Vivir con migra?a y sin una cura: ¡°Est¨¢s bien y de repente te viene la crisis. Te desesperas. ¡®?Por qu¨¦ otra vez?¡±

¡°Te duele tanto la cabeza que ya no puedes ni pensar y tu vida se para¡±, cuenta Isabel Colomina, de 61 a?os y presidenta de una asociaci¨®n de pacientes. ¡°Un lado del cerebro empieza a latir y cada latido es como un martillazo¡±, relata Joan Carles Tortosa, empleado p¨²blico de la Generalitat de Catalu?a de 53 a?os. ¡°...

¡°Te duele tanto la cabeza que ya no puedes ni pensar y tu vida se para¡±, cuenta Isabel Colomina, de 61 a?os y presidenta de una asociaci¨®n de pacientes. ¡°Un lado del cerebro empieza a latir y cada latido es como un martillazo¡±, relata Joan Carles Tortosa, empleado p¨²blico de la Generalitat de Catalu?a de 53 a?os. ¡°Sufres un efecto t¨²nel. Dejas de ver a los lados y brilla una luz ah¨ª al final. Y estalla el dolor¡±, explica Mar¨ªa de los ?ngeles Monta?a, de 54 a?os y extrabajadora en una residencia. ¡°Est¨¢s bien y de repente te viene la crisis. Te desesperas. ¡®?Por qu¨¦ otra vez?¡¯, piensas¡±, exclama Nuria Riesco, neur¨®loga de 38 a?os.

Cuatro personas describen con estas palabras el instante en el que se enfrentan a un ataque de migra?a, una dolencia que sufren cerca de cinco millones de ciudadanos en Espa?a y que llega a ser ¡°terriblemente incapacitante¡±. ¡°La migra?a empieza en la adolescencia y no remite hasta pasados los 50 a?os. Esto supone que acompa?ar¨¢ al paciente durante muchos de los momentos clave de la vida. Es, adem¨¢s, muy desigual en relaci¨®n al g¨¦nero. Afecta hasta tres veces m¨¢s a las mujeres y ellas sufren crisis de mayor intensidad¡±, resume el presidente de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN), Jes¨²s Porta-Etessam.

El 12,6% de la poblaci¨®n ¡ª17,2% de las mueres y 8% de los hombres, seg¨²n una investigaci¨®n de este especialista¡ª manifiesta en Espa?a haber sufrido al menos un ataque de migra?a en el ¨²ltimo a?o. Seg¨²n el Estudio de la Carga Global de las Enfermedades 2019, la migra?a es la s¨¦ptima enfermedad m¨¢s prevalente en el mundo y la segunda si se miden los a?os de vida vividos con alguna discapacidad (la primera para las mujeres de 15 a 34 a?os).

A pesar de este colosal impacto social y econ¨®mico, ni la ciencia ni la industria farmac¨¦utica han logrado todav¨ªa dar con un medicamento completamente eficaz frente a la enfermedad. Aunque se van dando peque?os pasos que permiten reducir tanto el n¨²mero de crisis como su intensidad y duraci¨®n. El ¨²ltimo de ellos ha sido presentado esta semana por la farmac¨¦utica Pfizer con el nombre de Vydura, un nuevo tratamiento oral que es el primero que ha demostrado eficacia tanto para prevenir los episodios de migra?a como para tratarlos.

Los ataques de esta dolencia pueden describirse en tres fases sucesivas, aunque no todos los afectados transitan por todas ellas. La primera, los pr¨®dromos, la sufren un tercio de los pacientes y empiezan hasta dos d¨ªas antes de la crisis. ¡°Yo s¨¦ que me va a venir un ataque porque empiezo a estar aletargado, lento. Notas que tu capacidad de pensar se ralentiza y tambi¨¦n tu reacci¨®n a los est¨ªmulos¡±, afirma Tortosa.

