiempo me queda? ?Voy a sufrir mucho? ?El tratamiento ser¨¢ duro? "Estas preguntas no pueden resolverse en 10 minutos, como la presi¨®n asistencial obliga a menudo al onc¨®logo. En oncolog¨ªa el tiempo medio, tanto para comunicar el diagn¨®stico como para sucesivas consultas en las que hay que informar de cosas nuevas al paciente, no puede ser inferior a 30 minutos. El m¨¦dico debe observar minuciosamente lo que el enfermo puede asimilar, lo que no quiere o¨ªr y lo que s¨ª quiere o¨ªr", sostiene el catedr¨¢tico de la Complutense.

Agrega adem¨¢s que es imprescindible el contacto visual ("no estar mirando el esc¨¢ner, por ejemplo, al hablarle"), la exploraci¨®n cl¨ªnica de toda la vida ("cogerle la mano para tomarle el pulso"), una actitud permanente de afecto para que el enfermo capte que se le escucha ("que no es un n¨²mero o una fr¨ªa historia cl¨ªnica"). As¨ª ha de ser idealmente, admite D¨ªaz-Rubio, y as¨ª lo es en algunos casos.

Maylo Guixeras, psicopedagoga y directora del Centro de Intervenci¨®n en las Dificultades del Lenguaje (CIDA) de Pozuelo (Madrid), coincide con el onc¨®logo en cuanto que "el m¨¦dico debe desarrollar sus habilidades comunicativas y su capacidad de empat¨ªa mediante la llamada inteligencia emocional. El fin es reforzar su nivel de compromiso y comprender mejor las expectativas del paciente".

En este sentido, se?ala Guixeras, t¨¦cnicas comunicativas "como el contacto ocular, los asentimientos o el tono de voz son estrategias para el desarrollo de pensamientos positivos y son habilidades de afrontamiento que mejoran la autoestima y conservan la salud emocional del enfermo".