¡°Quiero morir porque amo la vida¡±
Jos¨¦ Luis, con c¨¢ncer terminal, luch¨® por una sedaci¨®n que acab¨® con su vida la semana pasada ¡°Me consumo, pero no les parece suficiente¡±, se quejaba
¡°Quiero morir porque amo la vida¡±. A sus 63 a?os, Jos¨¦ Luis Sag¨¹¨¦s, madrile?o de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: ¡°Decidir cu¨¢ndo me muero¡±. Al final lo consigui¨® con la ayuda de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreci¨® en el hombre un estado de angustia y deterioro que consider¨® suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atend¨ªa le negaba. Fue lo m¨¢s que consigui¨® este luchador que ten¨ªa muy claro que no quer¨ªa consumirse hasta el final. ¡°Quiero despedirme con los m¨ªos, despu¨¦s de tomar un vino¡±. Seg¨²n uno de los m¨¦dicos que le atendieron al final, lo consigui¨®. ¡°Fue como en la pel¨ªcula de Las invasiones b¨¢rbaras, con toda la familia alrededor. Nos hicimos fotos y brindamos. Se despidi¨® y luego le sedamos¡±, cuenta. La indignaci¨®n ante la negativa del sistema a ofrecerle una salida (con la eutanasia prohibida, la ¨²nica opci¨®n legal en Espa?a es una sedaci¨®n terminal) le llev¨® a contar su historia a EL PA?S.
Lo hizo el pasado 24 de enero. Su idea era esperar al 1 de febrero para solicitar el tratamiento definitivo. Pero no aguant¨® tanto. Un empeoramiento que sufri¨® el domingo 26 le hizo adelantar el proceso. M¨¦dicos de Derecho a Morir Dignamente, que certificaron su estado de ¡°angustia f¨ªsica y psicol¨®gica¡±, le aplicaron el correspondiente tratamiento el lunes 27. Falleci¨® al d¨ªa siguiente.
Dos d¨ªas antes de esa ¨²ltima crisis, en la cama de una luminosa habitaci¨®n de la casita que Concha, su mujer ¡ª¡°a ella no le gusta, pero yo quiero que salga¡±, dice con picard¨ªa¡ª, tiene en El ?lamo, un pueblo a 40 kil¨®metros de Madrid, Jos¨¦ Luis es un torbellino de ideas y citas. ¡°No os cre¨¢is, me he tenido que meter de todo para aguantar esta entrevista. Hay veces que no puedo ni hablar¡±, casi se disculpa. La morfina y las anfetaminas le convierten en un conversador acelerado, y le provoca alg¨²n peque?o lapso que no enturbia su lucidez.
Lucha por la muerte digna
- Ram¨®n Sampedro. Este gallego, tetrapl¨¦jico desde los 25 a?os, fue la primera cara de la lucha por la muerte digna en Espa?a. Llev¨® su caso a los tribunales para que le ayudaran a morir, pero no lo consigui¨®. Se suicid¨® con cianuro en 1998. Dado que para quitarse la vida necesit¨® la cooperaci¨®n de otras personas, su entorno fue investigado y una amiga, Ramona Maneiro, acusada, pero result¨® absuelta. La cooperaci¨®n necesaria para el suicidio est¨¢ penada en Espa?a, aunque si el que pide ayuda para quitarse la vida sufre una enfermedad terminal se considera una eximente parcial.
- Madeleine Z. Esta mujer de 69 a?os sufr¨ªa una enfermedad que la iba paralizando progresivamente. Se suicid¨® en 2007 ingiriendo una combinaci¨®n de f¨¢rmacos que le hab¨ªan recomendado unos m¨¦dicos. El suicidio m¨¦dicamente asistido implica que el afectado tome voluntariamente los f¨¢rmacos que le prescribe un facultativo, y, en Europa, solo est¨¢ permitido en Suiza. Hubo una investigaci¨®n que no acus¨® a nadie.
- Pedro Mart¨ªnez. Este joven muri¨® en 2011 despu¨¦s de recibir una sedaci¨®n terminal. Sufr¨ªa esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) y, ante su progresiva asfixia y sufrimiento, recibi¨® unos calmantes que, como efecto secundario, le produjeron la muerte. Esta pr¨¢ctica, la sedaci¨®n terminal, est¨¢ aceptada m¨¦dicamente y es legal. Es a la que ha recurrido formalmente Jos¨¦ Luis Sag¨¹¨¦s.
