Morir bien atendido en Espa?a depende del c¨®digo postal

Unos cuantos kil¨®metros de distancia entre su casa y el hospital amargaron los ¨²ltimos meses de Josefa en este mundo. Con 76 a?os y una met¨¢stasis de colon invadiendo su organismo, a esta vecina del municipio de Cuntis (Pontevedra) de nombre ficticio el servicio gallego de salud le neg¨® los cuidados paliativos especializados a los que la ley da derecho porque su domicilio, el lugar donde esper¨® el final de sus d¨ªas, estaba a m¨¢s de 25 kil¨®metros de distancia del centro hospitalario, ubicado en la capital provincial. "Es indignante ver que tu madre no tiene unas condiciones dignas para morir solo por el hecho de vivir en una zona rural, es una discriminaci¨®n absoluta", lamenta su hija Pilar Campos.

Si el enfermo vive en alg¨²n punto de Galicia que est¨¦ a una distancia del hospital de m¨¢s de 30 minutos por trayecto, la labor para aliviarle el sufrimiento no estar¨¢ en manos de equipos especializados sino de personal de atenci¨®n primaria ¡°que no ha recibido formaci¨®n en cuidados paliativos¡±, explica Marcelino Mosquera, presidente de la Sociedad Gallega de Cuidados Paliativos. ¡°Hay gente que muere en casa y muere mal¡±, reconoce Mosquera. ¡°No porque no vaya el m¨¦dico, sino porque llega un momento en que ese m¨¦dico dice que ya no se puede hacer nada m¨¢s y realmente lo que ocurre es que no puede hacer nada m¨¢s ¨¦l con la formaci¨®n que tiene¡±.

La muerte va a peor en Espa?a. La Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal) calcula que si en 2015 eran 54.000 las personas que afrontaban la recta final de su vida sin acceso a una atenci¨®n especializada que reduzca en lo posible sus sufrimientos y los de sus allegados, hoy esa cifra ronda los 75.000. En una sociedad que envejece a marchas forzadas y en la que se extiende la soledad, explican los trabajadores sanitarios, los recursos p¨²blicos para aliviar el dolor en cuerpos que se apagan lentamente se quedan cada vez m¨¢s cortos. ¡°Hay falta de medios y desigualdad en el acceso a los recursos en pr¨¢cticamente todos los sitios¡±, denuncia Isidro Garc¨ªa Salvador, enfermero de paliativos en Valencia y vicepresidente de Secpal.

Ahora que el PP promueve una norma estatal sobre cuidados paliativos en respuesta a la regulaci¨®n de la eutanasia impulsada por el PSOE, la Secpal explica que en estos tratamientos lo que ¡°faltan son medios, no leyes¡±. En Galicia la ley de derechos de los enfermos terminales que aprob¨® la Xunta del PP en 2015 a propuesta de los socialistas garantiza claramente cuidados paliativos ¡°integrales de calidad¡±, ya sea en casa o en el hospital, como prefiera cada uno, a todos los gallegos que padezcan una enfermedad grave, irreversible o de pron¨®stico mortal. Tres a?os despu¨¦s, la realidad de la muerte m¨¢s all¨¢ de los boletines oficiales es bien distinta.

Pilar Campos se queja de que el personal de atenci¨®n primaria que atendi¨® a su madre en Cuntis "no estuvo a la altura" y el m¨¦dico de cabecera "iba a casa muy de pascuas a ramos". "Nos sentimos indefensos, no sab¨ªamos qu¨¦ hacer", se?ala sobre la angustia que sufrieron ella y sus hermanos, volcados en atender a su madre d¨ªa y noche durante los cuatro meses que pasaron hasta que Josefa falleci¨® en 2017. "Estaba en unas condiciones p¨¦simas porque, aunque nosotros la cuid¨¢bamos con cari?o, no es lo mismo la atenci¨®n familiar que la profesional".

