Si la historia de Mafalda te ha hecho pensar y t¨² tambi¨¦n quieres ayudar a esta causa para cambiar el mundo
Elizabeth Taylor ten¨ªa, probablemente, la mirada m¨¢s arrebatadora del Hollywood de los a?os 60 porque era mutante. Lyz naci¨® con una extra?a condici¨®n gen¨¦tica, dos hileras de pesta?as en cada ojo que consegu¨ªan subrayar con m¨¢s fuerza aquel lapisl¨¢zuli que le ven¨ªa tambi¨¦n de serie. Lyz era guapa porque era distinta, como somos todos. Esas pecas que salpican los rostros de modelos imposibles, ese pelirrojo que te rompe el Instagram o esa tremenda nariz picassiana no son m¨¢s que ejemplos de mutaciones que retocan los esquemas gen¨¦ticos para aportar diversidad y belleza en la diferencia. Todos somos bellos porque todos somos mutantes.
La suerte de Lyz fue la de nacer en Londres y que aquella mutaci¨®n no tuviera mayor trascendencia que la de potenciar el perfil de su mirada. Sin embargo, Jerem¨ªa, un precioso beb¨¦ con albinismo, naci¨® en Malaui con una mutaci¨®n en el gen OCA2 que, adem¨¢s de producirle serios problemas de piel y de visi¨®n, le ha regalado la marginaci¨®n y el estigma de la diferencia. Jerem¨ªa naci¨® all¨ª donde se comercia con partes de su cuerpo para hacer pociones m¨¢gicas. Su piel les mata y, encima, tiene precio en el mercado negro.
Esa suerte ingobernable de nacer donde no eliges y con los ojos o la piel que te regala el destino tambi¨¦n da un respiro, muy de vez en cuando, a los m¨¢s d¨¦biles. Jerem¨ªa se cruz¨® con Mafalda Soto (Orense, 1982) en el momento adecuado, con tan solo tres semanas de vida y cuando las quemaduras de su piel albina eran todav¨ªa reversibles. ¡°A su madre soltera nunca le hab¨ªan dicho qu¨¦ era el albinismo, por qu¨¦ su hijo era blanco. A medida que le ¨ªbamos contando c¨®mo abordarlo, c¨®mo cuidarlo, lloraba desconsolada por un sentimiento de culpabilidad¡±, nos explica durante la entrevista.
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Mafalda no solo es la farmac¨¦utica creadora de Kilisun, un protector solar gratuito fabricado localmente en Tanzania desde 2012 y que protege a las personas con albinismo de una muerte segura por c¨¢ncer de piel. Mafalda es, sobre todo, esa mano que acaricia y mima al extenderles la crema, la que ayuda a que esas miradas perdidas puedan llegar a enfocar un futuro digno, la que reconstruye su autoestima, la que da trabajo y un hombro de desahogo a esas mujeres negras de piel blanca que han sufrido tambi¨¦n por su g¨¦nero, la que saca a todos ellos de la eterna penumbra. Mafalda Soto es ese rayo de luz que ya no les quema.
Sentir la piel albina a trav¨¦s de la nuestra
?Hakuna jua! es uno de lo de los gritos de guerra de Mafalda. Significa por la noche no hay sol en suajili y es la cantinela que tiene que repetir una y otra vez a las personas con albinismo para que no se pongan su fotoprotector tambi¨¦n cuando se van a la cama. La educaci¨®n es imprescindible en su programa, derribar los mitos y prejuicios con informaci¨®n es necesario para que el modelo tenga ¨¦xito, para que dejen de comerciar con sus huesos, profanar sus tumbas o para que desaparezca la creencia de que las relaciones sexuales con ellos curan el sida. La crema no est¨¢ dise?ada solo como una protecci¨®n qu¨ªmica; dentro del bote tambi¨¦n hay una f¨®rmula magistral para que quien se la unte recupere su autoestima. Es el ¨²nico camino.
Mafalda lleg¨® a Malaui en 2008 como voluntaria en un programa de apoyo a colectivos vulnerables de la ONG ?frica Directo. All¨ª tuvo su primer contacto con el albinismo, pero no fue hasta que se traslad¨® al Kilimanjaro, en Tanzania, cuando empez¨® a calibrar la verdadera dimensi¨®n del problema. Los albinos de su edad ya no exist¨ªan, se los hab¨ªa llevado el c¨¢ncer de piel antes de los 30: ¡°?C¨®mo es esto posible? ?C¨®mo que no se puede hacer nada? ?Claro que se puede hacer! La soluci¨®n est¨¢ en la prevenci¨®n. Ah¨ª fue el remangarse y el ponerse manos a la obra¡±, nos recuerda medio indignada.
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Ese clic mental se materializ¨® entonces en Kilisun y hoy en una ONG de acci¨®n integral llamada Beyond Suncare, donde tratan de ayudar a los de piel albina a trav¨¦s de la nuestra como ha hecho Mafalda durante todos estos a?os. Para ello est¨¢n dise?ando una l¨ªnea cosm¨¦tica social que podremos comprar nosotros y cuyos beneficios ir¨¢n destinados a financiar los programas de albinismo en ?frica.
