La tecnolog¨ªa que da voz a los enfermos de ELA: as¨ª naci¨® TALLK

En el cap¨ªtulo Angustia de la serie Alfred Hitchcock presenta, el protagonista sufre un accidente de tr¨¢fico: un colapso lo paraliza por completo. Su mente no solo permanece l¨²cida, sino que est¨¢ m¨¢s alerta que nunca ante la inmovilidad de su cuerpo. Quienes lo rescatan piensan que ha muerto. Hasta que una l¨¢grima les dice lo contrario. La l¨¢grima fue la voz de aquel hombre.

El cap¨ªtulo tiene la virtud de acercarnos a imaginar la desesperaci¨®n de una persona que pierde la capacidad de comunicarse, que conserva sus facultades mentales mientras le abandonan las habilidades motoras, entre ellas el control de los m¨²sculos que modulan la voz. Es lo que les sucede a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, ELA.

Entender la verdad de la enfermedad, escucharla de los pacientes y sus familiares, ha sido la clave en el desarrollo de la aplicaci¨®n TALLK. La f¨®rmula para el desarrollo de esta herramienta es una suma de factores. Primero, la empat¨ªa y sensibilidad de todos los participantes; en segundo lugar, su conocimiento personal de los pacientes y sus necesidades, y, tercero, un modelo de trabajo com¨²n entre expertos de todos los ¨¢mbitos concernidos. El resultado ha sido una tecnolog¨ªa capaz de devolver o agilizar la capacidad de comunicaci¨®n de los enfermos.

Los pasos iniciales confluyeron en la celebraci¨®n del encuentro multidisciplinar bautizado como Top4ELA en el que participaron diversas entidades: Fundaci¨®n Luz¨®n, Samsung, el instituto de investigaci¨®n IPSOS, adem¨¢s de profesores y expertos tecnol¨®gicos de universidades y escuelas de negocio como la Universidad Carlos III, la Universitat Oberta de Catalunya o IE Business School, entre otras. Muchos de los participantes destacan una labor de coordinaci¨®n clave: la de Mario L¨®pez de ?vila, referente en metodolog¨ªas ¨¢giles, innovaci¨®n, crecimiento y cambio organizativo.

La realidad de la ELA

La ELA es una enfermedad degenerativa muy grave, sin cura, que implica la muerte gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento de los m¨²sculos voluntarios. Los pacientes sienten un primer s¨ªntoma en forma de mareo, de una ligera p¨¦rdida de equilibrio, una pierna que no responde por primera vez...

Es la experiencia de todos los que la padecen. Uno de ellos es Carlos Garc¨ªa Espada, un joven ingeniero que estaba en la cumbre de su carrera profesional cuando sinti¨® aquella sensaci¨®n extra?a haciendo deporte. Carlos fue uno de los pacientes que se prestaron a contar su experiencia al equipo de desarrollo a trav¨¦s de la m¨¢quina que le permite deletrear sus pensamientos.

La ELA avanza r¨¢pido y acaba progresivamente con capacidades tan b¨¢sicas como levantarse de una cama, tragar, o la propia voz. As¨ª, hasta que los pacientes quedan inmovilizados en una dependencia total de sus familiares y necesitan incluso respiraci¨®n asistida. Solo conservan de su libertad anterior la sensibilidad cut¨¢nea y el control de esf¨ªnteres y de los m¨²sculos oculares.

En los ojos se refugia toda su comunicaci¨®n. A veces, con la mirada, la cual saben interpretar los familiares que les cuidan 24 horas al d¨ªa; otras, con el movimiento del iris para deletrear palabras en una pantalla Eye Tracking. Pero su acceso est¨¢ limitado a los pocos que pueden pagarla, pues los dispositivos disponibles hasta ahora pueden superar los 10.000 euros.

Una cifra m¨¢s importante: 4.000. Es el n¨²mero de enfermos de ELA en Espa?a, esa inmensa minor¨ªa que califica para la etiqueta de ¡°enfermedad rara¡±. Sin ¡°p¨²blico objetivo¡± suficiente para el atractivo comercial. Solo el 5,6% de los pacientes dispone de un cuidador contratado y dos de cada tres con dificultades al hablar carecen de aplicaciones tecnol¨®gicas para comunicarse.

C¨®mo comunicarse

Democratizar la tecnolog¨ªa. Hacerla asequible, m¨¢s inteligente por entender la realidad de la ELA y dise?ar una mejor soluci¨®n a la necesidad primaria de comunicarse.

Las pantallas son deseadas por cualquier paciente, c¨®mo no, pero a pesar del precio resultan superables en dotaci¨®n tecnol¨®gica. Su interfaz de comunicaci¨®n es lenta y requieren un esfuerzo enorme de concentraci¨®n mental y ocular para el deletreo, llegando a causar conjuntivitis si se usan m¨¢s all¨¢ de un tiempo moderado.

TALLK no est¨¢ pensada para sustituir esos dispositivos anteriores, sino como una alternativa m¨¢s accesible y operativa. Se instala en tabletas comerciales, su interfaz es a la vez bastante m¨¢s ¨¢gil e incluye un acceso inmediato a frases comunes que personaliza el propio paciente.