Sobre la falta de formaci¨®n de los profesionales de atenci¨®n primaria que denuncian pacientes y sociedades cient¨ªficas, la Consejer¨ªa de Sanidad de la Xunta de Galicia responde que en la comunidad se ha formado a 390 "profesionales referente" que se encargan de "apoyar, asesorar y dar soporte a los dem¨¢s profesionales de atenci¨®n primaria en materia de cuidados paliativos". En ocho a?os, a?ade el Gobierno gallego, 3.758 trabajadores sanitarios han recibido cursos "sobre distintos aspectos relacionados con cuidados paliativos", un 85% de ellos de centros de salud.

Dando "tumbos" por el sistema

El hogar de cada uno es en la mayor parte de los casos el lecho ideal para despedirse del mundo y el que suelen preferir los enfermos. Pero requiere un servicio de asistencia en paliativos al que poder recurrir durante las 24 horas. Adem¨¢s, no todos los ciudadanos viven cerca de un hospital y, como Galicia, otros territorios como la Comunidad Valenciana o Arag¨®n ponen l¨ªmites a estos cuidados en funci¨®n del c¨®digo postal. Seg¨²n explican los profesionales de estos dispositivos, el Gobierno aragon¨¦s tiene equipos de cuidados paliativos a domicilio que se dividen el territorio para as¨ª cubrir todos los municipios pero, salvo uno de ellos que atiende una zona de Zaragoza, solo funcionan en horario de ma?ana y el resto del tiempo esa atenci¨®n es derivada a atenci¨®n primaria o al 061.

Para resolver estas discriminaciones, los expertos reclaman que se forme en esta disciplina al personal de los centros de salud. ¡°La distancia es un problema; no puedes hacer 100 kil¨®metros para ver a una sola persona porque no es viable econ¨®micamente¡±, admite Garc¨ªa Salvador desde la Secpal. ¡°Lo que pedimos es que se d¨¦ formaci¨®n en atenci¨®n primaria para que ellos atiendan la mayor parte de los casos y solo los m¨¢s graves recaigan en equipos hospitalarios¡±.

Las sociedades cient¨ªficas de cuidados paliativos denuncian ¡°grandes diferencias entre los recursos de las zonas urbanas y rurales¡± y disparidades de medios entre comunidades aut¨®nomas e incluso provincias. Ni siquiera los requisitos para entrar en un equipo especializado son los mismos en toda Espa?a y solo Andaluc¨ªa y Castilla y Le¨®n han dado pasos para crear la categor¨ªa laboral de cuidados paliativos. Muchas veces, lamentan desde la Secpal, los equipos ¡°no dan abasto¡± y los pacientes son derivados a estos tratamientos ¡°muy tarde¡±, cuando ya est¨¢n en fase de agon¨ªa.

El doctor Marcelino Mosquera dirige la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital p¨²blico de Ferrol, un departamento donde, como ocurre en el resto de Espa?a, solo uno de cada cinco enfermos padece c¨¢ncer y en el que ha llega a tener pacientes recibiendo estos tratamientos durante dos a?os. Aboga por que la atenci¨®n especializada en el final de la vida se extienda no solo a los hogares sino tambi¨¦n a todos los rincones de los centros hospitalarios. Hay enfermos, advierte, que fallecen en los pasillos de Urgencias porque se les somete a protocolos ¡°absurdos¡± de pruebas cuando lo que necesitan es una ayuda para poder morir en paz, ya sea algo que les quite el dolor o una conversaci¨®n que les alivie la angustia. Son pacientes con enfermedades cr¨®nicas que ¡°van dando tumbos por el sistema¡± porque su m¨¦dico especialista ya no sabe qu¨¦ hacer con ellos.

Mosquera describe el caso de los enfermos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Cr¨®nica (EPOC). Al final de la vida, los f¨¢rmacos broncodilatadores que prescriben los neum¨®logos ya no son efectivos y esos bronquios que los medicamentos ya no abren provocan en el paciente fatiga, insomnio y depresi¨®n. El afectado acaba postrado en una cama, con su familia desesperada y su m¨¦dico dici¨¦ndoles que ¡°no hay nada que hacer¡±. ¡°S¨ª que hay que algo que hacer: tratamiento paliativo¡±, subraya el presidente de la Sociedad Gallega de Cuidados Paliativos.