¡°He vivido para salvar a mis hijos¡±

Mar¨ªa Luisa no es de las que se rinden. No se derrumb¨® cuando supo en 2004 que los linfomas (tumores del sistema linf¨¢tico) que hab¨ªan sufrido sus dos hijos mayores, Alberto y Jos¨¦, no se deb¨ªan a la casualidad, sino a un grave trastorno del sistema inmunitario que tambi¨¦n hab¨ªa heredado Carlos, su hijo peque?o: la enfermedad linfoproliferativa ligada al cromosoma X.

Si quer¨ªa salvarlos, ¨²nicamente le quedaba la remota posibilidad de tener beb¨¦s mediante un proceso de selecci¨®n gen¨¦tica para que fueran donantes compatibles de m¨¦dula de sus hermanos.

Y lo consigui¨®. En 2007 naci¨® Lucas y, en 2008, alumbr¨® a las mellizas Mar¨ªa y Ana, todos concebidos en el centro de reproducci¨®n asistida de la Universidad Libre de Bruselas. Sus c¨¦lulas madre curaron a Carlos y Jos¨¦. Y a punto estuvieron de conseguirlo con su hermano mayor, Alberto, que falleci¨® en 2010, nueve meses despu¨¦s del trasplante, con 16 a?os.

Hubo m¨¦dicos que le dijeron que se olvidara, que era como buscar una aguja en un pajar por triplicado. Ignoraban que Mar¨ªa Luisa nunca baja los brazos. ¡°Mi objetivo en la vida era salvar a mis hijos, hacer todo lo posible para lograrlo¡±, explica con la tranquilidad que da haberse dejado la piel en ello. ¡°He hecho todo lo humano y lo inhumano por curarlos¡±.

Ahora son siete en casa, en Huelva. Los padres, los dos mayores ¡ªlibres ya de la enfermedad¡ª y los tres peque?os, que nacieron para curar a sus hermanos. ¡°Ha sido dur¨ªsimo; ahora toca vivir¡±, relata la madre sin perder por un momento la sonrisa.

La vida de Mar¨ªa Luisa y su marido, Andr¨¦s, empez¨® a torcerse en 2000. No pod¨ªan ni imaginar lo que se les ven¨ªa encima. Todo comenz¨®, explica esta enfermera de 39 a?os, con un dolor abdominal y fiebre de Jos¨¦, su segundo hijo, que ten¨ªa dos a?os. Parec¨ªa un caso de apendicitis algo extra?o, pero su estado cada vez era peor. En vista de ello, los m¨¦dicos del hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla optaron por operarle y en lugar de un quiste en el ap¨¦ndice encontraron un linfoma. ¡°Sali¨® del quir¨®fano con una colostom¨ªa [derivaci¨®n del intestino hacia la pared abdominal] y estuvo siete meses con quimioterapia¡±, rememora su madre.

"Ha sido dur¨ªsimo, ahora toca vivir", afirma la progenitora

En 2002 la historia se repite. Su hijo mayor, Alberto, que ten¨ªa ocho a?os, comenz¨® a sufrir episodios de dolor en el vientre, v¨®mitos nocturnos y anemia.

¡ª?No ser¨¢ lo mismo del hermano?

¡ªNo, mujer. Es imposible que te pase dos veces lo mismo.

A Mar¨ªa Luisa no le convencieron las explicaciones del pediatra y acudi¨® al onc¨®logo de Sevilla que ya hab¨ªa tratado a su otro hijo. Unos problemas urinarios alertaron a los especialistas, que decidieron operarle. Ten¨ªa afectados el intestino grueso y el delgado, la vejiga y la uretra. ¡°Fue una cirug¨ªa brutal¡±, explica. El resultado de la biopsia confirm¨® los peores temores: era un linfoma.

En ese momento, Mar¨ªa Luisa se enter¨® de que estaba embarazada de su tercer hijo. Las sesiones de quimioterapia de Alberto, programadas para varios meses, coincidieron con el tramo final de la gestaci¨®n. Carlos naci¨® a 100 kil¨®metros de casa, en Sevilla, en el mismo centro donde su hermano se estaba curando del linfoma.

Los ni?os ten¨ªan el s¨ªndrome Duncan,? rara dolencia hereditaria que afecta solo a varones

La mayor preocupaci¨®n de Mar¨ªa Luisa era entonces si su hijo reci¨¦n nacido tendr¨ªa que pasar por lo mismo. Acudi¨® a Internet y busc¨® al responsable de c¨¢ncer familiar del Centro Nacional de Investigaciones Oncol¨®gicas (CNIO), la entidad p¨²blica de excelencia en investigaci¨®n sobre tumores. ¡°Le pregunt¨¦ si se pod¨ªa elaborar un estudio gen¨¦tico. Me dio todas las facilidades¡±.

