Redes sociales, tecnolog¨ªa y nuevo lenguaje para visibilizar (y entender) el VIH

Han pasado 40 a?os desde el inicio de la pandemia de VIH y, en este tiempo, el mundo se ha vuelto digital. Esa revoluci¨®n ha cambiado nuestro escenario, la forma en la que nos relacionamos y, tambi¨¦n, el entorno de la atenci¨®n sanitaria. Desde la telemedicina a las redes sociales, desde las noticias falsas al cambio en los lenguajes de la comunicaci¨®n, este profundo cambio ha llegado al VIH.

En el terreno de la atenci¨®n al paciente de VIH, la revoluci¨®n se acompa?a del prefijo tele: telemedicina, teleasistencia, telefarmacia, teleconsulta¡­ Este mundo de atenci¨®n virtual, al ralent¨ª hasta hace un par de a?os, peg¨® un aceler¨®n con la crisis de la covid: hab¨ªa que mantener las consultas de control, hacer llegar los medicamentos antirretrovirales a domicilio y conseguir, en definitiva, que las personas con VIH estuvieran atendidas.

?C¨®mo hacerlo sin vulnerar los derechos del paciente? ?C¨®mo asegurar las buenas pr¨¢cticas y la confidencialidad? ?C¨®mo transmitir empat¨ªa y cercan¨ªa en la distancia? ?C¨®mo compartir la informaci¨®n relevante para que m¨¦dico y paciente mantengan un di¨¢logo lo m¨¢s provechoso posible? En aquellas primeras semanas de la primavera de 2020, desde Gesida (Grupo de Estudio sobre VIH/Sida) se elabor¨® y emiti¨® de forma urgente una gu¨ªa de teleconsulta para los profesionales sanitarios. Como explica el doctor Esteban Mart¨ªnez, expresidente de Gesida: ¡°La pandemia aceler¨® la puesta a punto de aspectos t¨¦cnicos y legales para que la atenci¨®n virtual de las personas con VIH fuese una posibilidad real junto con la atenci¨®n presencial¡±.

As¨ª, a trompicones, llegaban las nuevas tecnolog¨ªas para mantener un v¨ªnculo entre el paciente con VIH y su m¨¦dico o enfermera cuando la visita presencial no se pod¨ªa realizar. A muchos pacientes, explica el doctor Mart¨ªnez, ¡°ese v¨ªnculo les ha resultado esencial. Que su m¨¦dico habitual les contactara les dio tranquilidad, les permiti¨® tener una cara familiar en medio de la pandemia¡±.

Siendo esencial en aquel momento, las dudas han venido despu¨¦s. Se ha demostrado que la teleconsulta es posible; ahora bien, ?es deseable? ?Es una herramienta que ha llegado para quedarse? Y es ah¨ª donde surge el debate entre presencialidad frente a virtualidad, un asunto que parece quedar en tablas.

Como todos sus colegas de enfermedades infecciosas, la doctora Concha Amador, presidenta de Seisida (Sociedad Espa?ola Interdisciplinaria del Sida), estuvo atendiendo a sus pacientes por teleconsulta en los primeros meses de la pandemia. Pasado el tiempo, confiesa: ¡°Soy de las que intenta mantener la presencialidad. Mi impresi¨®n, y no s¨¦ si estoy equivocada, es que se corre el riesgo de pensar que la telemedicina es la soluci¨®n para todo. Y no es as¨ª. Est¨¢ bien para cosas muy concretas, pero no podemos irnos a la deshumanizaci¨®n¡±.

