Noah Hig¨®n, la joven que explic¨® en ¡®La revuelta¡¯ c¨®mo se puede sobrevivir con siete enfermedades raras gracias a la sanidad p¨²blica

Noah Hig¨®n, jurista y valenciana de 26 a?os, padece siete enfermedades raras. Hace una semana, asisti¨® de p¨²blico a La revuelta y al inicio del programa de Broncano subi¨® al escenario y le pidi¨® al presentador pegar en su escritorio, un lugar clave al que siempre apuntan las c¨¢maras, una pegatina que dec¨ªa: ¡°M¨¢s investigaci¨®n en enfermedades raras #sinciencianohayfuturo¡±. Este lunes por la noche, Hig¨®n pas¨® de espectadora a protagonista: fue la entrevistada principal de un espacio que se dedic¨® a recordar que en Espa?a se dedica solo el 0,58% del PIB a la ciencia, aunque este es el porcentaje financiado por entidades p¨²blicas, el total asciende al 1,49%.

¡°Tengo siete enfermedades raras, una por cada d¨ªa de la semana. Una de ellas es gen¨¦tica, las dem¨¢s son una casualidad o causalidad de esta, no lo sabemos muy bien, porque hay muy pocos casos¡±, explic¨® Hig¨®n ataviada con una camiseta en la que se pod¨ªa leer ¡°sin ciencia no hay futuro¡±. La jurista y polit¨®loga valenciana es conocida en redes por su activismo sobre este tipo de patolog¨ªas. En 2022 public¨® el libro De esperanza marchita (La Esfera), con las reflexiones y sentimientos que ha vivido desde su dolor de cada d¨ªa. Y ahora presenta un documental sobre su historia.

¡°Tengo una hiperlaxitud, col¨¢geno defectuoso. Me ha afectado a los ¨®rganos internos, que los tengo como les da la gana. Llevo 17 operaciones, me han abierto las tripas, bajado el ri?¨®n, me han quitado cosas¡±, relat¨®. ¡°A d¨ªa de hoy no existe ni una cura ni tratamiento para ninguna¡± de sus enfermedades. ¡°Es parchear lo que te vaya surgiendo y poco a poco ir sorteando¡±, dijo.

Hay tres millones de personas en Espa?a que sufren enfermedades raras y Noah Hig¨®n padece siete: el S¨ªndrome de Ehlers-Danlos, el S¨ªndrome de Wilkie, el S¨ªndrome del cascanueces, el S¨ªndrome de compresi¨®n de la vena cava inferior, el S¨ªndrome de May-Thurner, el S¨ªndrome de Raynaud y gastroparesia, un trastorno que provoca una par¨¢lisis en el est¨®mago. Adem¨¢s, lleva un implante para poder o¨ªr con normalidad.

La clave para ir recuper¨¢ndose ha sido siempre su madre, le explic¨® a Broncano. Fue ella la que llev¨® a Hig¨®n a distintos hospitales hasta que en el centro de La Fe, en Valencia, la atendieron cuando estaba a punto de morir. ¡°En el momento en que San Pedro te est¨¢ tocando las puertas...¡±, dijo en tono de humor sobre los momentos m¨¢s cr¨ªticos que ha pasado en su vida. ¡°A San Pedro hazle ghosting todo el tiempo que sea¡±, le respondi¨® el presentador, que encauz¨® toda la entrevista en tono de humor sin abandonar la seriedad que requer¨ªa el tema. Cuando la jurista explic¨®, por ejemplo, que, a punto de morir tras adelgazar 40 kilos en seis meses, los m¨¦dicos tuvieron que inducirle un coma del que despert¨® sin audici¨®n, Broncano le contest¨®: ¡°Claro, t¨² les dijiste, ponme el salvapantallas un par de d¨ªas. Esto es pasarse la vida en modo dif¨ªcil. Te has puesto a jugar al Call of Duty en modo leyenda¡±.

Hig¨®n cont¨® en 2022, en una entrevista a Luz S¨¢nchez-Mellado en EL PA?S, que odia dar pena y no le gustan quienes usan la enfermedad desde el victimismo y la condescendencia. Confes¨® como mucha de la gente del colegio desapareci¨®: ¡°Si llaman para salir y est¨¢s en el hospital, terminan por cansarse y no vuelven a llamarte. Perd¨ª a much¨ªsima gente¡±.

De ni?a, explic¨® en conversaci¨®n con este diario, se hab¨ªa cabreado con el mundo cuando empez¨® a agravarse su estado de salud con tan solo 15 a?os: ¡°Le dije a mi madre que, para esto, prefer¨ªa morirme. Hasta que comprend¨ª que era la vida que me hab¨ªa tocado y decid¨ª ir adelante con la mochila a cuestas¡±.

En un momento de la entrevista, cuando llegaron las preguntas cl¨¢sicas que Broncano hace en cada programa, explic¨® que no tiene dinero en el banco por el gran gasto que implica padecer enfermedades raras y que en el ¨²ltimo mes hab¨ªa practicado mucho sexo. ¡°Somos personas¡±, record¨® y ley¨® el art¨ªculo 49 de la Constituci¨®n, modificado en enero de 2024 cuando se cambi¨® el t¨¦rmino ¡°disminuido¡± por el de ¡°discapacitado¡±.

Ahora, con 26, asegura que la vida le ha hecho madurar ¡°a hostia limpia¡±. Hizo testamento vital a los 18 a?os: ¡°Dono mi cuerpo a la ciencia, quiero que en mi funeral suene Sabina y que no vaya nadie que no estuvo en mi vida¡±. En este momento, oposita para acceder a un puesto en la Conseller¨ªa de Sanidad de la Generalitat. ¡°Siento que le debo todo a esas personas que no han tenido la misma suerte que yo. Probablemente, a m¨ª no me llegue una cura, pero hay muchas ni?as y ni?os que se merecen un futuro y un presente mucho mejores de los que yo he tenido. Por todos ellos hay que luchar, para que no tengas que darte de bruces con la burocracia, los hospitales, el desentendimiento de muchos m¨¦dicos, para que haya esperanza para todos ellos. Si estoy viva es gracias a la sanidad de este pa¨ªs¡±, fue uno de los mensajes de Hig¨®n.