- Inmaculada Echevarr¨ªa. La mujer consigui¨® en 2007 que le retiraran la respiraci¨®n asistida que la manten¨ªa con vida. La cesaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico a voluntad del paciente tambi¨¦n es legal y se considera una buena pr¨¢ctica m¨¦dica.
- Eutanasia. Consiste en suministrar f¨¢rmacos a un paciente terminal con el fin de acabar con su vida. En Europa solo es legal en Holanda, B¨¦lgica y Luxemburgo, y, en el mundo, en algunos Estados de EE UU y Australia.
¡°Eso es lo que me pasa: cuando viene la m¨¦dica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todav¨ªa tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente¡±, dice indignado. Fue ¡ªcuentan los m¨¦dicos que le atendieron al final¡ª lo mismo que le dijeron el lunes, despu¨¦s de la crisis del domingo por la noche en que lleg¨® a caerse de la cama y que le llen¨® de inquietud por si perd¨ªa el control de la situaci¨®n. ¡°Ya ni pidi¨® a los cuidados paliativos que le sedaran; sab¨ªa la respuesta¡±, dice el doctor que finalmente le atendi¨®.
Profesor de Filolog¨ªa Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, Jos¨¦ Luis ha visto c¨®mo, en el ¨²ltimo a?o, ha tenido que aparcar su vida. ¡°Como dec¨ªa Cort¨¢zar, ¡®ya no hay nada que hacer, el f¨®sforo se apaga¡¯. Pues a m¨ª la cerilla ya me est¨¢ quemando los dedos¡±, dice.
La firmeza solo se resquebraja en un par de ocasiones. Una, cuando asegura que la decisi¨®n de pedir una sedaci¨®n paliativa solo la puede llevar a cabo gracias al apoyo de sus cinco hermanos, de sus sobrinos, de algunos amigos. Otra, cuando recuerda que, precisamente, a su hermana Regina, la peque?a, con 50 a?os, no le dieron esa oportunidad. ¡°La torturaron. Estaba casada con un italiano de Berlusconi que se empe?¨® en que le hicieran de todo aun sabiendo que aquello no serv¨ªa para nada¡±. Justo lo que Jos¨¦ Luis no quer¨ªa para ¨¦l. Su muerte ha sido, seguro, tambi¨¦n un intento de resarcirse del sufrimiento de su hermana.
¡°Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biol¨®gica. Y no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a esa situaci¨®n. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos¡±, dice convencido.
¡°Ateo, republicano y comunista¡±, Jos¨¦ Luis tambi¨¦n estuvo en la c¨¢rcel en el franquismo. ¡°Era lo que tocaba. No me arrepiento¡±, cuenta. Estas convicciones han marcado su vida. ¡°Como dice Feuerbach, de lo que se trata es de transformar el mundo. Y yo estoy satisfecho¡±.
En el torbellino de su mente, la ¨²ltima frase tiene varias lecturas. Puede ser por el ¨¦xito de hace menos de tres meses, justo antes de su ¨²ltimo ingreso hospitalario, cuando mont¨® una dramatizaci¨®n sobre un poeta alem¨¢n en el Instituto Goethe. O por la tranquilidad de que ha hecho todo lo posible para llegar al final ¡°con todo el bagaje¡±.
Y eso que no ha sido un a?o f¨¢cil. ¡°Empec¨¦ a sentirme mal a finales de 2012. Me ahogaba. Pero est¨¢bamos en San Sebasti¨¢n, y cualquiera va a urgencias en vacaciones de Navidad. Por si era del coraz¨®n, hice una prueba: fui a un asador, y me tom¨¦ un buen chulet¨®n, con su ensalada, sus pimientos, su vino. Si aquello no me sentaba mal, es que no era del coraz¨®n¡±. No lo fue, dice, y parece relamerse a¨²n del gusto de aquella comida de buen vividor ¡ª¡°no como ahora, que con la morfina tengo la boca acartonada y nada me sabe a nada¡ª¡±.
Volvi¨® a Madrid conduciendo desde San Sebasti¨¢n, y fue derecho a urgencias. ¡°Poco a poco, prueba tras prueba, ve¨ªa claro que lo que ten¨ªa era un c¨¢ncer. Pero hab¨ªa que saber cu¨¢l¡±. Al final, hubo un diagn¨®stico: ¡°Un adenocarcinoma de pulm¨®n de cuarto grado con el mediastino [la cavidad donde est¨¢ el coraz¨®n] afectado. Me dieron un a?o de vida, justo lo que he vivido. Es un c¨¢ncer gen¨¦tico, porque yo no he fumado en mi vida y he sido muy deportista. De f¨²tbol no, pero he hecho mucha bici y pirag¨¹ismo¡±.