?Es acaso esta postura una peque?a muestra de resistencia al cambio? Amador no lo cree: ¡°?C¨®mo va a sustituir una llamada el ver, el tocar? Hay pacientes que no se dan cuenta de sus s¨ªntomas, y ah¨ª est¨¢s t¨² para tirar, para sacar, para ver c¨®mo se mueve, c¨®mo se expresa¡±. Como a ella, al doctor Santiago Moreno, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid, tambi¨¦n le gusta ver a sus pacientes cara a cara. ¡°Pero es verdad que muchos de los chicos se han acostumbrado a la teleconsulta. Ven que funciona bien y quieren que la visita pase a ser telef¨®nica. Yo les digo: ¡®Ven a verme, hombre, no vamos a perder el contacto¡­¡¯. Pero muchos te dicen que es mejor as¨ª, porque no tienen que pedir permiso en el trabajo¡±.

La atenci¨®n virtual es muy valorada entre pacientes que se encuentran bien, pero la visita presencial es insuperable ante personas con m¨²ltiples comorbilidades, inestabilidad cl¨ªnica o necesidad emocional

Esteban Mart¨ªnez, doctor y expresidente de Gesida

El consenso parece claro: telemedicina s¨ª, pero no siempre. As¨ª, mientras la atenci¨®n virtual ¡°es muy valorada por aquellos pacientes que se encuentran bien y no tienen problemas m¨¦dicos complejos ¨Ces una v¨ªa c¨®moda para proporcionar resultados de pruebas complementarias o confirmar una buena evoluci¨®n cl¨ªnica¨C, la visita presencial es insuperable ante personas con m¨²ltiples comorbilidades, inestabilidad cl¨ªnica o incluso necesidad emocional de establecer un contacto directo con el profesional sanitario¡±, expone el doctor Mart¨ªnez.

Con ¨¦l, los especialistas hablan de ese riesgo de perder finura a la hora de identificar problemas como la soledad, el miedo al futuro, los trastornos emocionales latentes, los problemas de sue?o o los bajones en el estado de ¨¢nimo. Todos esos factores que ponen en riesgo la salud mental del paciente con VIH.

De cara al futuro, y aun entrando en el terreno de la especulaci¨®n, Esteban Mart¨ªnez opina que ¡°terminar¨¢ existiendo un sistema mixto que conjugue la visita convencional con la posibilidad individualizada de tener consultas telem¨¢ticas si el paciente lo valora y su situaci¨®n cl¨ªnica lo permite¡±. Por este motivo, el uso de cuestionarios validados y otras herramientas disponibles en diferentes webs pueden ayudar a los pacientes a seleccionar aquella informaci¨®n relevante para compartir con el m¨¦dico y su equipo.

Internet, redes sociales y VIH: lo mejor y lo peor

Salimos de ese espacio ¨ªntimo del hospital y de la teleconsulta para zambullirnos en su contrapunto: la sobreexposici¨®n e hiperconexi¨®n de los mundos virtuales. Entre ellos, las redes sociales, ¡°el espacio donde pasan actualmente las cosas, donde se interact¨²a y donde suceden incluso algunos de los fen¨®menos que determinan las infecciones actuales, como es el caso del chemsex¡±.

Nos lo dice Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo y motor de la nueva estrategia de comunicaci¨®n en torno al VIH. Consciente de que las redes pueden utilizarse para lo mejor y para lo peor, para educar y para desinformar, para visibilizar y para trolear, desde la ONG han optado por exprimirlas y sacarles todo su buen jugo: ¡°Es cierto que existe una producci¨®n, m¨¢s sencilla y r¨¢pida, de noticias falsas y de acciones que atentan contra los derechos de nuestras comunidades. Pero las nuevas tecnolog¨ªas han roto el statu quo de la comunicaci¨®n y, con ello, muchos estigmas y barreras, permitiendo visibilizar m¨¢s realidades. acercar informaci¨®n veraz y directa y facilitar el encuentro entre iguales¡±, detalla.

Hubo un momento, cuenta el director de Apoyo Positivo, en el que la cabeza le hizo clic: ¡°Fue cuando escuch¨¦ en nuestro entorno que el activismo, ahora, se hac¨ªa en silencio. Me pregunt¨¦ qu¨¦ estaba pasando¡±. Ante esa pregunta, una de las respuestas fue entender que la gran conquista de la medicina, haber conseguido tratamientos eficaces contra el VIH, hab¨ªa hecho creer que el activismo ante el VIH ¡°ya no era necesario¡±.

