Tres a?os de la ley de eutanasia: atrapados entre la burocracia y el sufrimiento

Las historias de Consuelo y de Mar¨ªa se parecen, salvo en un detalle. Las dos padecen desde hace mucho tiempo enfermedades incurables. Consuelo, de apenas 70 a?os, sufre una ¡°patolog¨ªa cr¨®nica de los m¨²sculos y las articulaciones¡± que se inicia hace 14 a?os y que constituye ¡°una enfermedad grave e incurable¡± cuya consecuencia es un ¡°sufrimiento irreversible¡± agravado por su ¡°intolerancia a los opioides¡±; Mar¨ªa, 20 a?os m¨¢s joven, arrastra una esclerosis m¨²ltiple que desde hace 19 a?os ha ido reduciendo poco a poco su movilidad y le provoca un dolor que no desaparece ni con la administraci¨®n de...

Las historias de Consuelo y de Mar¨ªa se parecen, salvo en un detalle. Las dos padecen desde hace mucho tiempo enfermedades incurables. Consuelo, de apenas 70 a?os, sufre una ¡°patolog¨ªa cr¨®nica de los m¨²sculos y las articulaciones¡± que se inicia hace 14 a?os y que constituye ¡°una enfermedad grave e incurable¡± cuya consecuencia es un ¡°sufrimiento irreversible¡± agravado por su ¡°intolerancia a los opioides¡±; Mar¨ªa, 20 a?os m¨¢s joven, arrastra una esclerosis m¨²ltiple que desde hace 19 a?os ha ido reduciendo poco a poco su movilidad y le provoca un dolor que no desaparece ni con la administraci¨®n de ¡°f¨¢rmacos de distintas potencias, incluyendo opi¨¢ceos como tapentadol o fentanilo¡±. Hay un momento de sus vidas en que el dolor es tan insoportable que ambas barajan la posibilidad del suicidio, pero hay algo que las detiene. Lo llega a expresar de forma muy gr¨¢fica Consuelo en unas declaraciones a este peri¨®dico: ¡°Yo no quiero suicidarme. A m¨ª me gusta la vida, pero esto no es vivir. No quiero vivir si no puedo tener decisi¨®n sobre mi vida, y ya no puedo ni leer. Mis d¨ªas y mis noches consisten en sufrir lo menos posible, y aun as¨ª el dolor es intolerable. He pedido que me practiquen la eutanasia para morir con dignidad, en un hospital, de forma segura, como establece la ley. No quiero hacerlo en la habitaci¨®n de un hotel con un c¨®ctel de pastillas¡±.

Mar¨ªa tambi¨¦n re¨²ne los requisitos que exige la ley y, de acuerdo con su marido, inicia el proceso legal, pero, al igual que en el otro caso, la espera se eterniza, los tr¨¢mites se enredan, la burocracia se atasca de forma incomprensible. Consuelo ya no puede m¨¢s y, al ver que la eutanasia a la que tiene derecho no llega, abre el caj¨®n donde guarda una soluci¨®n alternativa y reserva un hotel en el centro de Madrid. Mar¨ªa, despu¨¦s de tantos a?os de sufrimiento, opta tambi¨¦n por quitarse la vida. Minutos antes, graba con su m¨®vil un v¨ªdeo al que ha tenido acceso este diario y en el que, con voz temblorosa, deja dicho:

¨DDeclaro que, en pleno uso de mis facultades mentales, bajo mi absoluta responsabilidad y sin el conocimiento de nadie, pongo fin a mi vida. He intentado hacerlo bien, iniciando un proceso de eutanasia, pero a pesar de que la comisi¨®n de garant¨ªa y evaluaci¨®n ha reconocido que cumplo con todos los requisitos m¨¦dicos para llevarla a cabo me la han denegado por motivos jur¨ªdicos, lo que me parece aberrante. Es por esto por lo que decido poner fin a mi vida. Ustedes son responsables de lo que voy a hacer¡­ Si hay un Dios, espero que se haga justicia.

El detalle que separa las historias de Consuelo y de Mar¨ªa ¨Dambos nombres ficticios para preservar el anonimato que pidieron¨D es muy importante y en buena medida desalentador. Mientras Consuelo se suicid¨® en Madrid el 19 de septiembre de 2021, solo unos meses despu¨¦s de la aprobaci¨®n de la Ley Org¨¢nica de Regulaci¨®n de la Eutanasia (LORE), Mar¨ªa lo hizo en una ciudad castellana hace dos meses, en la primavera de 2024, tres a?os despu¨¦s de la entrada en vigor de una ley que todav¨ªa deja en la cuneta a un buen n¨²mero de sus leg¨ªtimos solicitantes. O lo que es lo mismo: el tiempo transcurrido no ha resultado suficiente para que la ley se cumpla de forma adecuada. Seg¨²n la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD), un tercio de las personas que solicitaron la eutanasia fallece durante el proceso, que a veces se alarga de forma innecesaria.

