Por qu¨¦ el VIH sigue siendo una enfermedad estigmatizada despu¨¦s de 40 a?os

¡°Tengo VIH y no quiero que mi nombre aparezca en este reportaje. No quiero que saques ning¨²n dato que pueda servir para que mis compa?eros de trabajo, mis vecinos o el camarero de la cafeter¨ªa donde desayuno cada ma?ana lo sepan. Y con eso te respondo a tu pregunta: claro que sigue habiendo estigma en torno al VIH¡±.

Le podemos llamar Alberto. Vive con el VIH desde hace siete a?os y, en este tiempo, ha procurado ocultar su estado serol¨®gico a cuantos est¨¢n fuera de su burbuja m¨¢s cercana: ¡°No me quejo del tratamiento ni de la sanidad, todo lo contrario. Estoy indetectable y, por lo tanto, no puedo transmitir el virus. As¨ª que ahora podr¨ªa estar hablando del gran ¨¦xito de la lucha contra el sida¡­ si no fuera porque el estigma, aunque camuflado, sigue siendo brutal. Estamos marcados por los prejuicios y por el miedo¡±.

Los prejuicios est¨¢n ah¨ª, corrobora Arrate Agirrezabal Prado, profesora del Departamento de Psicolog¨ªa Social de la Facultad de Psicolog¨ªa de la UPV/EHU y autora del estudio Integraci¨®n laboral de personas con VIH: ¡°Todav¨ªa un 12,6% de la poblaci¨®n considera, por ejemplo, que el VIH est¨¢ relacionado con determinados colectivos, lo que es falso y totalmente estigmatizante¡±. Visto as¨ª, el estigma se manifestar¨ªa como una letra escarlata que identifica que la persona con VIH ha llevado una mala vida, tiene conductas inadecuadas, pertenece a un grupo determinado ¨Chomosexuales, usuarios de drogas¡­¨C y, por tanto, merece tener el virus.

En cuanto al miedo, se sigue percibiendo el VIH/sida como una enfermedad altamente contagiosa, una amenaza para el resto de la sociedad: ¡°Todav¨ªa hoy d¨ªa seguimos escuchando la asociaci¨®n entre VIH y contagio. El mal uso del lenguaje es, en s¨ª mismo, estigmatizante¡±, expone Aguirrezabal, en referencia a que el VIH no se contagia, sino que se transmite.

De d¨®nde venimos

Posiblemente tengamos que irnos atr¨¢s, a los primeros 80, para entender de d¨®nde vienen estos lodos. Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster, profesora de Psicolog¨ªa de la UNED, nos da una primera clave: ¡°La emergencia del VIH al comienzo de la pandemia hizo que comunic¨¢ramos mal: se propici¨® el estigma porque se favoreci¨® el miedo¡±.

Ella ha coordinado el estudio Creencias y actitudes de la poblaci¨®n espa?ola hacia las personas con VIH, ofrecido por la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida). Si comparamos sus resultados con los de sus dos ediciones anteriores, vemos que en Espa?a se est¨¢n reduciendo todos los indicadores de estigma y discriminaci¨®n. No obstante, la investigaci¨®n tambi¨¦n nos muestra que, todav¨ªa, un 8% de la poblaci¨®n desear¨ªa segregar a las personas con VIH, y que un 10% no tendr¨ªa ninguna relaci¨®n con personas que tengan el virus.

Ninguna relaci¨®n. Esto nos conduce, irremediablemente, hacia la discriminaci¨®n que, aunque lo parezca, no es lo mismo que el estigma, sino su evoluci¨®n o, dicho de otra manera, su puesta en pr¨¢ctica: ¡°Cuando el estigma se instala, el resultado es la discriminaci¨®n¡±, dice Reyes Velayos, presidenta de Cesida. Y Carla, amiga de Alberto y tambi¨¦n seropositiva, lo resume as¨ª: ¡°Si mi compa?ero de trabajo sabe que tengo VIH, puede que piense que se lo puedo contagiar. Esto ser¨ªa el estigma. Si rechaza montarse en el ascensor conmigo o no quiere que sus hijos vengan a mi casa y jueguen con los m¨ªos, eso ya es discriminaci¨®n¡±.

La discriminaci¨®n tiene consecuencias de orden pr¨¢ctico, como denegaci¨®n de servicios, violaci¨®n de derechos laborales, sanitarios, sociales¡­ Y, adem¨¢s, se refuerza y solapa con otras discriminaciones preexistentes: g¨¦nero, orientaci¨®n sexual, consumo de sustancias ilegales¡­ Como se?ala Agirrezabal: ¡°Hay personas que viven con el VIH y tambi¨¦n conviven con otros espacios de inequidad, pudiendo derivar, por tanto, en situaciones de discriminaci¨®n m¨²ltiple: vivir en la pobreza, ser migrante, mujer, del colectivo LGTBIQ+, sin hogar, sin trabajo remunerado, con trastorno mental, con deterioro cognitivo...¡±.

La salud mental, en riesgo

Entre las consecuencias de este ¡°fracaso social¡±, como define Reyes Velayos la situaci¨®n del estigma y la discriminaci¨®n, encontramos el deterioro de la calidad de vida y de la salud mental de las personas con VIH: ¡°Por muy bien que est¨¦s m¨¦dicamente, si te vas encontrando rechazo y trabas, si te ves obligado a silenciar que tienes VIH para no sufrir discriminaci¨®n, miradas o se?alamiento, terminar¨¢ resinti¨¦ndose tu calidad de vida¡±, se?ala la presidenta de Cesida.

