La paradoja de aceptar lo que no se ve

Seg¨²n datos de Onusida del pasado diciembre, en Espa?a hay entre 140.000 y 170.000 personas portadoras de VIH. Sin embargo, un 63,4% de los espa?oles afirma no conocer a nadie con VIH.

Este ¨²ltimo dato procede del estudio de 2021 Creencias y actitudes de la poblaci¨®n espa?ola hacia las personas con VIH, ofrecido por la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida) y coordinado por la profesora de Psicolog¨ªa de la UNED, Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster. Un estudio que tambi¨¦n sit¨²a en 4,5 millones los espa?oles que rechazan a los seropositivos, defendiendo que se los segregue y margine (en una proporci¨®n de aproximadamente 30 por cada seropositivo que hay en el pa¨ªs). El dato puede parecer preocupante, pero no llega al 8% de la poblaci¨®n. Eso significa, supuestamente, que el otro 92% no est¨¢ de acuerdo con esa marginalidad. Es m¨¢s: este estudio no es solo una radiograf¨ªa actual de c¨®mo percibimos socialmente a las personas con VIH, sino tambi¨¦n de la evoluci¨®n con respecto al mismo estudio realizado en sus dos ediciones inmediatamente anteriores, de 2012 y 2008. Por entonces, esa segregaci¨®n era defendida por un 13% y un 20%, respectivamente.

Por tanto, la primera lectura de los resultados, esa m¨¢s pr¨¢ctica en la que mirar cu¨¢l es la tendencia y si los gr¨¢ficos suben o bajan, induce al optimismo: ¡°Vemos que descienden los prejuicios hacia las personas con VIH; hay tambi¨¦n un mayor grado de simpat¨ªa y de empat¨ªa hacia ellas, y todos los indicadores de estigma han descendido con respecto a 2012 y 2008¡å, explica Fuster, que es tambi¨¦n la directora ejecutiva de Seisida.

Lugares comunes que llevan al rechazo

?Significa eso que hemos avanzado como sociedad? ?Que somos m¨¢s tolerantes, tenemos m¨¢s formaci¨®n, menos miedo? Seg¨²n Fernando Molero, catedr¨¢tico de Psicolog¨ªa Social de la UNED y coautor de estas encuestas, ¡°es muy dif¨ªcil en estos estudios buscar causalidad. Es verdad que podemos hacer inferencias, y yo querr¨ªa pensar que los agentes sociales, el activismo y algunas pol¨ªticas han podido contribuir a que, aun sin una gran financiaci¨®n, se haya ido mejorando la percepci¨®n de las personas con VIH¡±. Molero habla de mejorar, y viendo los datos de 2008 y 2012, no hay duda. Pero Fuster advierte: ¡°Todav¨ªa hay entre un 8% y un 10% de la poblaci¨®n que tiene actitudes extremadamente negativas¡±.

Detr¨¢s de esta enorme minor¨ªa casi siempre encontramos el miedo, contin¨²a la directora de Seisida: ¡°Es la variable que m¨¢s se relaciona con los prejuicios. Es l¨®gico: aunque se hayan reducido, las creencias incorrectas siguen estando ah¨ª¡±. Y es entonces cuando nos vamos al origen, al dedo en la llaga: el temor a la infecci¨®n: seg¨²n el estudio de Cesida, un 11% sigue pensando que compartir un vaso puede ser una v¨ªa de transmisi¨®n del VIH, y un 21,3%, que se puede transmitir por la picadura de un mosquito. Muy lejos queda ya la exitosa campa?a estatal para la prevenci¨®n del VIH SiDa, NoDa, que explicaba animadamente las v¨ªas de transmisi¨®n sobre las que hoy, 30 a?os despu¨¦s, sigue habiendo grandes lagunas.

