La tasa de supervivencia al c¨¢ncer infantil ha aumentado 25 puntos en 20 a?os

Dos son los datos de partida de la conmemoraci¨®n, hoy, del d¨ªa mundial contra el c¨¢ncer infantil: en Espa?a se diagnostican entre 1.000 y 1.300 al a?o (alrededor del 0,5% del total), y de los afectados, el 80% seguir¨¢ vivo cinco a?os despu¨¦s (en oncolog¨ªa los expertos no utilizan la palabra curaci¨®n; se mide la supervivencia a cinco a?os, ya que hablar de sanaci¨®n total en una enfermedad caracterizada por posibles reca¨ªdas o met¨¢stasis no parece exacto). Al respeto, la evoluci¨®n ha sido muy buena: en los ochenta, la tasa de supervivencia a cinco a?os estaba en el 54%, seg¨²n ha expuesto esta ma?ana Rafael Peris, director del Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Espa?ola de Hemoterapia y Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica (SEHOP), en unas jornadas organizadas por la Federaci¨®n Espa?ola de Padre de Ni?os con C¨¢ncer (FEPNC) y la Asociaci¨®n Infantil de Oncolog¨ªa (Asion) de Madrid.

Como en muchos tumores de adultos, hay algo que falla: el diagn¨®stico precoz. Pero hay diferencias importantes con los mayores. Para empezar, los c¨¢nceres m¨¢s frecuentes son distintos. En mayores, mama, colon, pulm¨®n, pr¨®stata. En ni?os, leucemias, cerebrales y linfomas, dijo Tom¨¢s Acha, presidente de la SEHOP y onc¨®logo infantil del hospital Carlos Haya de M¨¢laga. Adem¨¢s, hay un hecho que dificulta el objetivo del diagn¨®stico precoz: que los s¨ªntomas de muchos de ellos son los mismos que los de enfermedades banales: fiebre, dolor, p¨¦rdida de apetito, cansancio, palidez. Tampoco hay, como en los adultos, factores de riesgo (tabaquismo, alcohol, dieta). Ello, unido a su poca frecuencia hace que se tarde en dar con el diagn¨®stico.

Hay alguna excepci¨®n, dijo Berta Gonz¨¢lez Mart¨ªnez, del Hospital La Paz de Madrid. Se trata de ni?os que sufren s¨ªndromes que se sabe que est¨¢n relacionados con la aparici¨®n de tumores, o los casos de c¨¢nceres hereditarios. Pero de los primeros, salvo el Down, se trata de situaciones ya de por s¨ª muy infrecuentes. Aun as¨ª, en algunos casos estar¨ªa justificado hacer pruebas peri¨®dicas o, incluso, an¨¢lisis gen¨¦tico.

Prueba del retraso la aport¨® Teresa Gonz¨¢lez Herrada, presidenta de Asion. En un ¡°microestudio¡± con 120 familias, 63 recibieron el primer diagn¨®stico antes de tres semanas, ¡°lo que es muy aceptable¡±, dijo Gonz¨¢lez Herrada. Pero 30, un 25%, tard¨® m¨¢s de seis semanas en saberlo.

El diagn¨®stico, en su caso, es solo el primer paso de una carrera de obst¨¢culos, burocr¨¢ticos, econ¨®micos y emocionales. Entre los primeros, Gonz¨¢lez Herrada destac¨® que 51 de esas 120 familias (el 42,5%) tuvo que desplazarse para que atendieran al ni?o. Las dudas sobre si se ha escogido el mejor centro, sobre si el diagn¨®stico es el adecuado, si habr¨ªa que haber pedido una segunda opini¨®n o si se fall¨® en algo para proteger a los ni?os son escollos que las familias deben superar.

El desplazamiento (en t¨¦rminos burocr¨¢ticos, la desviaci¨®n) pone de manifiesto uno de los problemas de la Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica: la falta de unidades de referencia, que conviven con algunas, como dijo Andr¨¦s Gonz¨¢lez, exdirector de la Oficina regional Oncol¨®gica de Madrid, que solo ven a cuatro pacientes al a?o. As¨ª no es posible alcanzar el nivel de experiencia necesario, coincidi¨® Acha.

Un diagn¨®stico precoz podr¨ªa reducir las complicaciones

La FEPNC tiene, para estas familias, hasta 47 casas de acogida, indic¨® su presidenta, Pilar Ortega. Pero ante este control por parte de los pacientes, la falta de un registro de centros de referencia es un obst¨¢culo para la correcta atenci¨®n.

Esta no es la ¨²nica demanda de los afectados. Que haya un registro nacional de casos con datos sobre supervivencia por centro es otra dijo Gonz¨¢lez Herrada. Que se facilite la derivaci¨®n, la creaci¨®n de una especialidad de Oncolog¨ªa pedi¨¢trica y que existan protocolos de atenci¨®n a los supervivientes son otras.

Pero, sobre todo, coincidiendo con el lema de la jornada, El diagn¨®stico temprano marca la diferencia, que haya formaci¨®n espec¨ªfica para los pediatras de manera que tengan pendiente que detr¨¢s de un dolor de cabeza puede haber un c¨¢ncer. ¡°Cuando una madre dice que su hijo est¨¢ raro¡±, ¡°que le pasa algo aunque ella no sepa qu¨¦ es¡±, ¡°Si se acude muchas veces al m¨¦dico¡±, hay que activar las alarmas, concluy¨® Acha.