Muere Paola Rold¨¢n, la mujer con ELA que logr¨® legalizar la eutanasia en Ecuador

A Paola Rold¨¢n le gustaba decir que amaba la vida. As¨ª empez¨® la entrevista que concedi¨® a EL PA?S, en la que hizo p¨²blica por primera vez su historia en octubre de 2023. Viv¨ªa el tiempo extra que le hab¨ªa robado a la ciencia, que por su deteriorado estado de salud hab¨ªa pronosticado su muerte para unos meses atr¨¢s. Pero ella anhelaba vivir lo suficiente para saber el resultado de la demanda que hab¨ªa enviado a la Corte Constitucional en la que ped¨ªa que legalizara la eutanasia en Ecuador. Lo logr¨® hace un mes, en un hito para Ecuador que tambi¨¦n ha inspirado a organizaciones y pacientes en toda Latinoam¨¦rica. Rold¨¢n falleci¨® este lunes en Quito. Todav¨ªa no se conocen las circunstancias exactas del fallecimiento.

La batalla legal la sobrellev¨® con los dolores intensos que sent¨ªa en todo el cuerpo provocados por la esclerosis lateral amiotr¨®fica, ELA, que le hab¨ªan diagnosticado hace m¨¢s de tres a?os. La ELA es una enfermedad degenerativa que empeora con el tiempo y destruye las c¨¦lulas nerviosas que controlan los m¨²sculos que ejecutan los movimientos voluntarios. En cuesti¨®n de meses Paola hab¨ªa perdido todos los m¨²sculos del cuerpo, excepto, los de la cara. Hablaba pausado y con dificultad por el respirador que la manten¨ªa con vida, pero cada frase que dec¨ªa, era una profunda reflexi¨®n de la vida.

El 7 de febrero de 2024, los jueces de la Corte declararon constitucional el derecho de las personas que ¡°por el padecimiento de intenso sufrimiento proveniente de una lesi¨®n corporal grave e irreversible o de una enfermedad grave e incurable¡± soliciten el procedimiento de la muerte asistida. Aquel d¨ªa, con la voz entrecortada, Paola intentaba expresar en palabras lo que sent¨ªa. Su emoci¨®n no era de celebraci¨®n, sab¨ªa lo que esa decisi¨®n significaba para ella y para otras personas con enfermedades catastr¨®ficas con las que manten¨ªa contacto, de las que conoc¨ªa tambi¨¦n su sufrimiento. Tampoco cre¨ªa que una batalla legal que podr¨ªa tomar a?os, se hubiera resuelto en seis meses.

¡ª?Puedes creer que alcanc¨¦ a verlo? Cuando empec¨¦ esto, todo el mundo me dijo que era imposible, que la Corte se tomar¨ªa tres a?os en resolver y que no iba a poder verlo. Y yo dije bueno, no importa. Es como cuando plantas un ¨¢rbol y todo el mundo se sienta en la sombra. Pude verlo y yo tambi¨¦n me estoy sentando en la sombra del ¨¢rbol que plant¨¦, dijo el d¨ªa que conoci¨® la sentencia.

Con la legalizaci¨®n de la eutanasia ten¨ªa la libertad de terminar su vida cuando quisiera. Pero con un vigor renovado, ella sent¨ªa que deb¨ªa dejar algo m¨¢s: una red de apoyo psicol¨®gico a los pacientes con ELA y sus familiares, a lo que se dedic¨® a construir durante los ¨²ltimos d¨ªas de su vida. ¡°Mi familia y yo hemos tenido la suerte de recibir contenci¨®n con profesionales, porque mucha gente nos ayud¨®, pero esas terapias por lo menos significan un gasto de unos 800 d¨®lares mensuales, por eso mucha gente sobrelleva estas enfermedades solos y s¨¦ lo dif¨ªcil que es¡±, dijo Paola en una conversaci¨®n con EL PA?S unos d¨ªas antes de morir. Hab¨ªa conseguido que algunos m¨¦dicos se unan al proyecto, pero necesitaba saber a cu¨¢ntos deb¨ªa ayudar, y quer¨ªa empezar con una base de datos, transparentar los casos de ELA en Ecuador, donde no hay un registro exacto de cu¨¢ntos existen. El Ministerio de Salud P¨²blica los incluye como enfermedades de neuronas motoras. Desde el 2020 se han contabilizado 58 en el sistema p¨²blico, pero no se sabe con exactitud cu¨¢ntos de ellos viven con la enfermedad actualmente.

Desde la cama en la sala de su casa en Quito, segu¨ªa organizando todo para su familia: la comida del d¨ªa, la ropa que cada d¨ªa se pondr¨ªa su hijo de cuatro a?os cuando se levantara, las tareas de la escuela y los regalos, cartas y fotos que guard¨® en una c¨¢psula del tiempo para las fechas especiales que le dej¨® hasta que ¨¦l cumpla 40 a?os. Desde ese mismo lugar del que no pod¨ªa moverse, tambi¨¦n manten¨ªa reuniones virtuales con quienes voluntariamente la apoyaban en su idea de permitirles aliviar un poco el dolor a otros pacientes con ELA y respond¨ªa los mensajes de quienes han encontrado obst¨¢culos para aplicar la eutanasia. Su lucha no se hab¨ªa detenido con el fallo de la Corte, hasta que su voz se apag¨® el 11 de marzo. Rodeada de su familia, como Paola quer¨ªa que fuese ese momento, muri¨®. No habr¨¢ vestidos negros en su funeral, no podr¨ªa asegurar que la gente no llore al recordarla, pero intentar¨¢ aliviar el dolor con su canci¨®n favorita, Viva la vida, de Coldplay. Porque incluso sin ella aqu¨ª, Paola les quisiera recordar que hay que celebrar la vida y que en las luchas verdaderas se pone hasta la vida.

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