Riesco trabaja en el Hospital Central de Asturias (Oviedo) y es a la vez paciente y m¨¦dico especialista para tratar la migra?a. Cuenta sus experiencias en este doble papel en una popular cuenta de Instagram @neurologa_con_migrana. ¡°Los s¨ªntomas de esta fase pueden ser tan gen¨¦ricos que cuesta identificarlos. Algunas personas est¨¢n m¨¢s cansadas y otras, al contrario, m¨¢s bien euf¨®ricas. Una cosa que tambi¨¦n ocurre es que tienes ganas de comer alg¨²n alimento, como chocolate. Esto llev¨® a pensar que causaba migra?a, cuando es al rev¨¦s: te apetece porque la crisis ya ha empezado, aunque a¨²n no la notes¡±, explica.

La segunda fase es la llamada ¡°aura¡± y ya es mucho m¨¢s evidente. ¡°Ves lucecitas, como estrellas, y una luz extra?a. Y tambi¨¦n percibes olores raros y molestos¡±. As¨ª la describe Monta?a esta fase, que suelen sentir cerca de un tercio de los pacientes (no necesariamente los mismos que pasan por los pr¨®dromos) y que tambi¨¦n puede manifestarse con hormigueos en las puntas de los dedos. El aura es m¨¢s corta, no dura m¨¢s de una hora, y sucede inmediatamente antes de que empiece propiamente el dolor intenso.

Las especiales caracter¨ªsticas del aura tienen una derivada en el mundo del arte. Las obras de algunos pintores, como el italiano Giorgio de Chirico (Volos, Grecia 1888 - Roma 1978) han llamado la atenci¨®n por su composici¨®n original y enigm¨¢tica, que en realidad estar¨ªa inspirada en estas alteraciones visuales, seg¨²n algunas investigaciones. Otro fen¨®meno minoritario, pero confirmado por la ciencia, es la llamada ¡°aura sin dolor¡±, que sucede en personas a partir de la cincuentena. Estos pacientes notan con sorpresa que sufren esta fase, pero que ya no va seguida de una intensa cefalea.

Un opresivo episodio de dolor. Es la idea de fondo que se desprende de la descripci¨®n que hacen los afectados de la fase m¨¢s caracter¨ªstica de la migra?a. ¡°Empiezo a sentir como latidos muy fuertes en la parte alta de la cabeza, a uno de los dos lados. Me molesta la luz y cualquier otro est¨ªmulo, como los ruidos. Si te mueves, empeora todo. Lo ¨²nico que me alivia es tumbarme en la cama a oscuras, quieto y sin pensar en nada¡±, explica Tortosa. Algunos pacientes sufren tambi¨¦n intensos episodios de n¨¢useas y v¨®mitos que agravan el tr¨¢nsito por esta fase.

Pablo Irimia, neur¨®logo en la Cl¨ªnica Universidad de Navarra y coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, explica los procesos que se ponen en marcha durante una crisis: ¡°Se activa en el cerebro una zona llamada sistema trig¨¦mino vascular. El nervio trig¨¦mino controla la llegada de los est¨ªmulos dolorosos de la cabeza y est¨¢ conectado con las arterias del cerebro. Cuando se activa, se libera el p¨¦ptido regulador de la calcitonina (CGRP), lo que aumenta el di¨¢metro de las arterias y esto explica que la persona sienta un dolor como un latido¡±.

La gran pregunta a la que llevan d¨¦cadas enfrent¨¢ndose los investigadores es por qu¨¦ se desencadenan los ataques de migra?a. ¡°No podemos saberlo del todo. S¨ª sabemos que la migra?a tiene un fuerte componente hereditario polig¨¦nico, lo que quiere decir que la predisposici¨®n a tenerla depende de la combinaci¨®n de varios de los genes que una persona recibe de los dos progenitores¡±, afirma Porta-Etessman.

Irimia sigue con la explicaci¨®n: ¡°Pero la gen¨¦tica no lo es todo y tambi¨¦n influyen cuestiones ambientales sobre las que el paciente s¨ª puede intervenir. Si yo tengo predisposici¨®n, pero mi vida es regular, duermo bien, reduzco el estr¨¦s, hago ejercicio f¨ªsico, llevo una dieta saludable... pues lo m¨¢s probable es que tenga menos episodios y que estos sean m¨¢s leves¡±. Algo muy relevante si se tiene en cuenta que un factor clave para prevenir que la llamada migra?a epis¨®dica (tener cefalea menos de 15 d¨ªas al mes) se convierta en cr¨®nica es precisamenre reducir el n¨²mero y e intensidad de los ataques.