Historia de un proceso

Fundaci¨®n Luz¨®n, la asociaci¨®n nacional dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA, ha puesto en el proyecto la empat¨ªa y la experiencia con la enfermedad. Samsung, por su parte, ha aportado sus recursos humanos y tecnol¨®gicos para desarrollar la aplicaci¨®n TALLK. As¨ª queda formada la alianza que proyecta el modelo de trabajo compartido. A partir de ese n¨²cleo comienza la vinculaci¨®n de aliados en un proceso que ha durado dos a?os y medio desde el embri¨®n de la idea a la versi¨®n operativa de TALLK.

En verano de 2018 se da el primer paso estrat¨¦gico: un primer focus group compartido con la Fundaci¨®n, cinco pacientes y sus familiares, junto con expertos de Samsung en tecnolog¨ªa e innovaci¨®n. El instituto de investigaci¨®n IPSOS coordina el encuentro de forma altruista y elabora un informe como base para la siguiente reuni¨®n de trabajo.

Esta tiene lugar muy poco despu¨¦s, en diciembre, y adem¨¢s de las entidades anteriores se integran 20 expertos tecnol¨®gicos de referencia en rob¨®tica, inteligencia artificial, realidad extendida, experiencia de usuario, big data, dise?o profundo, impresi¨®n 3D, blockchain, internet de las cosas¡­ Se repite el modelo: contacto directo con pacientes, familiares, cuidadores, m¨¦dicos y psic¨®logos que les atienden para empaparse de sus necesidades reales. Durante tres d¨ªas, forman grupos de trabajo para generar ideas innovadoras junto con los expertos de Samsung.

A partir de ah¨ª, se concretan las l¨ªneas de trabajo que los laboratorios de la compa?¨ªa aplican al desarrollo de TALLK junto con la empresa espa?ola Irisbond, especialista en eye tracking. Finalmente, en 2020 se estrena la versi¨®n operativa. Como todo producto tecnol¨®gico, est¨¢ abierta a mejoras a partir precisamente del modelo de colaboraci¨®n en su origen: el conocimiento de los t¨¦cnicos inspirado en la experiencia de los usuarios.

En la fase actual, Fundaci¨®n Luz¨®n y Samsung han ense?ado a usar TALLK a las 17 asociaciones auton¨®micas de pacientes, y les han facilitado las tabletas para que formen a los enfermos que puedan necesitarlas.

Las claves contadas por siete protagonistas

May Escobar, directora general de Fundaci¨®n Luz¨®n.

¡°Ha sido una experiencia de innovaci¨®n abierta pura, pero con resultados. Nos hemos remangado todos, cada uno en su especialidad, y hemos aprendido de los conocimientos del resto, incluidos los pacientes, para culminar la experiencia colectiva¡±, explica.

Para May, el propio modelo de trabajo es el otro gran ¨¦xito. ¡°Esta alianza para nosotros es muy importante, va m¨¢s all¨¢ de los proyectos de RSC al uso, de presentar un proyecto para que lo financie una empresa. Aqu¨ª Samsung ha hecho suya la causa con un compromiso real de trabajo, y esa f¨®rmula puede dar resultados impresionantes. Hoy la sensibilidad social est¨¢ lista para multiplicar el alcance de la tecnolog¨ªa¡±, afirma.

Miguel ?ngel Ruiz, responsable de Marca y Ciudadan¨ªa Corporativa de Samsung.

¡°Dar esa voz a los pacientes, de forma asequible, supone un salto en su calidad de vida, m¨¢s a¨²n con la disrupci¨®n de los asistentes de voz, que les van a permitir ir m¨¢s all¨¢ de la comunicaci¨®n e interactuar con su entorno a trav¨¦s de la dom¨®tica en sus casas¡±, valor.

Miguel ?ngel explica c¨®mo la tecnolog¨ªa ha posibilitado el desarrollo de la aplicaci¨®n: ¡°Hace unos a?os, la Inteligencia Artificial (IA) aplicada al reconocimiento de imagen hubiera requerido un superordenador y una c¨¢mara muy avanzada, pero el hardware desarrollado por Samsung y los sistemas de machine learning nos han permitido superar el reto con un equipo est¨¢ndar, una tablet. La experiencia de trabajar con pacientes de ELA y la voluntad de ayudarles sin duda fue el motor del proyecto¡±.

Alfredo P¨¦rez, responsable de Innovaci¨®n en Servicios de Samsung.

Explica que ¡°el mayor desaf¨ªo tecnol¨®gico fue integrar la tecnolog¨ªa de seguimiento ocular con la c¨¢mara de tablets pensadas para el d¨ªa a d¨ªa¡±. ¡°La pandemia, las medidas de confinamiento, la adaptaci¨®n al teletrabajo y el distanciamiento tambi¨¦n supusieron un reto a la hora de gestionar el proyecto con los equipos de desarrollo y los coordinadores¡±, a?ade.

