Lo esperanzador de padecer una enfermedad cr¨®nica desde ni?o

Hay un aspecto positivo en padecer una enfermedad cr¨®nica desde muy temprano. Los dermat¨®logos infantiles que atienden a ni?os con psoriasis ¡ªuna enfermedad del sistema inmunitario¡ª tienen la capacidad de cambiar el futuro de sus pacientes. La combinaci¨®n del tratamiento adecuado con unas pautas de vida saludables previene muchas de las complicaciones que se producen cuando son adultos. Ra¨²l de Lucas, jefe de secci¨®n de Dermatolog¨ªa Pedi¨¢trica del hospital La Paz (Madrid), establece y detalla la condici¨®n: ¡°Si se consigue una buena adherencia al tratamiento y si el paciente realiza ejercicio f¨ªsico, evita una alimentaci¨®n rica en az¨²cares o con alto ¨ªndice gluc¨¦mico y se aleja del tabaco y el alcohol sufrir¨¢ menos ansiedad, hipertensi¨®n, sobrepeso¡­¡±.

Los pacientes con psoriasis tienen entre dos y cuatro veces m¨¢s probabilidades de padecer obesidad, desarrollar enfermedades cardiovasculares, inflamaci¨®n intestinal o artritis psori¨¢sica, lo que se conoce como comorbilidades. Esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), que de forma visible provoca unas placas rojas y blancas o la descamaci¨®n excesiva en la piel y de forma oculta puede afectar a la autoestima y a las articulaciones, se manifiesta antes de los 20 a?os en un 30% de los pacientes, seg¨²n De Lucas. Afecta a un mill¨®n de personas en Espa?a, un 2,3% de la poblaci¨®n.

Un diagn¨®stico precoz resulta fundamental para influir en el pron¨®stico de la enfermedad, algo m¨¢s complicado cuando se trata de menores. ¡°Si a un ni?o le pica algo o tiene una rojez, se piensa que es dermatitis at¨®pica¡±, afirma De Lucas. La psoriasis infantil se suele manifestar en el cuero cabelludo, en la cara o en los p¨¢rpados, tambi¨¦n en la zona del pa?al cuando son muy peque?os. ¡°Esto despista mucho porque no es donde se localiza habitualmente en un adulto¡±, afirma el dermat¨®logo. ¡°Es l¨®gico que se produzca una confusi¨®n en el diagn¨®stico. Las descamaciones de la piel son m¨¢s finas y redondeadas, recuerdan al eczema¡±, asegura. La complicaci¨®n a la hora de identificar la enfermedad se reduce en cambio en la adolescencia, cuando se manifiesta de igual forma que en la madurez.

Ni alcohol ni tabaco

La madre de Luna Fern¨¢ndez, una chica de 22 a?os con psoriasis desde hace una d¨¦cada, le insist¨ªa en que no bebiera ni fumara, como recomienda el dermat¨®logo. Pero Fern¨¢ndez no le hac¨ªa caso. ¡°Era una ni?a rebelde. No cambi¨¦ mi estilo de vida¡±, cuenta esta barcelonesa a punto de terminar el grado de Gesti¨®n de Eventos y Protocolo.

Tras una adolescencia muy complicada en la que la enfermedad se ceb¨® con sus piernas, Fern¨¢ndez apenas presenta placas en los codos y en las rodillas. Junto al tratamiento, se?ala la disminuci¨®n del estr¨¦s como una de las causas que explican la remisi¨®n de esta enfermedad caprichosa, que se manifiesta en brotes de distinta frecuencia y gravedad. ¡°La playa y el sol en verano me van muy bien. Con el estr¨¦s de las clases en invierno me volv¨ªa a aparecer¡±, afirma.

Fern¨¢ndez recuerda pasarlo muy mal cuando estaba en el colegio. ¡°Por la calle se me quedaban mirando. Pero no me tapaba a pesar de la sensaci¨®n que causaba. Iba en falda y en pantalones cortos¡±, afirma hoy m¨¢s tranquila, pero sin olvidar los pasajes depresivos que atraves¨® cuando la enfermedad estaba m¨¢s desatada. ¡°Me pusieron un psic¨®logo especializado en psoriasis y mejor¨¦¡±, afirma por tel¨¦fono desde su casa, al lado de la Sagrada Familia, donde ha vivido siempre. Su familia, amigos y conocidos siempre la han apoyado. Su novio la conoci¨® cuando la psoriasis estaba en su punto m¨¢s ¨¢lgido en el cuerpo y en la mente de Fern¨¢ndez. ¡°A ellos no les daba asco. Sab¨ªan que no era contagiosa y que ten¨ªa un componente gen¨¦tico¡±. Su t¨ªa-abuela la padeci¨®. La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposici¨®n gen¨¦tica para padecerla. Un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis, seg¨²n la Asociaci¨®n de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psori¨¢sica y Familiares (Acci¨®n Psoriasis).

La reducci¨®n del fallo en el diagn¨®stico

Fern¨¢ndez, como otros pacientes, ha participado en una campa?a de sensibilizaci¨®n organizada por esta entidad que brinda acompa?amiento y apoyo desde hace 25 a?os. Las motivaciones que llevan a los pacientes a aportar su conocimiento y su tiempo var¨ªan. ¡°Mi colaboraci¨®n con Acci¨®n Psoriasis ha venido a ra¨ªz de superarlo, no de que sirviera como una forma de ayudarme a m¨ª misma¡±, explica esta chica con un ¡°m¨¢ster en dermatolog¨ªa¡± tras padecer esta dolencia durante una d¨¦cada ya. ¡°Desde hace un par de a?os la enfermedad no me preocupa excesivamente¡±, a?ade Fern¨¢ndez, a quien en primera instancia le diagnosticaron equivocadamente una simple reacci¨®n al¨¦rgica. Igual que a Silvia Gil, una madrile?a de 15 a?os que padece psoriasis desde los siete. En su caso se le manifest¨® en una u?a, lo que dio lugar a que se pensara que era un hongo. ¡°Cada vez tenemos m¨¢s formaci¨®n y conocimiento para cambiar la evoluci¨®n de la enfermedad de manera precoz¡±, asegura De Lucas, que coordina el Grupo Espa?ol de Dermatolog¨ªa Pedi¨¢trica (GEDP).

?ngela Cordero, la madre de Silvia Gil, recuerda la ¨¦poca m¨¢s complicada de la enfermedad de su hija: ¡°Le sal¨ªan placas en la cabeza. Al jugar al f¨²tbol con mo?o se le ve¨ªan las descamaciones¡±. Gil era el lateral izquierdo de las cadetes del Atl¨¦tico de Madrid hasta el pasado 30 de junio, cuando fich¨® por el Madrid Club de F¨²tbol. Su madre, a diferencia de la mayor¨ªa de personas, ten¨ªa un conocimiento mayor de la psoriasis.

Cordero trabaja en una peluquer¨ªa y cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hija se acord¨® de todas sus clientas que la padecen. ¡°Le tapaba un poco las marcas. Quer¨ªa que ante todo no se cohibiera¡±, afirma. ¡°Silvia pensaba que tal vez con el desarrollo de la adolescencia se iba a acabar la enfermedad. Pero muy pronto se dio cuenta de que esto era para siempre¡±, a?ade. A pesar de que los brotes pueden surgir en cualquier momento, Silvia tiene la enfermedad muy controlada gracias al tratamiento. Cuando est¨¢ en remisi¨®n desaparece de la cabeza, en todos los sentidos.