El estudio fue complet¨ªsimo. Se analizaron muestras de toda la familia. Hasta de dos hermanos de Mar¨ªa Luisa fallecidos en 1974 y 1987. El trabajo adquiri¨® tintes detectivescos. ¡°Consegu¨ª hablar con la pat¨®loga que analiz¨® el caso de mi hermano [el fallecido en 1974]¡±. Obtuvieron muestras que llevaban 30 a?os almacenadas, que se volvieron a analizar. Los resultados se cruzaron con las pruebas de anatom¨ªa patol¨®gica de sus hijos y el resto de material gen¨¦tico de la familia. Meses m¨¢s tarde lleg¨® el resultado. Los ni?os hab¨ªan heredado la enfermedad que hab¨ªa acabado con la vida de sus t¨ªos, el s¨ªndrome linfoproliferativo ligado al cromosoma X (o de Duncan).

La mujer realiz¨® todo el proceso

Se trata de una patolog¨ªa hereditaria muy infrecuente (hay un caso por mill¨®n de nacidos) que provoca una respuesta inadecuada del sistema inmune a la infecci¨®n por el virus Epstein-Barr (en general, cursa sin mayores problemas). El contagio desencadena una proliferaci¨®n descontrolada de linfocitos y, entre las distintas manifestaciones que sufren los pacientes, se encuentra la aparici¨®n de linfomas.

El de Mar¨ªa Luisa es un caso de mala suerte de libro. El s¨ªndrome de Duncan es una enfermedad hereditaria recesiva ligada al cromosoma X (por eso solo la desarrollan los varones). Ella era la portadora de la alteraci¨®n gen¨¦tica, de forma que ten¨ªa un 25% de probabilidad, en cada embarazo, de gestar un var¨®n enfermo. En los tres casos, sin embargo, el resultado fue el mismo: todos fueron varones y todos portadores.

La ¨²nica posibilidad de curarlos era un trasplante de m¨¦dula ¨®sea de una persona compatible (para evitar problemas de rechazo) para regenerar sus sistemas inmunes. Los tres hermanos podr¨ªan haber compartido los mismos factores HLA (ant¨ªgenos leucocitarios humanos), los marcadores que determinan si los tejidos de una persona casan con otra. Tampoco hubo suerte. Los mayores ten¨ªan los mismos y el peque?o, otros diferentes.

Los ni?os entraron en el sistema de b¨²squeda de donante en 2005. El hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid se encarg¨® de rastrear posibles candidatos, pero no apareci¨® ninguno. Mar¨ªa Luisa se ve¨ªa dirigi¨¦ndose hacia una v¨ªa muerta: ¡°No sab¨ªa qu¨¦ hacer¡±.

En 13 meses Mar¨ªa Luisa dio a luz tres ni?os compatibles con sus v¨¢stagos enfermos

Pero en una conversaci¨®n en el hospital, se le abri¨® una puerta. Le explicaron una reciente t¨¦cnica (el primer caso es de 2001) que permit¨ªa tener ni?os donantes mediante reproducci¨®n asistida. Por entonces no era legal en Espa?a (la ley que autoriza la selecci¨®n gen¨¦tica de embriones es de mayo de 2006), pero cab¨ªa la posibilidad de acudir a la cl¨ªnica de reproducci¨®n asistida de la Universidad Libre de Bruselas, el centro de referencia en Europa.

En enero de 2006 inici¨® el proceso. Con el mejor pron¨®stico (progenitores j¨®venes, con pocos ciclos, con ¨®vulos y espermatozoides de calidad) a lo m¨¢ximo que se pod¨ªa aspirar es a obtener del 40% al 60% de ¨¦xito, en funci¨®n del centro de reproducci¨®n asistida. Mar¨ªa Luisa necesitaba embriones viables, pero, adem¨¢s, que cumplieran otras dos condiciones: que fueran compatibles con alguno de sus hijos y que no hubieran heredado la enfermedad. Estos requisitos rebajaban la posibilidad de concebir un beb¨¦ donante a menos de un 10% por cada intento, seg¨²n los especialistas. Y son 6.000 euros por ciclo.

Los dos primeros intentos fallaron. El tercero fue el bueno: hab¨ªa un embri¨®n var¨®n, compatible y sano. Nueve meses despu¨¦s, en septiembre de 2007, naci¨® Lucas (todos los nombres de los ni?os est¨¢n cambiados para preservar su intimidad) en la Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz de Madrid. ¡°El azar quiso que el beb¨¦ fuera compatible con el tercer hijo y por ¨¦l empezamos con el trasplante¡±, detalla.

