Testamento vital a la carta

Andaluc¨ªa ha dado una vuelta de tuerca m¨¢s a su regulaci¨®n de la muerte digna. Hace tres a?os la comunidad fue pionera en legislar sobre este asunto (la han seguido Arag¨®n y Navarra), pero ayer anunci¨® un paso m¨¢s: la llamada Planificaci¨®n Anticipada de Decisiones, un documento que funcionar¨¢ como un testamento vital personalizado en el que los m¨¦dicos registrar¨¢n los deseos y las preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida adaptado al diagn¨®stico concreto que reciban.

En Espa?a ya hay registrados alrededor de 150.000 testamentos vitales, 24.290 de ellos en Andaluc¨ªa, donde cada d¨ªa se consulta tres veces este registro. Pero los m¨¦dicos se encuentran con pacientes que no han presentado voluntad vital anticipada o, si la han hecho, esta se circunscribe al modelo est¨¢ndar, que solo recoge preferencias generales y muchas veces firmado cuando la enfermedad era solo una hip¨®tesis, por lo que a menudo resulta impreciso y no da respuesta a todas las dudas que se le plantean a los profesionales cuando est¨¢n ante un enfermo terminal.

¡°Creemos que hay que dar un paso m¨¢s, asegurar que los pacientes que lo deseen van a recibir toda la informaci¨®n sobre su enfermedad y nosotros vamos a tratarle de acuerdo con sus preferencias¡±, explica la consejera andaluza de Salud, Mar¨ªa Jes¨²s Montero (PSOE), que puso alg¨²n ejemplo: ¡°Podemos tener un paciente card¨ªaco al que se le va a someter a una cirug¨ªa compleja. Lo que queremos es anticiparnos a lo que pueda pasar en ese caso concreto, saber si quiere que se le mantenga la vida artificialmente, o si, llegado el caso, prefiere morir en su domicilio o en el hospital¡±.

La Planificaci¨®n Anticipada de Decisiones (en ingl¨¦s, Advance Care Planning) que ahora pone en marcha la Junta se basa en una filosof¨ªa de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida que apareci¨® en Estados Unidos a mediados de los a?os noventa y que hoy es una herramienta consolidada en sistemas sanitarios de Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido. La Consejer¨ªa de Salud ha editado su propia gu¨ªa para que los profesionales andaluces empiecen a usarla en las pr¨®ximas semanas. El objetivo, seg¨²n recoge el documento, es que los profesionales, los pacientes y su familia elaboren un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, ya sea temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias ¡°coherentes con sus deseos y valores¡±.

El inicio de este plan ¡°ser¨¢ siempre voluntario¡± para el paciente, aclar¨® ayer la consejera de Salud. Los m¨¦dicos del sistema sanitario p¨²blico tendr¨¢n que ofrecer esta opci¨®n al enfermo, pero este puede o no aceptarla. ¡°Es importante que el paciente se sienta totalmente libre para decir o no decir, para hablar o callar, para abordar unos temas y evitar otros¡±, advierte la gu¨ªa facilitada a los profesionales. ¡°Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona como paciente, en ning¨²n caso de imponerle los de los dem¨¢s, ni los de la familia, ni los de su representante ni, por supuesto, los nuestros como profesionales¡±, a?ade el documento.

El plan se ofrecer¨¢ a todos los pacientes, pero estos decidir¨¢n si lo inician o no

Lo ideal, seg¨²n la gu¨ªa elaborada por m¨¦dicos, psic¨®logos y enfermeros de la sanidad andaluza, es que esta planificaci¨®n se le ofrezca a cualquier paciente al que se le abra una historia cl¨ªnica, pero se pondr¨¢ especial celo en que se aborde en personas mayores de 75 a?os, pacientes con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular y afectados por enfermedades ¡°con evoluci¨®n fatal previsible¡±, como dolencias neurodegenerativas, respiratorias, oncol¨®gicas o cardiovasculares de mala evoluci¨®n.

La planificaci¨®n empezar¨¢ cuando el enfermo acepte la invitaci¨®n del m¨¦dico para hablar de estos asuntos o sea ¨¦l mismo el que pida abordarlos. Podr¨¢n hacerlo los profesionales que le atienden en el hospital o los m¨¦dicos de cabecera, tanto en los centros de atenci¨®n primaria como en consultas domiciliarias. La ¨²nica condici¨®n es que el enfermo tenga capacidad suficiente para decidir.

Si el paciente lo permite, en la planificaci¨®n participar¨¢n tambi¨¦n sus familiares u otras personas de confianza

El plan podr¨¢ recoger desde preferencias sanitarias generales (grado de deterioro de conciencia que est¨¢ dispuesto a aceptar, lugar donde prefiere morir, nivel de control del dolor) u otras m¨¢s concretas (rechazo de intervenciones, solicitud de que s¨ª se le intervenga o donaci¨®n de ¨®rganos). Pero en estas instrucciones los pacientes podr¨¢n tambi¨¦n concretar sus preferencias sobre otras cuestiones como qui¨¦n quiere que est¨¦ presente cuando fallezca, qu¨¦ se har¨¢ con sus objetos personales, el destino del cuerpo tras el fallecimiento o disposiciones sobre el funeral. La gu¨ªa incluso aconseja a los profesionales que se ayude a que los enfermos en situaci¨®n terminal ¡°puedan llegar a expresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos¡±. ¡°Expresiones como lo siento, te perdono, gracias, te quiero, perd¨®name por, adi¨®s, son a veces dif¨ªciles de decir para algunas personas y, sin embargo, pueden resultar muy necesarias o de gran ayuda¡±, advierte el documento.

Si el paciente lo permite, en la planificaci¨®n participar¨¢n tambi¨¦n sus familiares u otras personas de su confianza. Una de ellas ser¨¢ designada su representante y ser¨¢ la que act¨²e como interlocutora y tomar¨¢ decisiones en nombre del enfermo cuando ¨¦ste no pueda decidir por s¨ª mismo. El plan quedar¨¢ integrado en la historia cl¨ªnica y se revisar¨¢ peri¨®dicamente o cuando cambien las condiciones de salud del enfermo. Las preferencias mostradas por el paciente en este plan, igual que las que recoge el testamento vital, solo se tendr¨¢n en cuenta cuando el paciente ya no pueda expresar su voluntad. ¡°Mientras, seguir¨¢ tomando sus propias decisiones en cada momento¡±, establece el documento.