Los miles de ¡®invihsibles¡¯

Es inevitable que quienes vivieron los primeros a?os del sida recuerden la dificultad de explicar, de forma did¨¢ctica y efectiva, c¨®mo se pod¨ªa transmitir algo tan nuevo e impactante como el VIH. Juan, de 52 a?os y diagnosticado en 1999, lo recuerda as¨ª: ¡°Cuando recib¨ª el diagn¨®stico, tuve un momento de activismo en el que se lo dec¨ªa a todo el mundo. Pero es muy cansado tener que estar contando una y otra vez que no se transmite por la saliva, por compartir una toalla, por dar una calada. No me gustaba c¨®mo me miraban, y termin¨¦ por no contarlo¡±, afirma.

Juan se hizo invihsible. Como ¨¦l, muchos m¨¢s. Es en este punto cuando comienza a tomar cuerpo el dato mostrado al inicio: que un 63,4% de los espa?oles afirme no conocer a nadie con VIH. La media es de 2,1 personas, una cifra mantenida inalterada en el tiempo. Como destaca Fuster: ¡°El dato no se ha modificado porque las personas con VIH siguen sin decirlo [que son seropositivas]. Y tiene sentido, si piensas con que te vas a encontrar con 30 energ¨²menos frente a ti¡±.

Y, as¨ª, la pescadilla comienza a morderse la cola. Porque detr¨¢s del estigma hay una construcci¨®n compleja que recorre bidireccionalmente muchos caminos: si yo no s¨¦ c¨®mo se transmite el VIH, tengo miedo; si tengo miedo, evito y rechazo; si rechazo, genero estigma y discriminaci¨®n, lo que lleva a que la persona con VIH lo oculte. Y, si lo oculta, seguimos sin pensar que en nuestro entorno hay personas con VIH, sin informarnos, sin avanzar¡­ y teniendo miedo.

Desconocimiento

En 2021, todav¨ªa persisten ideas err¨®neas sobre c¨®mo o a trav¨¦s de qu¨¦ se transmite el VIH. Por ejemplo:

• A trav¨¦s de un vaso 11%
• Toser o estornudar 8,3%
• Picadura de un mosquito 21,3%

Miedo

Este desconocimiento sobre las v¨ªas de transmisi¨®n fomenta el temor a relacionarse con alguien seropositivo.

• 4,7 millones de espa?oles (el 10%) no tendr¨ªa ninguna relaci¨®n con una persona con VIH

Rechazo

Ese temor lleva a muchas personas a evitar lo que creen ¡®situaciones de riesgo¡¯ que derivan, a su vez, en rechazo

• De los encuestados, un 19,3% se sentir¨ªa inc¨®modo en distintos grados si compartiera oficina con un seropositivo
  • De ellos, casi un 25% pedir¨ªa un cambio de puesto
• De los encuestados, un 36,3% se sentir¨ªa inc¨®modo en distintos grados si su hijo estuviera en un colegio con un estudiante con VIH
  • De ellos, un 32% intentar¨ªa cambiar a su hijo de centro

Invisibilidad

Ante esta situaci¨®n, las personas con VIH permanecen invisibles y viven en secreto su condici¨®n serol¨®gica

Un 70% no ha dicho ni a sus compa?eros ni a sus empleadores que es seropositivo*

*Informe 'Integraci¨®n laboral de las personas con VIH' (Fipse)

Mundos separados

Por tanto, la mayor parte de la sociedad permanece ajena a la realidad del VIH. De hecho, esa invisibilidad lleva a que¡­

Un 63,4% de las personas cree que no tiene ning¨²n grado de contacto o cercan¨ªa con una persona con VIH

Invisibilidad que ahonda a¨²n m¨¢s en el desconocimiento, comenzando un nuevo c¨ªrculo vicioso.

Fuente: ¡®Creencias y actitudes de la poblaci¨®n espa?ola hacia las personas con VIH, 2021¡¯ (M? Jos¨¦ Fuster, Seisida)

La cuesti¨®n de la invisibilidad, sugiere Molero, ¡°es un tema con ventajas e inconvenientes. El estigma se arrastra desde los comienzos, y uno no va pregonando que tiene VIH. Todos tenemos derecho a nuestra intimidad y a no vernos obligados a hablar de nuestro estado de salud. Pero, si se oculta por sistema, incluso en las relaciones cercanas, se genera una incomodidad¡±.