Ponerse en la piel de tus padres
Conforme avanza la entrevista, el equipo va empatizando cada vez m¨¢s con el maravilloso personaje. El silencio es c¨®mplice en un escenario que tambi¨¦n es protagonista. Las C¨¢rcavas del Pont¨®n de la Oliva, cerca de Patones, en Madrid, te hacen sentir fuera de escala cuando la naturaleza pone sus propias reglas. La ¨²nica imperturbable es Mafalda, que sigue mezclando historias desgarradoras con casos de ¨¦xito: ¡°Al cabo de tres semanas de implementar las pautas, la madre de Jerem¨ªa volv¨ªa al hospital con una sonrisa y el ni?o pr¨¢cticamente curado. Ella m¨¢s fuerte, m¨¢s segura y m¨¢s contenta¡±. O el caso de Grace, aquella chica con albinismo perseguida por las mafias y que se convirti¨® en una gran amiga y socia del laboratorio: ¡°Tambi¨¦n la responsabilidad de estar haciendo algo que salva la vida a mis colegas con albinismo fue un acto de venirse arriba brutal. Eso fue el motor de mi vida, mi gasolina.¡±
Sin embargo, su voz se quiebra cuando empieza a hablar de sus padres. Necesitamos todos una peque?a pausa. Mafalda cede al ponerse en su piel y sentir la ausencia interminable de una hija que nunca termina de volver a casa. Al recordar todo el cari?o y apoyo que le han transmitido sin esperar nada a cambio. Toda aquella educaci¨®n en el voluntariado. No hay crema que te proteja del dolor que provoca sentirte lejos de un ser querido.
Ha pasado momentos muy duros lejos de su gente, vacilando por la soledad y el desarraigo, por un destierro voluntario que irremediablemente hace da?o a los que un d¨ªa te lo dieron todo. Malaui, Tanzania, Francia, Granada¡ Se fue para nueve meses y han pasado ya 10 a?os. Mafalda padeci¨® una larga enfermedad mientras estaba en ?frica que mantuvo en vilo a su familia, pero ella prefiri¨® no volver al nido mientras su madre, desde la distancia y muerta de miedo, contradec¨ªa su coraz¨®n con golpecitos en la espalda para que siguiera volando: ¡°Sus palabras eran siempre para levantarme: ¡®T¨² puedes, vas a poder con todos estos retos¡¯. La verdad es que les debo mucho¡±, nos explica ya con los ojos h¨²medos.
Mafalda ha elegido sentir siempre por la piel de los dem¨¢s, y eso ha endurecido la suya. Sacrificar la nostalgia del abrigo familiar por dar una segunda oportunidad a los que nunca la han tenido. A pesar de todo ello le compensa, parece inmensamente feliz y nunca se desprende de su eterna sonrisa. Quiz¨¢s porque sabe que el mejor atajo a la verdadera felicidad es sentirla primero a trav¨¦s de la piel de los que m¨¢s te necesitan. Bendita lecci¨®n.
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Contenido adaptado del v¨ªdeo de Mafalda
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En ?frica, las personas con albinismo no viven m¨¢s de 30 a?os por el c¨¢ncer de piel. Mafalda cre¨® Kilisun, el ¨²nico fotoprotector producido localmente que puede ayudarles. Hoy Mafalda ha fundado la ONG Beyond Suncare para apoyar a las personas con albinismo en ?frica.
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Dej¨¦ Galicia para irme a estudiar Farmacia a Madrid. Decid¨ª hacer un m¨¢ster en medicina tropical y salud internacional en temas de malaria, en temas de tuberculosis, en temas de lepra, en temas de enfermedades olvidadas y me fui como voluntaria a Malaui.
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De todas las realidades duras que me encontr¨¦ en ?frica, el albinismo fue de largo la que m¨¢s me impact¨®.
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El albinismo no se comprende. Se crean supersticiones, que si tienes relaciones con un blanco, que si es un mal de ojo, que si hay un esp¨ªritu¡ Hay supersticiones que contemplan que tener miembros de una persona con albinismo te va a dar fortuna, con lo cual son mutiladas, asesinadas pero, a pesar de las persecuciones, el sol es el gran enemigo de las personas con albinismo.
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Nueve de cada diez muere antes de los 30 a?os debido al c¨¢ncer de piel. Ellos no son conscientes de esto, nadie les ha educado, pero ni lo saben ellos ni lo sabe el personal sanitario.
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Se llamaba Jerem¨ªa, lleg¨® con su madre con tres semanas al hospital con la cara totalmente quemada; quemaduras de segundo grado, ampollas, la cara descamada. Y aquella madre soltera, a la que nunca le hab¨ªan dicho lo que era el albinismo ni por qu¨¦ la cara de su hijo estaba quemada por el sol, lloraba desconsolada por un sentimiento de culpabilidad.
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Aquello fue como el clic para decir: ¡°?C¨®mo que no se puede hacer nada?¡±. Fue la semilla de nacimiento de Kilisun, que es ese primer fotoprotector especialmente dise?ado para la protecci¨®n de c¨¢ncer de piel en personas con albinismo en ?frica y que, adem¨¢s, es fabricado localmente.
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La distribuci¨®n se realiza de manera gratuita, al final esto es un medicamento esencial al que todos deber¨ªan tener acceso.
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La soluci¨®n est¨¢ ah¨ª pero necesitamos que m¨¢s personas se sumen, necesitamos de ayuda para volverles a hacer visibles, para darles protagonismo.
Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.