¡°A mi hermana le hicieron de todo sabiendo que no serv¨ªa para nada¡±
No se rindi¨®. Eso no va con ¨¦l. El relato se enmara?a a veces por efecto de la medicaci¨®n y las ganas que tiene de dejar claro el mensaje, pero la narraci¨®n muestra la lucha simult¨¢nea a los preparativos para el final. ¡°En marzo me cas¨¦ con Concha. Debi¨® de ser el 20 o el 21 de marzo¡±, afirma con un despiste sintom¨¢tico. Porque despu¨¦s de a?os de convivencia, esa fecha no era la importante para ¨¦l. Lo que cuenta es que ¡°as¨ª a ella le puede quedar mejor pensi¨®n¡±, y que, aprovechando el cumplea?os de su madre, lo celebraron el 14 de abril, d¨ªa de la proclamaci¨®n de la Rep¨²blica. ¡°Es una tradici¨®n que tenemos¡±. ¡°Llegu¨¦ hecho una m¨¢scara de pus. Es uno de los efectos de la medicaci¨®n que estaba tomando¡±.
Se r¨ªe al recordar el momento en que empez¨® el primero de los tratamientos. ¡°Me dijeron que ten¨ªa que tomarme la pastilla a las ocho de la ma?ana, as¨ª que ese d¨ªa me puse el despertador, me alc¨¦, puse el himno de la extinta Uni¨®n de Rep¨²blicas Socialistas Sovi¨¦ticas, y ah¨ª, con el pu?o en alto, me la tom¨¦¡±. Aquel ataque de heroicidad no va con ¨¦l. ¡°Al d¨ªa siguiente, me di cuenta de que aquello hab¨ªa sido, m¨¢s bien, un ataque de estulticia. As¨ª que me levant¨¦, cog¨ª la pastilla, pero no me la tom¨¦ con la Internacional. Puse a Krahe versionando a Brassens. Ah¨ª estaba yo, ¡®como un gilipollas, madre¡±, tararea y r¨ªe a la vez.
A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todav¨ªa prob¨® otro. ¡°Pero tuve todos los efectos adversos posibles¡±, dice. Ah¨ª se desata su indignaci¨®n. ¡°Le dije a los m¨¦dicos que lo dej¨¢ramos, que aquello no serv¨ªa para nada. Pero ellos se empe?aron en que siguiera m¨¢s, que era el protocolo. ?Y qu¨¦ cojones me importa a m¨ª el protocolo, si me iba a morir! Eso es lo malo de los m¨¦dicos. No tienen una visi¨®n hol¨ªstica, del conjunto de la persona. Saben mucho de lo suyo, pero estos m¨¦dicos j¨®venes, tan eficaces, ni te miran a la cara. No se atreven a decidir. La Ilustraci¨®n no ha llegado a la medicina. Se agarran al juramento hipocr¨¢tico, cuando ese se?or muri¨® hace miles de a?os, pero no han le¨ªdo a Kant. O s¨ª, pero no se han enterado. Y yo les digo como el fil¨®sofo: ?Sapere aude!, ?atr¨¦vete a saber! Que piensen con su cabeza¡±.
No quiere, sin embargo, cargar las tintas con los profesionales. ¡°Las enfermeras han sido todas magn¨ªficas. Son la columna vertebral del sistema. Y conste que con los m¨¦dicos me llev¨¦ muy bien. Siempre fueron claros. Se ve que sab¨ªan que trataban con alguien preparado para aceptar lo que fuera. El problema es del sistema, que no les permite pensar. Me voy degradando de tal manera que ya ni siquiera alcanzo a levantarme. No puedo llegar ni al pico de la mesa. Y las m¨¦dicas de paliativos a¨²n me dicen que tengo que luchar m¨¢s, que todav¨ªa estoy bien de la cabeza. Pero lo que yo quiero es decidir, es un derecho. Uno tiene que decidir cu¨¢ndo va a morirse porque es un derecho que vamos a ganar. Y hay que hacerlo con una sonrisa¡±.
