La ley ELA vista por dos pacientes con ¡°ganas de vivir¡±

Marcos Ramos Lama y Juanan Mangudo Fino, 37 y 34 a?os, no se conocen, pero ambos saben que su futuro ser¨¢ muy parecido. Saben que no podr¨¢n moverse, que necesitar¨¢n un tubo en la garganta para respirar, que tendr¨¢n que alimentarse por sondas, y que para mantenerse en vida requerir¨¢n de una persona con ellos 24 horas al d¨ªa. Adem¨¢s de una edad parecida, de vivir en barrios no muy lejanos en Madrid, tienen en com¨²n la ELA, una enfermedad neurol¨®gica que va acabando poco a poco (o no tanto) con la movilidad de quienes la padecen.

La ley ELA, que este jueves se aprobar¨¢ ¨Dprevisiblemente por unanimidad¨D en el Congreso de los Diputados, les har¨¢ la vida un poco m¨¢s sencilla a ellos y a los aproximadamente 4.000 enfermos de esta y otros males neurodegenerativas similares que hay en Espa?a: garantiza cuidados sin coste las 24 horas en fases avanzadas, los servicios de fisioterapia, agiliza el reconocimiento de la dependencia, da m¨¢s cobertura a sus cuidadores, blinda el servicio el¨¦ctrico para los que necesiten aparatos conectados a la red... Ambos la celebran, pero tambi¨¦n la miran con cierto escepticismo: saben que es un valioso primer paso, pero solo eso, y que entre la ley y su aplicaci¨®n puede haber un importante trecho.

¡°?Qu¨¦ entienden por fases avanzadas? ?Que est¨¦s con una traqueotom¨ªa? Yo todav¨ªa no la necesito, pero no puedo quedarme solo: no puedo ir al ba?o, no puedo vestirme, no puedo comer sin ayuda¡±, explica Mangudo junto a Tita, su madre, que se ha trasladado a vivir a su casa y le facilita todas estas tareas gracias a que teletrabaja. ¡°Pero las familias no podemos dedicarnos por completo a ellos, tambi¨¦n tenemos una vida¡±, matiza.

Ramos, por su parte, se lamenta de que nunca le han dado una ayuda: ¡°No soy lo suficientemente pobre para recibirlas ni lo suficientemente rico para no necesitarlas¡±. Este mismo lunes le han notificado una respuesta negativa de la Comunidad de Madrid para subvencionar el reacondicionamiento de su piso. Pese a que de su diagn¨®stico hace menos de un a?o y todav¨ªa puede valerse por s¨ª mismo, con mucho esfuerzo, para la mayor¨ªa de las tareas, llegar¨¢ un momento en el que necesitar¨¢ una silla de ruedas. Habr¨¢ que ampliar puertas, el ba?o, adaptar electrodom¨¦sticos, comprar una gr¨²a para sacarlo de la cama... el presupuesto es de unos 70.000 euros, algo que la nueva ley no cubre.

Tambi¨¦n es necesario cambiar el ascensor. El de su comunidad, antiguo y estrecho, ni siquiera para en su planta. Pero los vecinos se niegan a acometer la obra, como tambi¨¦n a darle una llave del actual, ya que los padres de su novia (en apenas un par de semanas, esposa), los due?os de la vivienda, no lo pagaron en su d¨ªa.

Mangudo sabe bien lo dif¨ªcil que es tener que subir ¨D¡±y sobre todo bajar¡±¨D las escaleras a pie. Pronto cumplir¨¢ cinco a?os desde su diagn¨®stico, pero todav¨ªa puede caminar, siempre que sea ayudado por alguien. Tita bromea con que parece ¡°las mu?ecas de Famosa¡±. Una hora ha llegado a demorarse en descender los tres pisos que separan su puerta de la calle. Hoy ya ser¨ªa imposible, incluso con asistencia.

Los vecinos de Juanan, sin embargo, vieron claro que era necesario un ascensor cuando le lleg¨® el diagn¨®stico, iniciaron las obras y hace un a?o comenz¨® a funcionar uno adaptado, as¨ª como puerta autom¨¢tica en el portal y en la vivienda para que pueda entrar y salir con su silla de ruedas, que cada ma?ana usa para ir al centro de d¨ªa para enfermos de ELA que el hospital Isabel Zendal inaugur¨® hace unos meses.

