Lo que el ojo (del m¨¦dico) no ve

A un lado de la mesa, el m¨¦dico revisa satisfecho los resultados de los an¨¢lisis: la carga viral est¨¢ indetectable. ¡°Tienes una anal¨ªtica de diez¡±, felicita al paciente, y le emplaza a una nueva consulta en un a?o. Al otro lado de la mesa, el paciente con VIH acepta la palmadita y se plantea si tiene o no sentido comentarle una vez m¨¢s que duerme mal, que est¨¢ cansado, deprimido, con dolores musculares¡­ Al fin y al cabo, si tiene una anal¨ªtica de diez, c¨®mo va a quejarse.

Situaciones como esta son habituales en las unidades de VIH. En torno a esa mesa que separa al m¨¦dico y al paciente quedan flotando dudas, preguntas y quejas mal expresadas o ni siquiera dichas; como en el juego del tel¨¦fono escacharrado, la persona con VIH intenta transmitir unos s¨ªntomas cuya importancia su m¨¦dico no alcanza a decodificar.

¡°Todos los estudios apuntan a que no se identifican bien algunas de las preocupaciones de los pacientes¡±, explica Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster, directora ejecutiva de la Sociedad Espa?ola Interdisciplinar del Sida (Seisida) y autora principal del Estudio RET, en el que han participado 18 hospitales y ONG de toda Espa?a y en el que se ponen de manifiesto las discrepancias en torno a los s¨ªntomas percibidos por el paciente con VIH y por el profesional que le atiende. En este trabajo, cuyas principales conclusiones podemos ver en el siguiente gr¨¢fico, se subraya c¨®mo ¡°los pacientes reportan un n¨²mero mucho mayor de s¨ªntomas molestos, sobre todo ansiedad, tristeza y fatiga, de lo que estimaron los m¨¦dicos¡±.

Un repaso a la historia reciente del VIH puede darnos algunas claves de esta disparidad entre lo que perciben los pacientes y que les llega a los profesionales. Durante las dos primeras d¨¦cadas de la pandemia de VIH, y ante una enfermedad desconocida y letal, la lucha de los m¨¦dicos se centr¨® en intentar salvar la vida de los pacientes, aun a costa de que sufrieran los efectos de unos tratamientos muy t¨®xicos.

Fueron a?os dur¨ªsimos. Despu¨¦s, desde que en 1996 surgieran las primeras combinaciones de f¨¢rmacos antirretrovirales de alta actividad, el ¨¦xito de los tratamientos comenz¨® a medirse por su capacidad para conseguir que el paciente alcanzara una carga viral indetectable. Y esto es algo que, en la actualidad, explica el doctor Adri¨¤ Curran, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Vall d¡¯Hebron de Barcelona, ¡°se consigue sin problemas con los tratamientos de los que disponemos. Nuestro objetivo es ahora m¨¢s ambicioso: hay que pelear por la calidad de vida. Y, como no hay marcadores ni anal¨ªticas que puedan medirla, no nos queda m¨¢s opci¨®n que preguntar al paciente¡±.

Lo f¨¢cil hoy, por tanto, es cronificar el VIH. Conseguir que una pastilla al d¨ªa mantenga al virus bajo control, indetectable e intransmisible, es ya rutina, pero hay que ir m¨¢s all¨¢: el hecho de que los distintos tratamientos puedan ser igualmente eficaces en el control del virus no significa necesariamente que sean id¨¦nticos o que beneficien por igual a los pacientes. M¨¢s all¨¢ de la carga viral, hay otros problemas de salud, como el insomnio, la fatiga o la ansiedad, que pueden estar asociados al tratamiento antirretroviral. Y que, por tanto, se podr¨ªan corregir, o al menos paliar, cambiando la medicaci¨®n.