¡°La m¨¦dica me dice que aguante, que todav¨ªa tengo la cabeza bien¡±
Por si alguien duda lo del deterioro, muestra sus piernas enflaquecidas. Unos ligeros puntitos amoratados se?alan d¨®nde tuvo las erupciones. ¡°Con estas no hay quien ligue¡±, bromea al bajarse el pantal¨®n. Pero lo que llama m¨¢s la atenci¨®n son dos agujas, clavadas una en cada muslo. ¡°Al estar en las piernas, yo decido cu¨¢ndo me inyecto, aunque a veces no puedo. La medicaci¨®n me ha dejado las manos sin fuerzas. Todo se me cae, y alguna noche he tenido que cargar la jeringuilla ayud¨¢ndome con la boca¡±, dice a la vez que representa el esfuerzo.
Como para corroborar lo que dice de su falta de fuerza, de su torpeza sobrevenida, el ordenador se le resiste. ¡°No tengo sensibilidad en los dedos, pero a¨²n lo manejo con los me?iques¡±. Parece mentira que hace poco m¨¢s de medio a?o fuera capaz de coger el kayak y salir al mar en San Sebasti¨¢n. ¡°Quer¨ªa ver el Peine de los Vientos desde el agua, y al final me hice todo el recorrido de la Bandera de la Concha, la famosa regata. Disfrut¨¦ como un grajo¡±.
Algo as¨ª ser¨ªa impensable ahora. ¡°En los ¨²ltimos meses, cuando tengo fuerzas, me conecto al port¨¢til y le mando cartas a los diputados para que regulen la eutanasia y la muerte digna. Pero ninguno me contesta. Ni los del PP ni los dem¨¢s. La izquierda, empezando por el PSOE, ha abandonado el asunto. Lo llev¨® Zapatero en sus primeras elecciones, y no lo han vuelto a tratar. Y esto es un derecho humano, no es de derechas o izquierdas, es algo transversal¡±, se queja.
¡°Menos mal que hace ya muchos meses nos hicimos toda la familia de DMD¡±. Adquiere un tono profesoral cuando habla de esta asociaci¨®n. ¡°Tienen todo mi reconocimiento por luchar por lo que luchan. Frente a ministros como el de Interior, que f¨ªan en santa Teresa para arreglar los problemas¡±, ironiza sobre la reciente apelaci¨®n a la santa de Jorge Fern¨¢ndez D¨ªaz para que ayude a Espa?a en estos ¡°tiempos recios¡±. ¡°Ellos trabajan por la gente, por los derechos de todos¡±, dice. ¡°Y todav¨ªa hay gente, como el exportavoz de Aznar, Miguel ?ngel Rodr¨ªguez, que llamaba nazi a [Luis] Montes¡±, m¨¦dico de la asociaci¨®n que fue juzgado ¡ªy absuelto¡ª por el caso de las sedaciones de Legan¨¦s. ¡°Me dan ganas de ponerme bueno solo para coger un palo e ir a verle¡±, dice indignado.
La menci¨®n a los pol¨ªticos le lleva otra vez al objetivo de esta entrevista. ¡°Espero gestionar bien el tiempo que me queda. Muchas cosas no puedo hacer, pero s¨ª hablar con los m¨ªos y hacer manitas. No tengo miedo. Y cuando llegue el momento, reunir¨¦ a la familia y tomaremos un vino antes de que me seden. Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ?Por qu¨¦ hay quien se cree con el derecho a salvarte si t¨² no quieres que te salven?¡±.
Por fin, el ordenador responde al torpe manejo. ¡°Ya les he dicho lo que quiero cuando me vaya. Primero habr¨¢ que dejar pasar un tiempo, hasta que se supere el duelo. Y luego, el 14 de abril, me gustar¨ªa que vayamos al mismo bar donde celebramos la boda y hagamos una fiesta. Yo les pedir¨ªa que canten la Internacional, por lo menos la primera estrofa, que es la ¨²nica que se saben todos¡±, dice hablando en primera persona. ¡°Que haya discursos los justos. Yo ya me habr¨¦ despedido¡±.
Lo dice mientras muestra el fichero que acaba de abrir en su ordenador. Si todo sale como Jos¨¦ Luis ha planificado, todos sus allegados ya habr¨¢n recibido su ¨²ltimo mensaje: ¡°Hasta siempre, y no os olvid¨¦is de sonre¨ªr. Gracias y un abrazo¡±.
¡°Estas cosas, mejor hacerlas cortas, ?no?¡±.
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