El dolor en la cara de un ni?o

"Nadie est¨¢ preparado para que te digan que tu ni?a de cuatro a?os tiene un c¨¢ncer y se puede morir", explica Sandra del Valle, que acompa?¨® a su hija (ahora con ocho a?os) durante los 18 meses en los que padeci¨® leucemia. En cada paso del tratamiento cl¨ªnico en el Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes¨²s de Madrid siempre se pregunt¨®: ?qu¨¦ hacer si tiene n¨¢useas?, ?y si le salen manchas?, ?y si la ni?a se queja al llegar a casa?, ?c¨®mo reaccionar ante el dolor y c¨®mo calmarlo?, ?c¨®mo explicarle su enfermedad? o ?cu¨¢ndo decirle lo que va a sentir su cuerpo despu¨¦s de la medicaci¨®n? Ante estos retos, a veces derivados de la falta de una comunicaci¨®n eficaz entre padres y profesionales m¨¦dicos, la Fundaci¨®n Cris opt¨® por la financiaci¨®n de la primera Gu¨ªa de pr¨¢ctica cl¨ªnica para el manejo del dolor en ni?os con c¨¢ncer.

?Cu¨¢l es el dolor de un ni?o con c¨¢ncer como consecuencia directa de la efermedad o como efecto secundario de los tratamientos?

El libro ha sido elaborado por la Unidad de Investigaci¨®n en Cuidados de Salud del Instituto de Salud Carlos III (Invest¨¦n-iscii). En el trabajo han participado enfermeras, psic¨®logas, especialistas en oncolog¨ªa, padres y j¨®venes que han superado esta enfermedad. En Espa?a, seg¨²n datos de la Fundaci¨®n, cada a?o se diagnostican 1.400 ni?os con c¨¢ncer, de los cuales fallecen 280.

Las preguntas a las que este material intenta dar respuesta son: ?cu¨¢l es el dolor de un ni?o con c¨¢ncer como consecuencia directa de la enfermedad o como efecto secundario de los tratamientos? y ?c¨®mo aliviarlo? De acuerdo con la definici¨®n internacionalmente aceptada, que explica al dolor como ¡°una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesi¨®n real o potencial¡±, la Gu¨ªa pone de manifiesto que cada paciente lo siente de forma diferente, en funci¨®n no solo de la edad, sino de diversos factores.

¡°El mejor reflejo del dolor, para quien no puede expresarlo verbalmente o no tiene suficiente vocabulario para explicarlo con detalle, es todo el cuerpo, la cara, la postura del cuerpo, la posici¨®n de las piernas, etc¨¦tera, y estos elementos son esenciales cuando se ha de valorar lo que podr¨ªa estar sufriendo otra persona. La escala de 'las caras' es muy ¨²til para que los ni?os, sobre todo los m¨¢s peque?os, puedan explicar su dolor cuando les falta vocabulario para matizarlo¡±, precisa la enfermera de Invest¨¦n-isciii y responsable de la elaboraci¨®n de la gu¨ªa, Esther Gonz¨¢lez Mar¨ªa.

Eva Ruiz, de 22 a?os, sobrevivi¨® a un c¨¢ncer llamado linfoma de Hodgkin que padeci¨® cuando ten¨ªa 13. Las preguntas que una vez se hizo en los meses que estuvo en el hospital han servido como material cient¨ªfico para el desarrollo de la gu¨ªa. "Si los enfermeros tuviesen en cuenta este tipo de cosas, creo que realmente se habr¨ªa intentado mitigar en gran parte ese dolor que sent¨ª", explica Ruiz, que ha contado entre l¨ªneas lo m¨¢s doloroso de su tratamiento y lo que consideran que debe cambiar o mejorar en la medida de lo posible. Esta joven, que tuvo que dejar el instituto para asistir al tratamiento m¨¦dico, ha resaltado adem¨¢s la importancia del manejo y medici¨®n del dolor con la ayuda de psic¨®logos.

Si la madre siempre se convierte en el espejo de su hijo

Seg¨²n Pilar Herreros L¨®pez, portavoz del Hospital Infantil Universitario Ni?o de Jes¨²s, informar al paciente acerca de cada paso de su medicaci¨®n ayuda a mejorar su calidad de vida. Este libro, enfatiza Herreros, ayudar¨¢ a los padres a sobrellevar las diferentes etapas por las que pasa el menor durante su enfermedad. "Si la madre est¨¢ m¨¢s nerviosa que el ni?o, va a ser peor porque ella siempre se convierte en el espejo de su hijo. Si ella est¨¢ insegura el menor tambi¨¦n".

"Hemos invertido 55.000 euros en hacer esta gu¨ªa porque no se hab¨ªa hecho ninguna investigaci¨®n similar y tan completa en Espa?a sobre el dolor en ni?os con c¨¢ncer. Cre¨ªamos que era necesario conocer a fondo este campo para poder dar mayor calidad de vida a los peque?os. Proporcionar orientaci¨®n y respuestas cient¨ªficas a padres y cuidadores que se enfrentan cada d¨ªa al dolor que padecen sus hijos y sus pacientes", asegura Marta Cardona, directora de la Fundaci¨®n Cris.