¡°Objeci¨®n de conveniencia¡±

El m¨¦dico Fernando Mar¨ªn, asesor de DMD, explica: ¡°La aprobaci¨®n de la eutanasia en Espa?a supuso un hito, porque son todav¨ªa pocos los pa¨ªses que disponen de una ley as¨ª, y digamos que progresa adecuadamente, pero a¨²n tiene mucho margen de mejora, sobre todo porque el sistema est¨¢ fallando en casos que no son extraordinariamente complicados. Nos preocupa que los gobiernos auton¨®micos no se lo est¨¦n tomando demasiado en serio. Ya sabemos que el sistema p¨²blico de salud est¨¢ en crisis, pero en situaciones parecidas hay m¨¦dicos que se comprometen y otros que no. La funci¨®n del m¨¦dico cuando recibe una petici¨®n para ayudar a morir tiene que ver con la compasi¨®n, pero sobre todo con el respeto a la persona que le pide su ayuda profesional. Y aqu¨ª es donde vemos que hay una respuesta muy individualizada y en algunos casos arbitraria. Tenemos que pasar ya de la arbitrariedad al derecho a recibir la prestaci¨®n. Bastante desgracia tiene la persona que se ve en esas circunstancias como para que adem¨¢s se la tenga que estar jugando a ver qu¨¦ m¨¦dico le toca, y desgraciadamente todav¨ªa es as¨ª. Si vemos las cifras, un tercio de los pacientes que solicitan la eutanasia fallecen durante la tramitaci¨®n. En buena parte porque las comunidades aut¨®nomas lo han puesto muy f¨¢cil para que el m¨¦dico se pueda eximir de su responsabilidad a trav¨¦s de la objeci¨®n de conciencia, que en muchos casos es m¨¢s bien una objeci¨®n de conveniencia: no tengo tiempo, no tengo formaci¨®n, no tengo experiencia¡­ Claro, nadie la tiene, pero el caso es que unos se implican y otros no¡±.

Seg¨²n el Ministerio de Sanidad, 363 personas se han beneficiado de la ley de eutanasia desde su entrada en vigor, aproximadamente un 50% de los solicitantes.

Este peri¨®dico se ha reunido con familiares, parejas o amigos de cuatro personas que solicitaron la eutanasia en los ¨²ltimos meses y que ya han fallecido. En tres de los casos, hablan a cara descubierta. El cuarto caso es el marido de Mar¨ªa, que ha optado por el anonimato para proteger a sus hijos. La transcripci¨®n de sus testimonios, aunque de forma reducida y evitando los detalles m¨¢s ¨ªntimos, viene demostrar hasta qu¨¦ punto el trato recibido aument¨® de forma considerable una situaci¨®n ya de por s¨ª muy dolorosa.

Todos los requisitos

El 15 de noviembre de 2023, cuando ya estaba muy enferma, con unos dolores terribles que no la dejaban dormir, Mar¨ªa Antonia, una mujer de 64 a?os residente en Salamanca y que desde hac¨ªa algo m¨¢s de dos a?os padec¨ªa un c¨¢ncer de piel muy agresivo, present¨® a su onc¨®loga la solicitud para recibir la eutanasia, pero la doctora se neg¨® a recogerla. Desde ese d¨ªa hasta su fallecimiento, el pasado 7 de febrero, Mar¨ªa Antonia no solo no consigui¨® que fuera aprobada su solicitud, pese a que reun¨ªa todos los requisitos (¡°enfermedad grave e incurable, la que por su naturaleza origina sufrimientos f¨ªsicos o ps¨ªquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio¡­¡±), sino que vio impotente c¨®mo una y otra vez su deseo firme de lograr la muerte digna a la que por ley ten¨ªa derecho era burlado.

¨DEn las ¨²ltimas semanas¡ª explica Mercedes, su amiga y compa?era de piso¨D ya casi no pod¨ªa estar en la cama. Se quedaba ah¨ª, en el sof¨¢, con unos dolores terribles que no se mitigaban con nada. Leteo, nuestro perro, se echaba a su lado, las noches enteras, y cuando yo me despertaba para cuidarla, ¨¦l se met¨ªa en mi cama para descansar.

