Vivir con afasia: ¡°Cada palabra es una monta?a¡±

Sentada en una terraza del madrile?o barrio de Malasa?a, Mar¨ªa Luisa Vives (Barcelona, 48 a?os) pide su bebida: ¡°Un caf¨¦¡­ No, un t¨¦¡­ No¡­¡±. Cierra los ojos, como si estuviera buscando la palabra detr¨¢s de sus p¨¢rpados. Tarda unos segundos, pero la encuentra. ¡°Menta¡±, aclara. Una infusi¨®n de menta poleo, por favor. Sonr¨ªe y dice una frase que luego repetir¨¢ a lo largo de toda la entrevista: ¡°As¨ª es la vida¡±. Mar¨ªa Luisa en realidad prefiere que la llamen Lu, porque es m¨¢s corto y f¨¢cil de pronunciar. Desde hace cuatro a?os tiene afasia: un trastorno cognitivo que afecta al habla y a la capacidad de escribir o comprender el lenguaje oral y escrito. Es la misma afecci¨®n detr¨¢s de la retirada del cine del actor estadounidense Bruce Willis. ¡°Para nosotros cada palabra es una monta?a¡±, describe Lu.

La afasia de Lu viene de un ictus que sufri¨® con 44 a?os. Fue la noche del 22 de mayo de 2018. Estaba acabando de trabajar cuando de repente not¨® que no pod¨ªa mover su brazo derecho. Su esposo supo reconocer lo que le estaba pasando y r¨¢pidamente llam¨® una ambulancia. Unos d¨ªas despu¨¦s del infarto cerebral, Lu intent¨® pedirle a su enfermera unas galletas con leche. Fue en ese momento en el que se dio cuenta de que no se le entend¨ªa. En su cabeza estaba hablando como siempre hab¨ªa hecho, pero los sonidos que estaban saliendo de su boca eran ininteligibles. ¡°Tuve que dibujar las galletas y leche, pero al final me entendieron¡±, recuerda con una sonrisa. Esos d¨ªas en el hospital solo pod¨ªa decir tres palabras: ni?as, agua y gracias.

La afasia es frecuente tras da?os cerebrales, como un ictus, un golpe grave en la cabeza, un tumor o una infecci¨®n en el cerebro, entre otras causas. De hecho, entre el 21% y el 38% de los pacientes que sufren un infarto cerebral desarrollan este trastorno. En el caso de Lu, tiene varias dificultades. ¡°No puedo hablar bien, no puedo escribir nada y leer, poco¡±, explica. Por ejemplo, prefiere recibir notas de voz en vez de mensajes escritos por WhatsApp. Para ella, especificar el d¨ªa de la semana o formar una frase con n¨²meros es como hablar en chino. Se comunica en frases cortas. Hay veces que se le pierden las palabras y acude a dibujar con su dedo sobre la mesa hasta que la otra persona entienda lo que quiere decir.

En agosto del a?o pasado, Lu fund¨® la asociaci¨®n Hola Qu¨¦ Tal - Afasia, una iniciativa que naci¨® de un proyecto personal en el que grababa v¨ªdeos de ella misma explicando lo que es la afasia. Los v¨ªdeos iban a ser solo para su familia y amigos, pero vio que pod¨ªan ser un recurso para muchas otras personas. La asociaci¨®n ahora se dedica a visibilizar lo que es este trastorno y lo que supone vivir con ¨¦l, tanto para quien lo padece como para sus familiares. Lu tiene varios proyectos entre manos, como crear ¡°el Google de la afasia¡±, un buscador de recursos, como terapias, grupos de apoyo o talleres, para aquellos que los necesiten. Tambi¨¦n lleva cuatro a?os impulsando que se declare el 28 de junio como el d¨ªa de la afasia.

¡°Sent¨ªa un duelo muy grande¡±

¡°La afasia me afecta en todo¡±, sintetiza Lu. Dej¨® de hacer muchas cosas despu¨¦s de su diagn¨®stico. Trabajaba en una compa?¨ªa de innovaci¨®n, y lo tuvo que dejar. Le encantaba hacer teatro con sus amigas, pero tambi¨¦n lo dej¨® atr¨¢s. Se tiraba horas hablando con sus amigos, cosa que ya no pod¨ªa hacer. Pero su mayor preocupaci¨®n entonces era: ?c¨®mo ser madre con afasia? Cuando sufri¨® el ictus, sus hijas ten¨ªan uno y tres a?os. Pensaba que ya no pod¨ªa leerle cuentos ni explicarle lo que deber¨ªan hacer y lo que no. ¡°Sent¨ªa un duelo muy grande, por todo¡±, asegura.

¡°Pero ahora entiendo que soy su mam¨¢. Aunque hay cosas que no puedo hacer, ellas me ayudan. Yo les pregunto c¨®mo se llaman las cosas y ellas me dicen¡±, comparte. Lu atribuye al apoyo de su familia el poder adaptarse a esta nueva fase de su vida. ¡°Tard¨¦ un mes en poder decir el nombre de mi marido, pero me aceptan¡±, se?ala. Antes del ictus, Lu hablaba seis idiomas. ¡°Ahora digo que hablo siete, con la afasia¡±, bromea. Lo curioso es que, seg¨²n cuenta, hablar tantos idiomas le ayuda porque algunas palabras son m¨¢s f¨¢ciles de decir en franc¨¦s o catal¨¢n. Por ejemplo, la palabra mariposa. No puede pronunciarla en espa?ol, pero s¨ª en franc¨¦s (papillon).

Lu admite que cada noche acaba agotada porque su d¨ªa a d¨ªa requiere un esfuerzo enorme. Aun as¨ª, resalta la importancia de al menos intentar comunicarse con otros. Las personas con afasia ¡°tenemos que hablar, con palabras, con las manos, con dibujos, como sea¡±, insiste. Adem¨¢s de acudir al logopeda, Lu tambi¨¦n recomienda encontrar actividades que permitan relajar el cuerpo y la mente. Sus favoritas son la nataci¨®n y el yoga. ¡°Me ayudan porque me dan paz¡±, explica. Despu¨¦s de convivir con esta afecci¨®n durante casi cuatro a?os, Lu quiere transmitir que no es algo que impida que una persona haga su vida. Son personas que simplemente tardan en encontrar las palabras o que no pueden leer el men¨² del d¨ªa.