Cuando las anal¨ªticas no lo revelan todo

Nos encaminamos hacia un futuro de enfermos cr¨®nicos. Lo que parece algo agorero, en realidad es un ¨¦xito de la sanidad, que ha conseguido alargar la supervivencia en patolog¨ªas que, hace d¨¦cadas, ten¨ªan un pron¨®stico letal. Ha aumentado tambi¨¦n la esperanza de vida que, unida a factores de riesgo como la obesidad, el sedentarismo o el tabaquismo, nos ha colocado en la pista de salida de esa cronicidad. En este momento, se calcula que alrededor del 42% de la poblaci¨®n espa?ola padece al menos un proceso cr¨®nico; en el caso de los mayores de 65 a?os, este porcentaje se eleva al 70%, con una media de cuatro enfermedades por persona.

Sin embargo, alcanzada esa meta, no basta con sobrevivir: se trata, tambi¨¦n, de hacerlo con buena calidad de vida. Y todo aquel que est¨¦ familiarizado con una enfermedad cr¨®nica sabe que los marcadores, anal¨ªticas y pruebas radiol¨®gicas no lo explican todo: no hay term¨®metros, esc¨¢neres o ec¨®grafos para evaluar el cansancio, la apat¨ªa, la falta de sue?o o el dolor. Estos signos, o s¨ªntomas, solo se atender¨¢n en la consulta en tanto que el m¨¦dico pregunte por ellos¡­ o, en su defecto, que el propio paciente sea capaz de transmit¨ªrselos.

El punto de partida est¨¢ precisamente ah¨ª: en la necesidad de ayudar al paciente a identificar, reconocer y comunicar sensaciones, inquietudes, malestares y dudas. ¡°Todo esto forma parte del proceso de empoderamiento del paciente¡±, expone Jordi Puig, enfermero de la Fundaci¨®n Lucha contra el Sida del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). ¡°?l debe aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta m¨¦dica, sino ser agente activo de su proceso de salud¡±. Puig dice esto desde su conocimiento de una infecci¨®n cronificada como es el VIH, que evita la aparici¨®n de la enfermedad letal derivada, el sida.

La dificultad de saber qu¨¦ preguntarse

No es f¨¢cil tomar estas riendas. En una enfermedad cr¨®nica, en la que la variaci¨®n del d¨ªa a d¨ªa puede ser apenas perceptible, se trata de encontrar las preguntas que uno debe hacerse y tener claves para acercarse no solo desde un punto de vista cl¨ªnico, sino desde la idea de una salud integral que englobe tambi¨¦n aspectos biopsicosociales.

En este contexto surge una herramienta conocida como PRO (Resultados Comunicados por el Paciente, por sus siglas en ingl¨¦s: Patient-Reported Outcomes), que ofrece la percepci¨®n, subjetiva, que tiene la persona sobre su propia salud. ¡°Se han utilizado much¨ªsimo en ensayos cl¨ªnicos en oncolog¨ªa y en patolog¨ªas cr¨®nicas, como por ejemplo la artritis reumatoide, que tienen un fuerte impacto negativo sobre la calidad de vida¡±, explica el doctor Adri¨¤ Curran, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del hospital de la Vall d¡¯Hebron de Barcelona.

El doctor Curran califica las PRO como ¡°hacer medicina personalizada: centrarte en el problema actual de la persona que tienes delante¡±

La idea es ayudar al paciente a que se pregunte a s¨ª mismo c¨®mo est¨¢, c¨®mo se siente. Guiarle y mostrarle, mediante unos cuestionarios validados, las preguntas que debe hacerse, dejando que ¡°sea ¨¦l mismo quien los rellene. Si se lo pregunta directamente el profesional, puede haber un sesgo; es posible que no conteste lo que le est¨¢ pasando o lo que le inquieta por pudor, por temor, por deseo de agradar¡­¡±, advierte Puig.