Esta relaci¨®n entre miedo, estigma y desinformaci¨®n se arrastra, efectivamente, desde el origen de la pandemia. Es lo que lleva a Reyes Velayos, presidenta de Cesida, a decir que ¡°la lucha contra el VIH ha sido un ¨¦xito m¨¦dico, pero un fracaso social¡±. Por eso, 40 a?os despu¨¦s de la aparici¨®n del sida, y con el callo de lo aprendido, toca hacer autocr¨ªtica. Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster, diagnosticada ella misma en 1989 y activista desde 1993, reflexiona: ¡°La emergencia del VIH hizo que comunic¨¢ramos mal. Se propici¨® el estigma porque se favoreci¨® el miedo¡±.

A su juicio, ¡°el miedo, el sentirse susceptible o vulnerable, es un componente ¨²til para llevar a cabo una conducta saludable, pero no sirve por s¨ª solo: te puedes acostumbrar, igual que uno se acostumbra a que en las cajetillas de tabaco ponga que fumar mata. Hay que hablar de otras cosas, fomentar la empat¨ªa, entender c¨®mo es nuestro comportamiento cuando tenemos miedo¡±.

Nuevas narrativas para comunicar el VIH

Toca entonces pensar en las nuevas formas de contar el VIH. En este sentido, Molero apunta que hay dos direcciones: ¡°Una, la informativa, la de las precauciones, que puede ir m¨¢s dirigida a una poblaci¨®n diana, joven. En cuanto a la orientada a conseguir la visibilizaci¨®n, no olvidemos que los estigmas van cambiando con las ¨¦pocas y la sociedad. En el caso del VIH, creo que lo que ha permitido ir rebajando el estigma es la percepci¨®n de que la enfermedad no es tan mort¨ªfera¡±.

Y, una vez m¨¢s, esta percepci¨®n tiene luces y sombras. Ciertamente, el ¨¦xito de los tratamientos antirretrovirales, que ha llevado a conseguir que una persona con carga viral indetectable no transmita el virus, puede rebajar el estigma, pero tambi¨¦n hacernos pensar en el VIH como una prueba ya superada.

As¨ª lo expresaba Julia del Amo, directora del Plan Nacional Contra el Sida, al se?alar c¨®mo ¡°desde las diferentes administraciones estatales, auton¨®micas y municipales, la respuesta ha perdido vigor y capacidad de adaptaci¨®n a la compleja y cambiante realidad de la epidemia. Desde diversos sectores se considera que la infecci¨®n por VIH es un problema del pasado, a pesar de que el n¨²mero de nuevos diagn¨®sticos se mantiene estable¡±.

Pero hay que hacer un nuevo apunte: seg¨²n la encuesta de Cesida, dos de cada tres personas encuestadas ignoran que I = I. Es decir: que ser indetectable de VIH en sangre significa que no se puede transmitir. Por tanto, se antoja imprescindible seguir informando para conseguir que ese ¨¦xito cl¨ªnico se transforme en ¨¦xito social y favorezca la integraci¨®n y normalizaci¨®n. ¡°No se trata solo de hacer campa?as, sino de estructurar ideas err¨®neas, de hacer trabajos con mayor penetraci¨®n: talleres, actividades colectivas, debates¡­ Porque muchos prejuicios est¨¢n interiorizados¡±.

Es algo que tambi¨¦n se ve en la encuesta: personas que no parecen tener abiertamente prejuicios, al ponerlas en determinadas situaciones (como que su hijo comparta aula con un ni?o seropositivo, por ejemplo), responden negativamente al darse de bruces con la realidad: ¡°De todo esto hay que poder darse cuenta, hay que nombrarlo, sacarlo a la luz¡±, recomienda la directora de Seisida. Fuster concluye que, finalmente, la clave puede estar en ¡°narrar desde otro lugar, que las campa?as sirvan para construir una norma social intolerante al estigma, que el discurso predominante sea no dar cabida a actitudes de rechazo¡±.