¡°Fue en noviembre de 2007. Carlos no ten¨ªa nada de rodaje hospitalario y lo pas¨® mal. Le daba miedo hasta la mujer de la limpieza¡±. Mar¨ªa Luisa interrumpe la narraci¨®n, que tiene lugar en una terraza de Huelva, y suelta: ¡°?Has visto Maktub? Es una pel¨ªcula sobre ni?os oncol¨®gicos y los beneficios est¨¢n destinados a la unidad de trasplante de m¨¦dula del hospital Ni?o Jes¨²s, haz publicidad¡±. El tratamiento fue un ¨¦xito y las c¨¦lulas del cord¨®n de Lucas curaron a Carlos.

En 2020 falleci¨® el hermano mayor. "Jam¨¢s se quej¨® de nada",

A principios de 2008, Mar¨ªa Luisa decidi¨® retomar el tratamiento para volver a quedarse embarazada. Lucas era un beb¨¦ de meses y Carlos se estaba recuperando del tratamiento, pero no hab¨ªa tiempo que perder: Alberto, el mayor, acababa de recaer en la enfermedad con 15 a?os.

Mientras ella acud¨ªa a Bruselas para tratar de quedarse embarazada, su hijo combat¨ªa en Sevilla contra el nuevo linfoma. Y la suerte le concedi¨® un gui?o. Al primer intento, se qued¨® embarazada de mellizas compatibles con los dos mayores.

Nacieron en noviembre de 2008. Pero no hab¨ªa tregua para esta madre. A los dos meses, una bronquiolitis (infecci¨®n en los bronquios) llev¨® a las peque?as un mes a la UCI. Mar¨ªa ingres¨® en el hospital de Huelva, Ana, m¨¢s grave, en C¨®rdoba, porque necesitaba un respirador especial.

Cuando salieron, en marzo de 2009, sin tiempo que perder, se procedi¨® a programar el trasplante de m¨¦dula de Alberto. No estaba en su mejor momento. Su segundo linfoma le hab¨ªa dejado debilitado y el n¨²mero de c¨¦lulas recogido de sus hermanas resultaba demasiado justo. ¡°Parec¨ªa que evolucionaba bien, pero no funcion¨®¡±. En enero de 2010 falleci¨®. ¡°Jam¨¢s se quej¨® y dio lecciones a todo el mundo durante toda su vida¡±, recuerda Mar¨ªa Luisa. ¡°Siempre me dec¨ªa: ¡®mam¨¢ esto se puede complicar mucho y hay que vivir a tope¡±.

¡°En un primer momento, pens¨¦: ¡®esto no ha salido, no ha servido¡¯. Pero con el tiempo, y a¨²n con un nudo en la garganta, veo las cosas de otra forma¡±, reflexiona. ¡°Las mellizas nacieron para salvarle a ¨¦l. Pero al final, gracias a Alberto, ellas est¨¢n aqu¨ª. De alguna forma, las ha salvado. Si no, ellas no estar¨ªan aqu¨ª conmigo. Viven gracias a ¨¦l¡±.

"Mis preocupaciones comienzan a ser las de una persona normal", dice Mar¨ªa Luisa

Con la muerte de Alberto se par¨® todo. Ya se hab¨ªan empleado los dos cordones y hab¨ªa que recurrir a otro m¨¦todo para obtener c¨¦lulas madre: a trav¨¦s de sangre perif¨¦rica. Este procedimiento exige medicar al donante y provoca anemia. Y las ni?as estaban d¨¦biles. Ten¨ªan un problema digestivo, vomitaban mucho y apenas engordaban, por lo que hubo que esperar a que cogieran peso. A los 10 meses los m¨¦dicos seleccionaron a la que se encontraba mejor de salud, Mar¨ªa, para curar a su hermano. Le practicaron tres extracciones cada dos meses hasta que se recogi¨® un n¨²mero suficiente de c¨¦lulas madre que permitieran afrontar el trasplante con garant¨ªas.

Jos¨¦ ten¨ªa 13 a?os y el fallecimiento de su hermano mayor a¨²n estaba reciente. Fue un trance de una fuerte carga emocional. ¡°Acudi¨® con mucho ¨¢nimo, pero con mucho miedo tambi¨¦n¡±. El trasplante se practic¨® en septiembre de 2010 y todo sali¨® bien.

Hab¨ªan acabado 10 a?os de tensi¨®n y sufrimiento. La tenacidad de Mar¨ªa Luisa y Andr¨¦s, en estrecha alianza con la ciencia, hab¨ªan logrado salvar a dos de sus hijos. Ahora, poco a poco, entre revisiones y consultas, la vida de esta familia est¨¢ volviendo a la normalidad. ¡°Hace unos d¨ªas hablando con una madre sobre las notas del colegio me di cuenta de que mis problemas comenzaban a ser los de una persona normal. Ya no eran cuestiones vitales¡±.