¨D?Qu¨¦ significa Leteo?

¨DEl r¨ªo del olvido.

Mercedes est¨¢ nerviosa, le cuesta rememorar aquellos meses tan duros, pero lo hace para cumplir con la voluntad de su amiga: que no se olvide su sufrimiento, que sirva para evitar el de otros.

¨DElla enferm¨® repentinamente. Hab¨ªa tenido una salud de hierro, pero empez¨® a sentirse mal y cuando fue al m¨¦dico le hicieron una biopsia y result¨® que era un c¨¢ncer de piel en la zona lumbar. El problema es que se extendi¨® r¨¢pidamente a los ganglios de la pelvis. En poco tiempo le hicieron tres operaciones, a la desesperada, pese a que ya en radioterapia la primera onc¨®loga le dijo que le parec¨ªan lesiones inoperables.

Mercedes relata con precisi¨®n las innumerables operaciones, sesiones de radio y de quimio, ciclos de inmunoterapia¡­ ¡°Nunca quiso quedarse ingresada, y hasta se curaba ella sola las heridas, pero despu¨¦s del segundo ciclo de inmunoterapia, dijo que iba a presentar la solicitud de eutanasia porque dispon¨ªa de esa posibilidad. Pero la onc¨®loga le dijo que era objetora y que no se la aceptaba. Le indic¨® que pregunt¨¢ramos en atenci¨®n al paciente. A m¨ª me pareci¨® extra?o, porque nadie c¨®mo su onc¨®loga sab¨ªa de la gravedad de su situaci¨®n, de su sufrimiento. En atenci¨®n al paciente, un trabajador social nos dijo que la onc¨®loga ten¨ªa la obligaci¨®n de buscar a un m¨¦dico que se hiciera responsable¡­¡±. Hay un informe de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente que respalda el calvario de Mar¨ªa Antonia y de Mercedes para obtener ayuda. Se titula La eutanasia en Castilla y Le¨®n: obstruccionismo y vulneraci¨®n de una ley org¨¢nica. En ¨¦l se detallan las graves irregularidades que desembocaron en la denegaci¨®n de la eutanasia a Mar¨ªa Antonia y tambi¨¦n a Mar¨ªa, la mujer que termin¨® suicid¨¢ndose. ¡°Conocemos¡±, se?ala el informe, ¡°los casos de al menos tres personas que se han suicidado durante el proceso de solicitud al encontrarse con que no se daba respuesta a su necesidad de aliviar su sufrimiento¡±.

P¨²blicamente en contra

El marido de Mar¨ªa explica que, pese a que la m¨¦dica responsable de atender la petici¨®n de eutanasia de su esposa, consciente de que su dolencia no ten¨ªa cura y que su sufrimiento ya era intolerable, inform¨® de forma positiva, luego el presidente de la Comisi¨®n de Garant¨ªa y Evaluaci¨®n suspendi¨® el procedimiento y lo entorpeci¨® hasta que ya fue demasiado tarde. ¡°Resulta aberrante¡±, explica, ¡°que pongan al frente de la comisi¨®n que tiene que decidir sobre si se administra la eutanasia o no a un se?or que ha expresado p¨²blicamente, en v¨ªdeos y en art¨ªculos de prensa, que est¨¢ en contra. Cuando mi mujer ya no pudo m¨¢s y se suicid¨® me jur¨¦ a m¨ª mismo que iba a poner todos mis recursos a demandar a esta gente que act¨²a as¨ª para que al menos sientan alg¨²n tipo de presi¨®n y no sigan actuando con una impunidad asombrosa, pero todav¨ªa no lo puedo hacer porque no quiero que mis hijos sepas en qu¨¦ circunstancias muri¨® su madre¡±.

Francisco y Ada se conoc¨ªan desde siempre, pero la vida los llev¨® por distintos caminos ¨Dse casaron cada uno por su lado, tuvieron hijos, se divorciaron¡ª hasta que un d¨ªa volvieron a encontrarse. Ella, profesora, segu¨ªa viviendo en la Cartagena de su infancia; ¨¦l, ingeniero, se hab¨ªa trasladado a Madrid. Todo iba bien hasta que, en 2019, Ada, que ya ha hab¨ªa notado p¨¦rdidas de memoria que la llevaron a realizar ante notario una declaraci¨®n de ¨²ltimas voluntades y a registrar su testamenta vital, fue diagnosticada con una demencia tipo Alzheimer. Lo que viene a continuaci¨®n es el relato de un infierno. Francisco Conesa lo cuenta en presencia de Fernando Mar¨ªn, en la oficina central de DMD en Madrid. ¡°Ada ya ten¨ªa antecedentes en su familia, pero tuvimos una vida aceptable hasta octubre de 2021, cuando empez¨® a no reconocerme. Eso fue una tortura, hasta tal punto que en alguna ocasi¨®n sali¨® a la calle pidiendo auxilio, diciendo que en su casa hab¨ªa un hombre que le quer¨ªa pegar¡­ Tampoco reconoc¨ªa ya a sus hijos¡­ En 2023, cuando ya ten¨ªa una demencia grave, habl¨¦ con sus hijos y con su mejor amiga e hice valer su indicaci¨®n de solicitar la eutanasia¡±.