Con ella coincide Arrate Agirrezabal, quien cita el estudio Visibilidad de las personas con VIH, realizado por la Federaci¨®n Estatal de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales, en el que se destaca que solo un 12% de las personas con VIH es vihsible en todos los ¨¢mbitos de su vida: ¡°El tener que esconderse a los ojos de los otros, de manera forzada, es una muestra clar¨ªsima de que el d¨²o estigma-discriminaci¨®n a¨²n pervive en nuestra sociedad. Con las implicaciones que tiene, adem¨¢s, para la salud emocional¡±.

¡°El VIH se vive como una losa¡±, corrobora el doctor ?lvaro de Mena, especialista en Enfermedades Infecciosas del Complejo Hospitalario Universitario de A Coru?a. M¨¢s all¨¢ del control de la carga viral, lo que m¨¢s ven los especialistas en consulta, explica, son ¡°la ansiedad, el insomnio, la depresi¨®n. Dan miedo los an¨¢lisis de empresa, los seguros m¨¦dicos, la confesi¨®n a posibles parejas¡­¡±. Y, adem¨¢s, no son solo los dem¨¢s: tan importante como la mirada ajena es la percepci¨®n propia de la persona que sufre el estigma: ¡°Esta idea de que la transmisi¨®n depende solo de uno mismo, de su conducta, nos lleva a la culpa y al desprecio de uno mismo¡±, advierte Ferran Pujol, director de Barcelona Checkpoint.

Es el autoestigma, esa asunci¨®n e interiorizaci¨®n de las reacciones negativas de los dem¨¢s. En este sentido, un recent¨ªsimo estudio publicado en Nature nos habla de un concepto multidimensional que incluye ¡°el estigma experimentado, el estigma internalizado y el estigma anticipado¡±. Este mismo trabajo aborda las alteraciones en la salud mental que surgen en las personas con VIH, asimilando que el estigma relacionado con este virus se manifiesta a trav¨¦s del acceso deficiente a los recursos, la falta de apoyo social, las respuestas psicol¨®gicas y conductuales desadaptativas y el estr¨¦s fisiol¨®gico¡±, lo que resulta en un aut¨¦ntico trastorno depresivo en las personas que viven con VIH.

?Y el d¨ªa a d¨ªa?

No obstante, se van dando pasos. Por ejemplo, el cambio que se ha producido en la cuesti¨®n de los seguros m¨¦dicos y de vida: la ley 4/2018 declara como ¡°nulas o no vinculantes las cl¨¢usulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyen a una de las partes por tener la infecci¨®n por el VIH u otras condiciones de salud en determinados negocios jur¨ªdicos, prestaciones o servicios¡±.

Esta decisi¨®n va en la misma l¨ªnea que el Protocolo para la identificaci¨®n de la discriminaci¨®n contra las personas que viven con el VIH, elaborado por Onusida. En ¨¦l, se entiende por discriminaci¨®n ¡°cualquier medida que acarree una distinci¨®n arbitraria por raz¨®n de su estado de salud o su estado serol¨®gico respecto al VIH, confirmado o sospechado¡±.

No siempre es sencillo. Todav¨ªa hoy, para el acceso a determinados servicios, recursos y prestaciones, a menudo se exige un certificado m¨¦dico de no padecer una enfermedad infecto-contagiosa. Se trata de una pr¨¢ctica que discrimina a las personas con VIH, ya que la evidencia cient¨ªfica respecto al tratamiento y la transmisi¨®n del virus confirma que no suponen un riesgo de transmisi¨®n en la vida cotidiana o en el ¨¢mbito laboral. Aun as¨ª, una mirada a la situaci¨®n global en la informaci¨®n gr¨¢fica que se muestra a continuaci¨®n puede hacer ver c¨®mo el estigma y la discriminaci¨®n est¨¢n a¨²n muy presentes en muchos pa¨ªses.

En Espa?a se est¨¢ trabajando para combatir los prejuicios. Prueba de la buena voluntad es que, en 2018, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social impuls¨® el Pacto social por la no discriminaci¨®n y la igualdad de trato asociada al VIH, fruto del consenso alcanzado entre m¨²ltiples actores involucrados y suscrito por los agentes sociales e institucionales claves en la respuesta frente al VIH.

Este pacto social nace con el objetivo de ¡°eliminar el estigma y la discriminaci¨®n asociados al VIH y al sida, garantizando la igualdad de trato y de oportunidades, la no discriminaci¨®n, el respeto de los derechos fundamentales y la diversidad de las personas afectadas¡±. El pacto, adem¨¢s, recuerda que ¡°las desigualdades sociales tienen un claro efecto en la vulnerabilidad frente a la infecci¨®n, en el pron¨®stico y evoluci¨®n de la infecci¨®n y en el impacto de la discriminaci¨®n asociada al VIH, que es todav¨ªa mayor en estas personas. Por ello, una respuesta adecuada a la discriminaci¨®n deber¨ªa ir de la mano de las estrategias dirigidas a reducir las desigualdades sociales y a eliminar la exclusi¨®n social¡±.