Siendo muy ¨²tiles, se?alan tanto Puig como Curran, podr¨ªan serlo mucho m¨¢s: ¡°Hace falta trasladarlos a la pr¨¢ctica cl¨ªnica. Salir del ¨¢mbito de los ensayos cl¨ªnicos y, ayudados por las nuevas tecnolog¨ªas, dejar los cuestionarios en papel y dirigirnos hacia los PRO electr¨®nicos que permitan una comunicaci¨®n bidireccional¡±.

VIH, ir m¨¢s all¨¢ de la indetectabilidad

Desde su consulta en el Servicio de Enfermedades Infecciosas y centr¨¢ndose en el VIH, Curran sabe c¨®mo este tipo de herramientas puede ayudar a las personas que viven con este virus. ¡°Ya tenemos f¨¢rmacos que consiguen, en la gran mayor¨ªa de los pacientes, mantener la carga viral indetectable; eso es lo f¨¢cil. Ahora nos marcamos un objetivo m¨¢s ambicioso: la calidad de vida. ?Y eso qu¨¦ es, y c¨®mo se mide? No tenemos marcadores ni anal¨ªticas para ello; por tanto, debemos preguntar al paciente¡±.

La calidad de vida es, precisamente, el gran reto del abordaje actual del VIH. Es algo imprescindible para todos los pacientes, pero, a¨²n m¨¢s, para aquellos que llevan muchos a?os conviviendo con el virus y que tienen toxicidades acumuladas. Es tambi¨¦n, se?ala el doctor Curran, ¡°una forma de hacer medicina personalizada: centrarte en el problema actual que preocupa a la persona que tienes delante. A menudo nos hemos encontrado con pacientes que, al comenzar el tratamiento antirretroviral, han tenido efectos secundarios (mareos, borrachera¡­) y no nos los han comentado porque pensaban que era lo normal. Les parec¨ªa un mal menor¡±.

Para evitar estos males menores que erosionan el d¨ªa a d¨ªa se impone la comunicaci¨®n entre el profesional sanitario y el paciente. Los PRO pueden ayudar a identificarlos y a adoptar estrategias de cambio, pero falta que se implanten en la pr¨¢ctica cl¨ªnica. ¡°Estamos en el camino, pero hay que invertir dinero y tiempo, elegir los cuestionarios [hay m¨¢s de 50 PRO centrados en el VIH], hacer los protocolos¡­¡±, se?ala Curran.

El importante papel de la enfermer¨ªa

Mientras que llegan estas herramientas, no se puede delegar esta funci¨®n exclusivamente en la persona que vive con el VIH: es aqu¨ª cuando entra el papel del cl¨ªnico: ¡°Cada cual escoge hasta d¨®nde puede, o quiere, involucrarse. Uno puede conformarse con comprobar que la carga viral est¨¢ indetectable y los linfocitos CD4 en un nivel correcto, y pensar que el resto de los s¨ªntomas (fatiga, osteoporosis, problemas sexuales¡­) ya no son asunto suyo, sino del m¨¦dico de cabecera; o puede ir m¨¢s all¨¢ y preocuparse del paciente en conjunto, desde una perspectiva hol¨ªstica¡±, detalla Curran. Puig destaca: ¡°Hay profesionales m¨¢s proactivos y otros que no lo son tanto. En este sentido, la enfermer¨ªa juega un papel importante, ya que a menudo el paciente se abre m¨¢s, se siente m¨¢s confiado.

Este enfermero abre otro frente, el de las comorbilidades. Las personas con VIH est¨¢n haci¨¦ndose mayores. En ese ¨¦xito de la sanidad del que habl¨¢bamos al principio, se ha conseguido cronificar la enfermedad y, como prueba de ello, tenemos a los supervivientes de larga duraci¨®n (LTS, por sus siglas en ingl¨¦s). ¡°Suelen tener m¨¢s comorbilidades, lo que significa tomar m¨¢s medicaci¨®n: para la hipertensi¨®n, el colesterol, la diabetes¡­ Pero tambi¨¦n mayor riesgo de interacciones. Es otra de las razones por las que se hace tan necesaria la comunicaci¨®n entre el paciente y el profesional sanitario¡±.