Tras el clic, vino la autocr¨ªtica: ¡°Hab¨ªa que dar una vuelta a los mensajes cl¨¢sicos, a la visi¨®n antigua, y encontrar nuevos lenguajes para comunicar el VIH y explicar que los avances biom¨¦dicos deb¨ªan ir seguidos por los avances sociales¡±. Y, sobre todo, ¡°hablar en c¨®digos actuales. En la actualidad se demandan materiales de redes sociales, audiovisuales, todo m¨¢s r¨¢pido y fluido. No se estaba hablando abiertamente del VIH, hab¨ªa que llegar a un p¨²blico global para contrarrestar el silencio¡±.

Surge, con esta visi¨®n, Algo est¨¢ pasando, un espacio que aprovecha la diversidad como herramienta de cambio social. ¡°Estamos cambiando la forma de comunicar con respecto a a?os anteriores. Porque, muchas veces, no se trata solamente de hacer las cosas lo mejor posible, de tener unos servicios profesionalizados y espec¨ªficos de gran calidad, sino tambi¨¦n de saber contarlo y mostrarlo¡±, explica Garrido, que sentencia: ¡°Todo aquello que no se comunica, no existe¡±.

Esta nueva estrategia pasa por la actualizaci¨®n de las formas, pero tambi¨¦n del fondo. ¡°No ten¨ªa ning¨²n sentido que en la sociedad persistan los estereotipos en torno al VIH. Sabemos que muchos de los problemas de salud mental vienen dados por la discriminaci¨®n asociada. Por tanto, hay que ponerse al d¨ªa: primero como sociedad, entendiendo todos los avances biom¨¦dicos para, a partir de ah¨ª, acabar con los prejuicios, que al final vienen por el desconocimiento y la persistencia de esos mitos de los primeros a?os¡±.

Tras el fondo, las formas. Nuevos soportes, nuevos lenguajes y, tambi¨¦n, nuevos actores. As¨ª, en Unfollow de Virus ¨Cun canal de Youtube en el que se dan respuesta a cuestiones relacionadas con el diagn¨®stico, prevenci¨®n, comorbilidades o salud mental¨C, vemos que se busca la interacci¨®n entre personas con VIH, influencers y profesionales sociosanitarios de referencia.

Ha surgido la palabra influencer. Y, ciertamente, si estamos hablando de nuevos c¨®digos, no podemos obviarlos. Es una lecci¨®n que se puede extraer del an¨¢lisis de redes sociales, que permite la identificaci¨®n de individuos clave dentro de una comunidad para que puedan contribuir con su influencia en la prevenci¨®n y la adquisici¨®n de conductas saludables.

Hay muchos ejemplos: el dise?ador Eduardo Navarrete lanzando su mensaje en favor de Apoyo Positivo en un programa mainstream como Master Chef; Avelino Piedad, ¡°actor, bailar¨ªn y opinador profesional¡±, como ¨¦l se describe y conocido como MrAvelain y con 85.000 seguidores en Youtube, tambi¨¦n colabora con sus mensajes para explicar y visibilizar el VIH; el actor Eduardo Casanova colaborando en la campa?a Me quiero, me cuido, me protejo. Frente al VIH estoy seguro. O Cayetana Guill¨¦n Cuervo en Razones.

Por ¨²ltimo, se?ala Garrido, la megafon¨ªa de las redes y de las nuevas plataformas est¨¢ tambi¨¦n ¡°ayudando a la vihsibilizaci¨®n. Cada vez hay m¨¢s personas con VIH que ofrecen no solo su testimonio, sino tambi¨¦n una visi¨®n muy actual, muy fresca, de la realidad de vivir hoy con VIH¡±. Los ejemplos de Haziel Lustres o Andr¨¦s V¨¢zquez de m¨¢s arriba son un ejemplo esperanzador.