Adherencia y VIH, o la dificultad para cumplir con un tratamiento durante toda la vida

Una pastilla al d¨ªa, una eficacia superior al 90% y m¨ªnimos efectos adversos. Podr¨ªamos pensar que, en la lucha contra el VIH, el camino ya est¨¢ libre de obst¨¢culos. Sin embargo, hay un caballo de batalla que contin¨²a siendo el mismo hace 30 a?os y ahora: conseguir la adherencia del paciente al tratamiento.

Evidentemente, ni las armas ni las heridas son las mismas de ayer en esta lucha. Para aquellos profesionales que vivieron los a?os m¨¢s complicados del VIH, y que hoy recogen la siembra de tanto esfuerzo investigador y asistencial, puede resultar chocante que los pacientes tengan reticencias a tener que tomar una sencilla pastilla al d¨ªa; pero una enfermedad tan compleja, con tantos condicionamientos sociales y especialmente estigmatizante como esta tiene muchas m¨¢s aristas emocionales que las que se perciben a simple vista.

De d¨®nde venimos: toxicidad y un 50% de pautas incorrectas

¡°Incorporar hoy el tratamiento antirretroviral a tu vida diaria es mucho m¨¢s f¨¢cil que a?os atr¨¢s. No obstante, a veces los enfermos te sorprenden al decirte que, aun as¨ª, quieren otras soluciones¡±, reconoce el doctor Antonio Antela, especialista en Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas del Hospital Cl¨ªnico de Santiago de Compostela (A Coru?a). Antela, tras 31 a?os entregado a la atenci¨®n a personas con VIH, reconoce: ¡°Para un m¨¦dico, vivir desde el principio la historia de una enfermedad y ver c¨®mo van mejorando las opciones terap¨¦uticas a lo largo del tiempo es un aut¨¦ntico privilegio¡±.

En aquellos inicios, cuando llegaron los primeros antirretrovirales, conseguir que los pacientes cumplieran escrupulosamente el tratamiento era cuesti¨®n de vida o muerte. No tomarse los medicamentos al pie de la letra era el primer camino a la aparici¨®n de resistencias, lo que implicaba un enorme compromiso por parte de la persona con VIH. Como explica el doctor Santiago Moreno, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid, en aquellos a?os merec¨ªa la pena ¡°demorarse en iniciar el tratamiento hasta estar seguros de que el paciente hubiera comprendido la importancia de no saltarse ni una toma¡±. Algo que, con los ojos de hoy, cuando se sabe de la importancia de tratar al paciente tan pronto como es diagnosticado, resulta inimaginable.

No era sencillo, recuerda tambi¨¦n el doctor Jos¨¦ Luis Blanco, consultor de Enfermedades Infecciosas del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona y profesor de la Universidad de Barcelona: ¡°Hab¨ªa dos problemas esenciales. Uno era que hab¨ªa que tomar muchas pastillas al d¨ªa de distintos medicamentos. Otro, que eran f¨¢rmacos que provocaban mucha toxicidad y algunos de sus efectos adversos acrecentaban a¨²n m¨¢s el estigma de estos pacientes¡±. Blanco ejemplifica esos efectos con la lipodistrofia, el trastorno a la hora de metabolizar la grasa, que implica perder o acumular tejido adiposo de manera patol¨®gica en distintas partes del cuerpo.

En consecuencia, hab¨ªa muchos abandonos. Tantos que, a principios de este siglo, se estimaba que, al cabo de un a?o de tratamiento, tan solo la mitad de los pacientes cumpl¨ªa bien su pauta terap¨¦utica. ¡°Ten¨ªamos un problema extraordinario: deb¨ªan seguir un tratamiento de por vida que les angustiaba¡±, afirma Blanco.