¡°La medicaci¨®n puede conllevar problemas cognitivos, de sue?o, de memoria¡­ Habr¨ªa que preguntar al paciente por estas cuestiones que lesionan tanto su calidad de vida, pero eso es algo que se deja a criterio del profesional y de hasta d¨®nde est¨¦ dispuesto a involucrarse¡±, corrobora el psic¨®logo Alberto Travi?o. En su consulta, especializada en la atenci¨®n a personas con VIH, se encuentra con ¡°muchos pacientes que se quejan de que la visita dura medio minuto: ¡®No me ha hecho ni caso, solo ha mirado las anal¨ªticas¡¯, me dicen. Para ese tipo de m¨¦dicos, solo importa la carga viral¡±.

Dolores e insomnio

Entre sus pacientes est¨¢ Mar¨ªa, de 43 a?os. Diagnosticada de VIH en 2003, comenz¨® su tratamiento antirretroviral en 2008. ¡°El primer f¨¢rmaco me sent¨® muy mal, entr¨¦ casi en coma y tuvieron que retir¨¢rmelo. En 2009 empec¨¦ con un segundo tratamiento. Pronto empec¨¦ a notar que me dol¨ªan much¨ªsimo los huesos, y he estado as¨ª durante 11 a?os, yendo a mi visita anual sin que hicieran caso a mis dolores. Solo me miraban la carga viral y los linfocitos. Si eso estaba bien, ya no prestaban atenci¨®n a nada m¨¢s¡±.

Recuerda haberse quejado una y otra vez de esos dolores, ¡°pero ni siquiera me mandaron una densitometr¨ªa. Nadie se plante¨® que el problema podr¨ªa estar en el tratamiento. Por fin, me vio un m¨¦dico joven y me mand¨® al reumat¨®logo. Es ahora cuando se ha visto que tengo una artrosis degenerativa y me han cambiado la medicaci¨®n¡±.

Mar¨ªa, que lleva a?os con problemas de insomnio, est¨¢ convencida de que lo suyo con los m¨¦dicos ha sido ¡°mala pata¡±. Pero tener una buena calidad de vida no es algo que se pueda dejar al albur de la buena o mala suerte. Hay que remangarse: ¡°Estamos trabajando mucho en mejorar la comunicaci¨®n entre los pacientes y los profesionales¡±, explica Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster. ¡°Para ello, hemos dise?ado unos cuestionarios de autoevaluaci¨®n, muy sencillos, que ayuden a cribar los problemas m¨¢s prevalentes. Se trata de que lo puedan rellenar antes de la consulta, como una peque?a gu¨ªa para exponer su situaci¨®n¡±.

Un di¨¢logo eficaz

Las estrategias para eliminar las interferencias en la l¨ªnea entre m¨¦dico y paciente con VIH, se?alan los expertos, son de doble sentido. Por una parte, se trata de conseguir que el paciente transmita s¨ªntomas, preocupaciones y preferencias a su equipo m¨¦dico: ¡°Hay que ofrecerle herramientas que le ayuden a preparar su consulta y abordar, sin miedo ni verg¨¹enza, aquellas cuestiones que le inquietan y que su m¨¦dico debe conocer¡±, expone Fuster.

En este mismo sentido, Jordi Puig, enfermero de la Fundaci¨®n Lucha Contra el Sida del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), explica que parte del proceso de empoderamiento del paciente consiste en ¡°aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta m¨¦dica, sino ser agente activo de su proceso de salud¡±.

Al mismo tiempo, tambi¨¦n el m¨¦dico ha de verse concernido. La idea de estos cuestionarios es que el profesional, ante un paciente con un buen control de la enfermedad, sea proactivo en la entrevista y pregunte por otros aspectos de salud como descanso, estado de ¨¢nimo, energ¨ªa¡­ Y que, al mismo tiempo, ampl¨ªe su formaci¨®n en c¨®mo los distintos tratamientos antirretrovirales pueden impactar en la calidad de vida del paciente.

Hay, adem¨¢s, que orientar a los m¨¦dicos para que sepan c¨®mo ofrecer derivaciones a ONG de la zona, a recursos asistenciales¡­ ¡°Pero todo pasa por hablar, por desarrollar la comunicaci¨®n¡±, concluye Fuster. ¡°A veces, los m¨¦dicos nos dicen que no saben c¨®mo ayudar a sus pacientes. Pues bien, solo con mirarles a los ojos y escucharles ya les est¨¢n ayudando¡±.