Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento

He sido neurocirujano durante 40 a?os en diversos hospitales p¨²blicos espa?oles, hasta hace dos a?os, cuando me jubil¨¦. En 1982, cre¨¦ el Servicio de Neurocirug¨ªa Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre de Madrid, del que he sido jefe hasta hace dos a?os, adem¨¢s de haber desempe?ado otros puestos de responsabilidad: director del Hospital del Ni?o Jes¨²s en Madrid, director m¨¦dico del Hospital 12 de Octubre, secretario de la Sociedad Espa?ola de Neurocirug¨ªa, secretario de la Comisi¨®n Nacional de Neurocirug¨ªa y profesor asociado de la Universidad Complutense.

Durante estos ¨²ltimos 28 a?os de mi vida profesional, dedicados exclusivamente a la neurocirug¨ªa infantil, he tenido que tratar a muchos cientos de ni?os que padec¨ªan malformaciones cong¨¦nitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia cong¨¦nita o espina b¨ªfida abierta. Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido que enfrentarme al tremendo sufrimiento que causan estas anomal¨ªas a las familias, pero sobre todo a los propios ni?os.

Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra manera, que la intenci¨®n del ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallard¨®n, es producto del desconocimiento de esta realidad y de estas enfermedades. Una de ellas, la espina b¨ªfida abierta (o mielomeningocele), consiste en la ausencia completa del necesario cierre de la m¨¦dula espinal en el feto. Por esta raz¨®n, el tejido nervioso normal de la m¨¦dula no se desarrollar¨¢. En este proceso tambi¨¦n participan las ausencias de cierre de la columna vertebral, grupos musculares e incluso de la piel en las ¨¢reas en las que la malformaci¨®n se localiza, generalmente la regi¨®n lumbar, pero tambi¨¦n la dorsal. As¨ª, un ni?o que nazca con esta patolog¨ªa puede sufrir toda su vida de los siguientes problemas.

? Par¨¢lisis de ambas piernas. En los casos m¨¢s graves, que desgraciadamente podr¨ªan ser la mayor¨ªa si la ley se modificase, el grado de par¨¢lisis ser¨¢ completo.

? Atrofia en estos casos de los m¨²sculos de los dos miembros inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y tambi¨¦n en la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral.

? Incontinencia completa de orina y de heces.

? Impotencia sexual completa.

? Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los ni?os.

? Malformaci¨®n de Chiari II: malformaci¨®n en el cerebelo.

? Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el resto del interior de la m¨¦dula espinal, que pueden causar par¨¢lisis de ambos brazos.

? Deficiencia mental en el 55% de los ni?os aproximadamente. Eso si las medidas aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.

El tratamiento de estas patolog¨ªas es muy complejo, y se requieren unidades multidisciplinarias altamente especializadas. Precisar¨¢n numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumat¨®logos, ur¨®logos, cirujanos pedi¨¢tricos, cirujanos pl¨¢sticos, etc. Adem¨¢s de necesitar rehabilitaci¨®n permanente, vigilancia pedi¨¢trica y antibioterapia muy frecuente, a?adi¨¦ndose adem¨¢s todo tipo de aparatos ortop¨¦dicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo etc¨¦tera.

"Estas anomal¨ªas causan un enorme sufrimiento a los propios ni?os"

Naturalmente, todas estas intervenciones quir¨²rgicas, la mayor¨ªa de ellas muy complicadas, conllevan un n¨²mero no despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todav¨ªa m¨¢s los problemas.

Finalmente, resumir¨¦ el pron¨®stico vital y la calidad de vida de estos ni?os. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta a?os de hospitalizaci¨®n. Es por lo tanto imposible una escolarizaci¨®n correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio ni?o terminar¨¢n antes de las dos primeras d¨¦cadas, pues la mayor¨ªa de estos ni?os habr¨¢n fallecido, dado que esta malformaci¨®n presenta numerosas complicaciones muy tard¨ªas y dif¨ªciles de solucionar.

Que las malformaciones cong¨¦nitas del sistema nervioso son las m¨¢s frecuentes entre todas las malformaciones fetales graves es un hecho ya muy conocido. Por ejemplo, la anencefalia (falta completa de desarrollo de los hemisferios cerebrales) se cifra, seg¨²n la prestigiosa revista JAMA (a?o 2000), en seis por cada 1.000 reci¨¦n nacidos vivos o muertos.

No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina b¨ªfida abierta en la poblaci¨®n espa?ola antes de las actuales medidas preventivas y de la implantaci¨®n de la ley de interrupci¨®n voluntaria del embarazo, pero se pueden citar las estad¨ªsticas del Reino Unido (entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).

En Argentina, pa¨ªs en el que la interrupci¨®n del embarazo solo se permite en casos de violaci¨®n, pero en el que se realiza como en Espa?a la prevenci¨®n con ¨¢cido f¨®lico durante la gestaci¨®n, la cifra publicada en al a?o 2000 es de 2,7 por cada 1.000 reci¨¦n nacidos vivos.

En Espa?a se ha practicado durante muchos a?os un excelente programa de prevenci¨®n de la espina b¨ªfida, y desde la implantaci¨®n de la ley del aborto, la prevenci¨®n con ¨¢cido f¨®lico durante la gestaci¨®n y el diagn¨®stico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es solo de ocho casos por cada 10.000 reci¨¦n nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000 en reci¨¦n nacidos vivos. En sectores profesionales implicados en estos problemas esto siempre se ha considerado como un gran avance de la sanidad espa?ola, en comparaci¨®n con periodos hist¨®ricos anteriores, y tambi¨¦n con otros pa¨ªses.

Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de interrupci¨®n del embarazo, mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras terribles, dado que se trata de malformaciones frecuentes.

Seg¨²n el Instituto Nacional de Estad¨ªstica (INE), la natalidad espa?ola es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, de 486.000 en el a?o 2010 y de 468.000 en 2011. Extrapolando datos, podr¨ªamos asumir que Espa?a se colocar¨ªa en una situaci¨®n similar a la de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda ¡ªque permite solo el aborto por riesgo para la salud de la mujer¡ª, que con terapia de ¨¢cido f¨®lico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos en reci¨¦n nacidos vivos. As¨ª, en el caso espa?ol y continuando el tratamiento preventivo con ¨¢cido f¨®lico, nos colocar¨ªamos en una cifra aproximada de 1.200 a 1.400 casos de ni?os con espina b¨ªfida al a?o.

?Es el Gobierno consciente de ello? ?C¨®mo piensa gestionar este problema? ?Qu¨¦ se les puede explicar a las familias e incluso a los futuros ni?os? ?Que por la decisi¨®n de un pol¨ªtico que fue ministro de Justicia no han podido valorar otras opciones?

No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de cargar a ning¨²n ser humano con sufrimientos m¨¢s all¨¢ de lo imaginable. Por otra parte, siempre he cre¨ªdo que los Gobiernos y las leyes deben estar al servicio de los seres humanos para ayudarlos, pero no para castigarlos; y mucho menos por intereses posiblemente espurios.