¡°Lo que m¨¢s miedo me da es la sexta planta¡±

"Lo que m¨¢s miedo me da es la sexta planta". ?lex se refiere al piso dedicado a ni?os con c¨¢ncer en el hospital madrile?o de la Paz. Muchos han o¨ªdo historias sobre lo que ah¨ª ocurre; ¨¦l, a sus 12 a?os, lo sabe de primera mano. "Yo estuve en ella. Algunos nos hemos recuperado, otros no", confiesa apenado. Una leucemia se cruz¨® una Nochevieja en su vida, recuerda su padre, ?lvaro Mart¨ªnez, alcarre?o de 64 a?os. "El cr¨ªo empez¨® a encontrarse mal. No mejoraba, as¨ª que fuimos al hospital de Guadalajara". El d¨ªa 31 de diciembre, "en mitad de la cena", son¨® el m¨®vil del padre. "Tenemos los resultados de Alejandro, tiene leucemia y deber¨ªan llev¨¢rselo a Madrid". Despu¨¦s de seis a?os, a¨²n se le saltan las l¨¢grimas cuando recuerda "esa horrible noche". "Hay conversaciones que nunca se olvidan", comenta sentado en el despacho de Francisco Reinoso, coordinador de la unidad del dolor infantil de La Paz.

Este centro hospitalario tiene desde 1997 un departamento especializado en el cuidado y evaluaci¨®n del dolor en ni?os hospitalizados. Despu¨¦s las abrieron el Gregorio Mara?¨®n o el Ni?o Jes¨²s, entre otros. Por La Paz han pasado 14.800 ni?os desde 1 mes de vida hasta los 18 a?os por dolores relacionados con postoperatorios, quemaduras, punciones, y enfermedades oncol¨®gicas.

Solo el 41% de los peque?os son informados de su estado de salud

Alejandro ahora luce un bonito pelo oscuro rizado, pero no siempre fue as¨ª. Hubo quimioterapia (un factor de especial reincidencia en los centros hospitalarios, seg¨²n Reinoso). "S¨ª, vivo con ella", comenta mientras alza sus hombros resignado. Ha pasado por tres trasplantes de m¨¦dula. El primero fue en 2007. Su hermana Mar¨ªa le dono c¨¦lulas "para ayudar a su hermano mayor", cuenta Mart¨ªnez, pero la leucemia de ?lex, como le llaman en casa, fue m¨¢s fuerte. En 2009, volvi¨® al quir¨®fano. De nuevo, los m¨¦dicos extrajeron linfocitos a Mar¨ªa para inyect¨¢rselos a ?lex. "Parec¨ªa que esta vez mi hijo se iba a recuperar, pero la historia se repiti¨® un a?o m¨¢s tarde". En 2010 lleg¨® el tercer trasplante. Esta vez fue su hermano Mateo, el peque?o, quien le dio las c¨¦lulas. "Por el momento ha dado buen resultado, pero el c¨¢ncer es lo que tiene. Las c¨¦lulas malas siempre pueden aparecer en cualquier momento", comenta Mart¨ªnez.

"Los pinchazos son lo que peor llevo", comenta ?lex, que ha ido a La Paz a su revisi¨®n mensual. Este miedo es uno de los m¨¢s frecuentes en los ni?os hospitalizados. Seg¨²n un estudio elaborado entre otros por Reinoso, el 35% de estos peque?os tiene "pavor" a las agujas. "Les sudan las manos y les empieza a doler la tripa. S¨ªntomas t¨ªpicos de nerviosismo", declara el m¨¦dico.

¡°Lo importante es utilizar las palabras adecuadas en cada caso¡±, dice Reinoso

Para hacerles la vida m¨¢s f¨¢cil est¨¢ Mala Melo, una enfermera que no duda en mimetizarse en un payaso de nariz roja o llenarse la cara con las mismas pegatinas y pulseras que llevan los ni?os. "Lo importante es sacarles una sonrisa, hacerles re¨ªr, que vean que eres como ellos y conseguir que tengan el menor miedo posible", dice mientras suena su busca. "?Tengo que subir a la temida sexta planta!", exclama con una sonrisa.

Reinoso, adem¨¢s de m¨¦dico, tiene ocho hijos. As¨ª que entiende tanto la angustia "de un padre que no sabe lo que le ocurre a su hijo", como "la del m¨¦dico que tiene que contarle al paciente y a sus familiares el diagn¨®stico". Para este doctor es una equivocaci¨®n "no decirle la verdad al peque?o". "Esto solo incrementa su sentimiento de miedo e incertidumbre".

Las madres son las principales acompa?antes de los cr¨ªos enfermos

Como demuestra el estudio sobre el dolor en los m¨¢s peque?os, elaborado por La Paz, solo el 41% son informados por los m¨¦dicos de su diagn¨®stico y de lo que les van a hacer. "Lo importante es utilizar el vocabulario adecuado. No es lo mismo un ni?o de cuatro a?os que uno de siete". El informe revela que el 59,2% ha sido hospitalizados en alguna ocasi¨®n anterior frente al 40,7% para los que es la primera vez.

Dani tiene nueve a?os. Muy orgulloso, dice su apellido: "Pedrosa, como el de las motos". Le hospitalizaron en verano por una peritonitis, pero al mes le tuvieron que volver a operar. Ahora est¨¢ intubado y una sonda le alimenta por la nariz. Llora y se queja por momentos. "Me pica y me rasca mucho la garganta", dice mientras su madre, Cristina S¨¢nchez, le masajea la frente para tranquilizarlo. "Sus otros dos hermanos, [son trillizos] a¨²n no han venido a verlo y los echa de menos". El ni?o aprovecha y a?ade: "Y a mis amigos y a Carolina". Carolina es su novia de cinco a?os. "Aunque sea mi preferida, tengo muchas m¨¢s en el cole", dice orgulloso.

¡°El trabajo debe ser de todo el equipo: el paciente, los padres y el m¨¦dico¡±

Enseguida el malestar le vuelve a invadir y se pone a llorar. "Venga, venga", le consuela su madre. Seg¨²n los datos del estudio, el 69% de los acompa?antes de los hospitalizados son mujeres, un 20% son padres y un 5%, abuelos. El resto, amigos o familiares. Dani reconoce, mientras se toca la sonda de la nariz, que se aburre "mucho". "Ten¨ªa un amigo la primera vez que vine al hospital, pero se ha ido. Ahora veo la tele y mi madre me lee cuentos. Se cree que todav¨ªa soy peque?o", dice con sonrisa p¨ªcara.

Para los padres el peor momento, seg¨²n Reinoso, es "la espera de los resultados". Por eso "tambi¨¦n es de vital importancia trabajar con los familiares". ?lvaro Mart¨ªnez, el padre de ?lex, corrobora las palabras del m¨¦dico: "Ahora nos quedan tres d¨ªas de larga espera hasta que nos digan si mi hijo est¨¢ sano". "Este es uno de los peores momentos porque te encuentras en un limbo, no sabes qu¨¦ te dir¨¢n ma?ana. Pero, bueno, sabemos que sus hermanos son compatibles con ¨¦l, y ahora que mi mujer est¨¢ embarazada de una ni?a, ya he pedido informaci¨®n sobre el cord¨®n umbilical". Mart¨ªnez es uno de esos cat¨®licos confesos que no coincide con los postulados de la jerarqu¨ªa eclesi¨¢stica: "Ning¨²n ni?o se merece nacer enfermo porque es contranatura. Y si la ciencia puede ayudarles hay que invertir en ella".