Otra pregunta recurrente es la de los desencadentantes, los factores ¡ªprincipalmente alimentos, pero tambi¨¦n vivencias...¡ª que pueden causar una crisis. ¡°Hace a?os se le daba mucha importancia a la alimentaci¨®n. Hab¨ªa hasta una dieta a seguir, pero se ha visto que este enfoque no sirve. Ahora recomendamos a la persona que mire si es capaz de identificar alg¨²n desecadenante y, si es as¨ª, que lo elimine. El alcohol, el exceso de cafe¨ªna, los quesos curados y algunos frutos secos est¨¢n entre los m¨¢s citados por los pacientes¡±, afirma Irimia.

Los investigadores y la industria farmac¨¦utica llevan d¨¦cadas buscando la f¨®rmula para lograr el doble objetivo de reducir el n¨²mero y la intensidad de los ataques de migra?a. Y en ambos casos, aunque hay opciones y se han conseguido avances notables, a¨²n queda mucho por conseguir. ¡°Ante una migra?a leve o moderada, lo recomendable es utilizar un antiinflamatorio tipo AINE como el ibuprofeno, dexketoprofeno o naproxeno s¨®dico. El paracetamol tiene en estos casos una eficacia menor¡±, explican desde la SEN.

Los triptanes, una familia de f¨¢rmacos espec¨ªficos para la migra?a desarrollados a finales del siglo XX, marcaron un salto cualitativo. ¡°Son muy eficaces, bien tolerados e imprescindibles para las personas que sufren crisis de gran intensidad o que no responden a los AINE¡±, detalla Irimia. Pero estos f¨¢rmacos act¨²an estrechando los vasos sangu¨ªneos para frenar el proceso desencadenado en el cerebro, por lo que no pueden ser tomados por personas con problemas circulatorios. El lasmiditan, comercializado con la marca Rayvow por la farmac¨¦itica Eli Lilly y financiado en la sanidad p¨²blica desde finales de 2023, es una de las ¨²ltimas novedades desarrolladas que ayuda a hacer frente a las crisis sin estos problemas.

M¨¢s recientes han sido los avances relevantes en el campo preventivo. ¡°Hace 20 a?os no exist¨ªa ning¨²n medicamento espec¨ªfico Desde 2019, se han comercializado cuatro anticuerpos monoclonales, todos ellos de administraci¨®n por v¨ªa subcut¨¢nea o intravenosa¡±, explica Noem¨ª Mart¨ªnez L¨®pez de Castro, del grupo GENESIS de evaluaci¨®n de medicamentos de la Sociedad Espa?ola de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Este vac¨ªo hizo que anteriormente fueran aprobadas para este fin otras opciones como la toxina botul¨ªnica.

La ¨²ltima novedad en la lucha contra la migra?a ha sido presentada esta semana por la farmac¨¦utica estadounidense Pfizer y el nombre comercial de Vydura (el principio activo es rimegepant). Se trata del primer f¨¢rmaco comercializado en Espa?a de una nueva familia de tratamientos, llamados gepantes, que aporta dos ventajas, seg¨²n la compa?¨ªa. Una es que es el ¨²nico f¨¢rmaco indicado tanto para prevenir la migra?a como para tratarla. La otra, que su forma de administraci¨®n por v¨ªa oral mediante liofilizado ¡ªalgo as¨ª como un peque?o trozo de papel que se disuelve en la lengua¡ª, es m¨¢s sencilla que las inyecciones de los anticuerpos monoclonales, lo que puede ayudar a que sean menos las personas que abandonan el tratamiento preventivo.

¡°Esta comodidad puede ser muy ¨²til. Hasta ahora, ten¨ªamos que dar a los pacientes al menos dos tratamientos: uno preventivo y otro para las crisis. Como la dosis es una toma cada dos d¨ªas, lo ¨²nico que tienes que hacer es tomar una dosis adicional si la crisis coincide con el d¨ªa que no te toca. Adem¨¢s, cualquier novedad en una dolencia como la migra?a es bienvenida. No todos los pacientes responden igual a los tratamientos disponibles y este puede ser el que ayude al paciente en el que fallan los dem¨¢s¡±, explican desde la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa.