El caso de Mangudo es at¨ªpico. ¡°La progresi¨®n est¨¢ siendo muy lenta¡±, reconoce. Aunque el pron¨®stico es muy variable, la esperanza de vida desde el diagn¨®stico es, como promedio, de tres a cinco a?os. Alrededor de la mitad de los pacientes, sin embargo, viven tres o m¨¢s a?os despu¨¦s de la detecci¨®n; en torno al 20% sobrevive cinco a?os o m¨¢s, y hasta un 10% lo hace m¨¢s de 10 a?os. El enfermo m¨¢s c¨¦lebre de ELA, Stephen Hawking, la padeci¨® m¨¢s de 50 a?os, pero es algo muy excepcional.

Durante todo el proceso de deterioro f¨ªsico, las facultades mentales se mantienen intactas. Los enfermos de ELA son perfectamente conscientes de todo lo que les pasa (y lo que les va a pasar). Y no solo a ellos, tambi¨¦n a sus familias y a su econom¨ªa. La asociaci¨®n AdELA calcula que los gastos pueden superar los 40.000 euros anuales en estadios avanzados, algo que la ley pretende amortiguar sufragando los cuidados.

Una vez que entre en vigor, tendr¨¢n que ser las comunidades las encargadas de poner en marcha la mayor¨ªa de las medidas que propone: son las que eval¨²an la dependencia, las que prestan sus ayudas, las que tienen las competencias asistenciales que habr¨¢n de recibir los pacientes.

Necesidades desde el diagn¨®stico

Las necesidades de los enfermos, que se disparan en las fases m¨¢s avanzadas, llegan desde el principio. Lo primero que pidi¨® Ramos fue un psic¨®logo para hacer frente al duro golpe que le supuso la noticia, pero lo ¨²nico que le pudieron ofrecer en el hospital fue lorazepam. ¡°El neur¨®logo me dio el diagn¨®stico sin casi mirarme, y se fue. Me qued¨¦ destrozado, sin nadie a quien recurrir, y me tuvieron que consolar las enfermeras y la se?ora de la limpieza del hospital Ram¨®n y Cajal¡±, recuerda.

Eso fue el pasado enero. Antes llevaba meses notando que sus m¨²sculos fallaban. Aficionado a la escalada, al buceo, al f¨²tbol, cada vez se fatigaba m¨¢s. Se hab¨ªa borrado de la liga en la que sol¨ªa participar con sus amigos y desde un principio sospech¨® que esos calambres, esa falta de fuerza, pod¨ªa ser ELA.

Tiene sesiones psicol¨®gicas gracias a AdELA, que sufraga la mayor parte del importe, tambi¨¦n una de fisioterapia semanal. Pero para retrasar lo m¨¢s posible el progreso de la enfermedad necesita mucho m¨¢s que eso. Ya se est¨¢ gastando m¨¢s de 500 euros mensuales solo en rehabilitaci¨®n, algo que la nueva ley tambi¨¦n est¨¢ llamada a solucionar.

Mangudo ha tenido suerte y, al ocupar una de las plazas del Zendal, cuenta con varias sesiones a la semana gratuitas. Pero no hay puestos para todos los enfermos que lo necesitan: la mayor¨ªa se la ha de sufragar, buscar ayudas y tirar de familiares para que les atiendan, que acaban dedic¨¢ndose pr¨¢cticamente por completo a su cuidado.

En el Zendal, adem¨¢s de la rehabilitaci¨®n, socializa con otros enfermos y les gu¨ªa sobre lo que les deparar¨¢ la enfermedad: ning¨²n otro lleva tantos a?os diagnosticado. ?l ten¨ªa 29 a?os cuando le confirmaron la noticia: ¡°Me hicieron un prediagn¨®stico que fue muy duro, me pas¨¦ d¨ªas sin hablar. Pero dos meses despu¨¦s, cuando fue el definitivo, saqu¨¦ mucha fuerza para afrontarlo¡±.

Ha estado trabajando ¨Des inform¨¢tico¨D hasta hace unos meses, tecleando con los nudillos, pero ya era imposible continuar. Desde poco despu¨¦s del diagn¨®stico abri¨® un canal de YouTube y, a trav¨¦s de las redes sociales, trabaja para compartir sus vivencias y hacer consciente a la sociedad de lo que supone la ELA.

Los dos treinta?eros afrontan de forma similar su enfermedad. ¡°Ante todo soy feliz. He montado en bici, he visto atardeceres, amaneceres, me han enga?ado, he enga?ado. Tengo los deberes hechos¡±, dice Ramos. ¡°Siempre he tenido muchas ganas de vivir, la vida me encanta y eso no ha cambiado. Solo que ahora ya no puedo hacer nada solo¡±, proclama Mangudo.