La clave de la sanidad p¨²blica y universal

Han sido a?os, hasta llegar a que la pauta m¨¢s utilizada sea la de una pastilla diaria, en los que los esfuerzos para facilitar la adherencia se han ido multiplicando. La palabra clave, en este sentido, es la robustez del tratamiento antirretroviral. Seg¨²n el doctor Antela, ¡°un f¨¢rmaco robusto debe ser eficaz, l¨®gicamente, y eso incluye que le ponga barreras al virus para evitar que se haga resistente. Pero, adem¨¢s, debe ser bien tolerado, seguro, con una administraci¨®n sencilla y una vida media prolongada que permita que el paciente pueda tener alg¨²n fallo en la toma¡±.

En un tratamiento que debe tomarse de por vida, la flexibilidad es vital para que el paciente no viva con la ansiedad de no poderse permitir el m¨¢s m¨ªnimo error

Esta benevolencia ante el error se conoce con el t¨¦rmino en ingl¨¦s forgiveness y es una de las cualidades de un f¨¢rmaco robusto. Un despiste, un olvido, un mal d¨ªa no tiene por qu¨¦ originar una mutaci¨®n del virus. Y, en un tratamiento que debe tomarse de por vida, la flexibilidad es vital para que el paciente no viva permanentemente la ansiedad de no poderse permitir el m¨¢s m¨ªnimo error.

Pero los f¨¢rmacos, aun siendo imprescindibles para el ¨¦xito, no son suficientes para lograr la adherencia. Una prueba de ello se obtiene al al comparar los datos entre Espa?a y EE UU. Tomando como base el objetivo del 95-95-95 de la OMS ¨Cque un 95% de la poblaci¨®n con VIH est¨¦ diagnosticada; que de ese porcentaje, un 95% est¨¦ en tratamiento antirretroviral, y que, de estos, un 95% tenga el virus indetectable¨C, vemos que ¡°Espa?a no ha alcanzado la excelencia en el primero de estos objetivos, ya que hemos diagnosticado a un 87%. Ahora bien, s¨ª lo hemos conseguido en ofrecerles tratamiento y en lograr controlar la replicaci¨®n¡±, explica el doctor Antela. En cambio, en EE UU es al rev¨¦s, con tasas de diagn¨®stico superiores: ¡°Ellos fallan en incluir a todo el mundo en el sistema sanitario, ya que la suya no es una sanidad p¨²blica universal, a diferencia de la nuestra. Y tampoco consiguen la misma adherencia porque la atenci¨®n no es homog¨¦nea¡±, a?ade.

Perfiles m¨²ltiples para un esfuerzo colectivo

La industria farmac¨¦utica ha hecho su trabajo al desarrollar esos f¨¢rmacos robustos; la sanidad p¨²blica cumple tambi¨¦n el suyo al incorporar a todos los pacientes en el sistema sanitario, pero falta un eslab¨®n m¨¢s: el de colectivos y asociaciones, que desde el inicio han trabajado para dar a conocer las peculiaridades del paciente con VIH, sus perfiles y caracter¨ªsticas, para conseguir esa adherencia.

Sobre este asunto, Diego Garc¨ªa, director de CheckPoint de Sevilla, explica: ¡°Los grupos de autoapoyo siguen teniendo un importante papel. En estas enfermedades cr¨®nicas hay fatiga, hast¨ªo. [A los pacientes] les surgen muchas dudas en cuanto a las pastillas y sus efectos secundarios. Porque, adem¨¢s, a medida que se hacen mayores, muchas veces est¨¢n polimedicados y, en ocasiones, sin consultar nada a nadie, deciden tomarlas d¨ªa s¨ª, d¨ªa no, para reducir la toxicidad¡±.

Diego Garc¨ªa se?ala que es fundamental conocer el amplio abanico de perfiles existentes entre los pacientes con VIH: ¡°Hay que trabajar y apoyar a todo tipo de personas, descubrir si tienen dificultades con la toma, encontrar soluciones, ver cu¨¢les son los problemas asociados al cumplimiento terap¨¦utico: del paciente mayor con otras comorbilidades al que est¨¢ consumiendo drogas muy adictivas y, en ese contexto, se olvida de las tomas¡±. Porque en el VIH hay perfiles muy diferentes y son, por tanto, muchas las barreras que hay que levantar: del abuso de drogas al alcohol, del cansancio a la pobreza, de la marginaci¨®n a la soledad.