Pese a estas ventajas, el Vydura no es el ansiado f¨¢rmaco que pondr¨¢ fin al gran impacto que tiene la dolencia. En primer lugar, porque en el caso del tratamiento preventivo solo est¨¢ indicado en la migra?a epis¨®dica (no en la cr¨®nica). Y, en todos los casos, no es m¨¢s eficaz que las otras terapias ya existentes en el mercado, seg¨²n el Informe de Posicionamiento Terap¨¦utico (IPT) del f¨¢rmaco elaborado por el Ministerio de Sanidad, que califica de ¡°modesto¡± el beneficio aportado. Esta es la raz¨®n por la que el Ministerio de Sanidad solo ha decidido financiar en el Sistema Nacional de Salud (SNS) el Vydura como tratamiento preventivo en migra?a epis¨®dica.

Antoni Plana, m¨¦dico de familia y coordinador del Grupo de Trabajo de Neurolog¨ªa de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), lamenta que por ahora no haya mejores tratamientos disponibles ante una dolencia que ve con much¨ªsima frecuencia en las consultas. ¡°El objetivo a conseguir ser¨ªa conseguir una calidad de vida libre de crisis migra?osas y, por el momento, no tenemos el f¨¢rmaco que lo consiga. Debemos ser honestos y explicar a la poblaci¨®n que el ¨¦xito pasa por conseguir un rendimiento de vida con la menor discapacidad posible¡±, afirma.

El Vydura llega a competir en un re?ido nicho del mercado farmac¨¦utico. Seg¨²n el informe del grupo GENESIS de la SEFH, la poblaci¨®n susceptible de recibirlo en la sanidad p¨²blica asciende a 120.000 personas, con un impacto presupuestario que podr¨ªa alcanzar los 150 millones de euros al a?o. Mart¨ªnez L¨®pez de Castro, sin embargo, precisa que como buena parte de estos pacientes ya est¨¢n siendo tratados con otros medicamentos, no es previsible que el gasto sanitario total aumente: ¡°El Vydura no va a tener un mayor coste que los monoclonales actualmente comercializados¡±, afirma.

El presidente de los neur¨®logos espa?oles, Jes¨²s Porta-Etessam, apuesta por la necesidad de avanzar en el diagn¨®stico y tratamiento de los pacientes. ¡°Si diagnosticamos antes, podremos tratar mejor y evitar que las personas con migra?a epis¨®dica evolucionen a formas cr¨®nicas. Pero tambi¨¦n ayudaremos a que la sociedad acepte mejor la enfermedad¡±, afirma. Sin tener el estigma de otras dolencias, como las de salud mental, la migra?a no es siempre f¨¢cil de comprender. ¡°La persona que la sufre est¨¢ perfectamente entre dos crisis y t¨² no la ves cuando est¨¢ mal. Esto puede dar lugar a malos entendidos¡±, a?ade este experto.

En su interacci¨®n en las redes sociales, Nuria Riesco es testigo frecuente de estos casos. ¡°Los pacientes viven con culpabilidad. Piensan que la sociedad creer¨¢ que son fr¨¢giles, d¨¦biles, que ponen excusas... Como est¨¢ pasando con otras dolencias, es necesario dar un paso hacia su normalizaci¨®n. Necesitamos que salgan personas reconocidas por su trayectoria a explicar c¨®mo viven con migra?a, sin que esto sea un obst¨¢culo para nada. Ser¨ªan buenos referentes para otros pacientes que ayuden a acabar con los prejuicios¡±, cuenta.

Isabel Colomina preside actualmente a tiempo completo la Asociaci¨®n Espa?ola de Migra?a y Cefalea (AEMICE). Antes fue directora de marketing en importantes empresas de sectores como el de seguros. ¡°Vives con miedo, es verdad. Est¨¢s en una gran convenci¨®n y tienes que dar un importante discurso ante cientos de personas. O moderar un acto. Existe la ansiedad por si te da el ataque, la obsesi¨®n de tener la inyecci¨®n a mano, el saber d¨®nde podr¨¢s refugiarte... Queda mucho por hacer para que todas las personas con migra?a puedan vivir todo esto con confianza y seguridad¡±, concluye.