¡°El teclado predictivo o el banco de frases personalizable hace que adem¨¢s la comunicaci¨®n sea m¨¢s ¨¢gil y sencilla¡±, cuenta el responsable de Innovaci¨®n en Servicios de Samsung, que valora los beneficios de TALLK: ¡°Es una soluci¨®n de entrada gratuita y disponible en modelos de tablets de uso com¨²n, sin m¨¢s accesorios que un soporte para darles estabilidad. As¨ª beneficia a un mayor n¨²mero de personas con una inversi¨®n moderada. En cuanto conocimos la realidad de estas personas y los retos a los que se enfrentan, nos involucramos al 200% tanto a nivel profesional como personal. Samsung ha aportado sus recursos humanos y tecnol¨®gicos para impulsar el desarrollo de la aplicaci¨®n".

Alfonso Fern¨¢ndez, director de Marketing y Transformaci¨®n Digital de Samsung.

¡°Este proyecto lo enmarcamos en nuestro programa Tecnolog¨ªa con Prop¨®sito, cuyo objetivo es mejorar la vida de las personas rompiendo barreras a trav¨¦s de la tecnolog¨ªa. Llevamos m¨¢s de 5 a?os desarrollando proyectos tecnol¨®gicos ¡ªtodos ellos locales ¡ª, materializando con hechos nuestro compromiso con la sociedad de nuestro pa¨ªs", dice.

El director de Marketing y Transformaci¨®n de Samsung valora lo importante que ha sido para la marca trabajar de la mano con Luz¨®n. "Supone un gran avance, ya que permite universalizar y democratizar el acceso a una aplicaci¨®n que permite comunicarse a quienes sufren esta dura enfermedad¡±, comenta.

Concepci¨®n A. Monje, profesora titular en la Universidad Carlos III e investigadora del RoboticsLab.

Concepci¨®n pone el foco en casos concretos, como el de Carlos Garc¨ªa Espada, y en las situaciones cotidianas a las que los pacientes se enfrentan d¨ªa a d¨ªa. "Me impact¨® especialmente conocer a pacientes como Carlos, con toda esa vitalidad, que nos contara c¨®mo afronta su vida, su enorme esfuerzo para comunicarse. Recuerdo por ejemplo despedirme y darme cuenta de que ni siquiera estaba en su campo de visi¨®n mientras ¨¦l necesitaba mucho m¨¢s tiempo simplemente para teclear en su pantalla ¡°Hasta luego, Concha¡±, cuenta.

Para muchos familiares de enfermos de ELA, olvidar la voz de sus parientes y asimilar el tono met¨¢lico que se adue?a de sus palabras es tan habitual como extra?o. ¡°El hijo de un paciente nos cont¨® c¨®mo echaban en falta en las plataformas disponibles la posibilidad de personalizar la voz. Hab¨ªa dejado de escuchar la voz de su padre, se hab¨ªa acostumbrado a identificarle con el tono sint¨¦tico de su pantalla, y nos explicaba su sensaci¨®n de extra?eza cuando iba a alg¨²n evento de ELA y escuchaba esa misma entonaci¨®n, la de su padre, en los aparatos de todos los enfermos. Toda esa informaci¨®n nos hizo entenderles de verdad¡±, desvela.

Louise Morrisey, Client Manager UU en IPSOS, moderadora del focus group inicial del proyecto.

¡°En IPSOS conocemos la importancia de escuchar al usuario final y no presuponer que entiendes sus necesidades. Esto Samsung lo sabe muy bien, tienen una cultura empresarial de respeto al usuario muy interiorizada y en este caso m¨¢s todav¨ªa¡±, asegura Louise.

Durante el proceso, tuvieron que modificar su hoja de ruta para adaptarse a las necesidades de los pacientes. "Un ejemplo: antes del focus group, una de las propuestas era aplicar la Realidad Virtual. Pero abordamos el tema y vimos bastante rechazo de los pacientes. Cuando probaron las gafas lo entendimos: al obstruir los ojos, eliminamos el ¨²nico canal de comunicaci¨®n entre el enfermo de ELA y su cuidador o cuidadora. Y entendimos que el ocio y la evasi¨®n no son la prioridad de los pacientes, la prioridad absoluta es la comunicaci¨®n y la autonom¨ªa. El reto lo describ¨ªan como ¡°seguir siendo uno mismo¡±, reconoce.

Josep Curto, director acad¨¦mico del Master de Business Intelligence y Big Data Analytics (Universitat Oberta de Catalunya).

Curto destaca la colaboraci¨®n entre todas las partes. ¡°Desde el primer momento el encuentro se dise?¨® como una colaboraci¨®n orientada a resultados y un enfoque pragm¨¢tico y realista. La coordinaci¨®n fue excepcional y el m¨¦todo de trabajo ayud¨® a identificar problemas, crear equipos, a la progresi¨®n de las propuestas y la presentaci¨®n final a Fundaci¨®n Luz¨®n y Samsung para elegir las iniciativas de la siguiente etapa en el desarrollo de TALLK¡±, apunta. ¡°Compartir esta experiencia con profesionales excepcionales a m¨²ltiples niveles (profesionalmente, personalmente, en conocimiento y motivaci¨®n) te mueve a dar lo mejor de ti mismo¡±, a?ade.