Lo que viene a continuaci¨®n, que Francisco relata con una precisi¨®n casi de horas y minutos, episodio de angustia tras episodio de angustia, se parece bastante al relato de Mercedes o al del marido de Mar¨ªa. La administraci¨®n sanitaria, que en teor¨ªa tendr¨ªa que ser garante de una ley, se convierte en su m¨¢ximo impedimento. ¡°Tras mucho preguntar¡±, explica el responsable de DMD, ¡°finalmente, una m¨¦dica de familia acept¨® hacerse responsable y certific¨® que Ada cumpl¨ªa los requisitos. Tres meses despu¨¦s (no 10 d¨ªas, como dice la Ley), la vieron dos m¨¦dicos consultores, que firmaron un informe muy mal hecho, pero tambi¨¦n favorable. Sin embargo, un m¨¦dico y una jurista de la Comisi¨®n de Garant¨ªa y Evaluaci¨®n (CGE) de su Comunidad Aut¨®noma, en contra del criterio de los profesionales que la hab¨ªan examinado, sin llegar a verla ni hablar con Francisco, le negaron la prestaci¨®n de ayuda para morir porque, seg¨²n ellos, no exist¨ªan ¡°evidencias objetivamente constatables del sufrimiento continuo e insoportable a que se refiere la ley¡±.

El ¨²ltimo testimonio es el de Laura, que vive en El Rinc¨®n de la Victoria (M¨¢laga) y que acompa?¨® a su padre en los ¨²ltimos meses de su enfermedad hasta que, despu¨¦s de una primera denegaci¨®n, le fue concedida y administrada la muerte por eutanasia. ¡°Mi padre muri¨® con 85 a?os. Ten¨ªa un c¨¢ncer de colon desde 2016, pero aguant¨® sin necesitar ayuda hasta el pasado mes de septiembre. Hasta entonces hab¨ªa sido un hombre muy fuerte, muy deportista, pero cuando empez¨® a necesitar ayuda, y ya no dorm¨ªa por las noches porque se levantaba 500 veces para ir al ba?o, empez¨® a decir yo me quiero morir, me quiero morir. Yo le habl¨¦ de la eutanasia. Le dije: cuando t¨² no puedas m¨¢s, nosotros lo tramitamos. Ten¨ªa un peque?o conflicto moral, aunque no era muy religioso, pero luego firm¨® el testamento vital. En nuestro caso, la m¨¦dico de familia se port¨® estupendamente y lo tramit¨® todo. Luego se cruz¨® el testimonio de un asistente social, que vino a casa, estuvo diez minutos con mi padre y sac¨® la conclusi¨®n de que mi padre ten¨ªa dudas. En base a su testimonio, le denegaron la eutanasia, pero luego se la concedieron en segunda instancia. Lo que en principio ten¨ªa que haberse solucionado en 30 o 40 d¨ªas se convirti¨® en tres meses de mucho estr¨¦s¡±.

Hay algo en el relato de Laura que difiere completamente de los otros tres casos. Y es el final. Mercedes, Francisco y no digamos el marido de Mar¨ªa recuerdan los ¨²ltimos momentos de sus seres queridos como un infierno; en el caso de Laura, es lo contrario: ¡°El d¨ªa antes, vino toda la familia, mi hermano, mis sobrinos, su hermana y hasta mi madre, de la que se hab¨ªa divorciado¡­ Pasamos la tarde en familia, al pie de su cama, hablando con ¨¦l, en un ambiente estupendo. Al d¨ªa siguiente, ya solo estuvimos la hermana de mi padre, mi hermano y yo. Cuando le pusieron la inyecci¨®n, ¨¦l estaba muy tranquilo. Y los dem¨¢s tambi¨¦n nos alegramos de que, ante un final inevitable, mi padre se fuera as¨ª, tranquilo y sin sufrimiento¡±.