Paola Rold¨¢n pide abrir el debate de la eutanasia en Ecuador: ¡°Si no he hecho nada a escondidas en mi vida, ?por qu¨¦ tendr¨ªa que morir as¨ª?¡±

Paola Rold¨¢n Espinosa, de 42 a?os, prob¨® todo lo que la medicina y la ciencia le permitieron para intentar revertir el fatal diagn¨®stico: esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). Coleccion¨® todo tipo de terapias, desde las cient¨ªficas hasta las ¡°m¨¢gicas¡±, como ella misma les llama. Confiaba en que su cuerpo superar¨ªa una enfermedad de la que no hay cura, ni precedentes de milagros. Aun as¨ª, siempre crey¨®. Ha soportado varias hospitalizaciones, ha sufrido infecciones y ha perdido 40 libras -18 kilos- en tres meses. Tres a?os despu¨¦s del diagn¨®stico, en una cama sin poder moverse y viviendo gracias un respirador, Paola busca abrir la puerta para que la eutanasia sea legal en Ecuador, un pa¨ªs conservador y profundamente religioso.

¡°El que esto no est¨¦ legalizado, no significa que no est¨¦ ocurriendo. Esto ocurre tras bastidores, de maneras clandestinas, a medianoche, con historias cl¨ªnicas cambiadas, con m¨¦dicos que por compasi¨®n quieren ayudar a sus pacientes, con hijos que ante el desespero ayudan a su familia. Todo ocurre a la luz de la sombra. Con culpa, con riesgo, con miedo¡±, describe Paola desde la experiencia, a ella tambi¨¦n le dijeron que pod¨ªa morir as¨ª. Pero se niega: ¡°Si no he hecho nada a escondidas en mi vida, ?por qu¨¦ tendr¨ªa que hacer esto?¡±. Y eligi¨® el camino m¨¢s largo: demandar la inconstitucionalidad de la norma.

En esta entrevista con EL PA?S, Rold¨¢n hace p¨²blico por primera vez su deseo de poder decidir legalmente cu¨¢ndo morir. La ELA la paraliz¨® en una cama en cuesti¨®n de meses desde el primer s¨ªntoma extra?o que sinti¨®, mientras hac¨ªa yoga, un d¨ªa se desvaneci¨®. Era agosto de 2020 y los ex¨¢menes m¨¦dicos no encontraron nada. Llevaba una vida saludable, ¡°comida org¨¢nica, ejercicios todos los d¨ªas, cero fragancias, responsable con lo que consum¨ªa¡±, explica.

Una tarde, mientras empujaba el coche de su beb¨¦, sinti¨® que se ahogaba y no pudo seguir caminando. Los ex¨¢menes fueron m¨¢s exhaustivos hasta que lleg¨® el diagn¨®stico: Lou Gehrig o Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, ELA, una enfermedad rara que afecta y destruye las c¨¦lulas nerviosas que controlan los m¨²sculos que ejecutan los movimientos voluntarios. La ELA es una enfermedad progresiva que empeora con el tiempo. La mayor¨ªa de los casos provocar¨¢n la muerte por insuficiencia respiratoria. En Ecuador no hay un registro exacto de cu¨¢ntos casos de ELA existen, el Ministerio de Salud P¨²blica los incluye como enfermedades de neuronas motoras. Desde el 2020 se han contabilizado 58 en el sistema p¨²blico, pero no se sabe con exactitud cu¨¢ntos de ellos viven con la enfermedad actualmente.

A veinte minutos de Quito, su departamento en el valle de Cumbay¨¢ ha sido adaptado para ella. La cama hospitalaria est¨¢ en lo que ser¨ªa el comedor, con vista al patio de c¨¦sped y ¨¢rboles, donde su hijo Oliver suele jugar. Ha perdido todo el control de los m¨²sculos de su cuerpo, excepto los de su cara. Aunque con un poco de dificultad por el respirador, Paola reflexiona sobre la muerte, su amor por la familia y la vida. ¡°Me siento amante de la vida, mi guagua [ni?o] se sienta en mis piernas, lo siento con tanta intensidad, con absoluta presencia y siento que estoy VI-VIEN-DO, con may¨²sculas¡±.

Desde la cama dirige la casa, eso no ha cambiado, dice. Se ocupa de lo que comer¨¢n todos en el almuerzo, de las actividades del ni?o, de que las luces est¨¦n apagadas, de los pendientes del hogar. Siempre fue as¨ª, un poco ¡°mandona, planificada, intensa, indomable¡±. Su esposo, Nicol¨¢s, le toma de la mano cuando la mujer fuerte se quiebra, y brotan las l¨¢grimas que ¨¦l seca de inmediato. Su ¨²ltimo acto de amor lo hicieron hace poco por el quinto aniversario de bodas, cada uno se tatu¨® lo mismo en el antebrazo. ¡°Este es el sol, que es Oliver, la luna es Paola, y yo soy el toro¡±, explica ¨¦l mientras repasa con sus dedos los trazos del tatuaje en el brazo de Paola, ¡°es el toro enamorado de la luna y Oliver es el sol¡±.

Pero vivir con intensidad no la aleja de la realidad. ¡°Me voy a morir, t¨² te vas a morir y el que nos lea se va a morir. Esto no es una lucha por morir, es una lucha para que cuando nos llegue el momento, tener la capacidad de decidir el c¨®mo, en qu¨¦ condiciones¡±, dice Paola, quien a diferencia de lo inesperado que puede ser la muerte, para ella cada d¨ªa es acercarse un poco m¨¢s.

Rold¨¢n ha perdido toda su autonom¨ªa. Tiene por lo menos dos enfermeras que la atienden en todo momento. ¡°El peso emocional de estar en las manos de alguien m¨¢s es enorme, de estar 100% dependiente, de que alguien m¨¢s sepa reaccionar de la manera adecuada, me pueda mover, me pueda quitar el dolor, me pueda rascar, limpiar la oreja, lavar los dientes o ayudarme en una emergencia¡±.

¡°Un d¨ªa, cuando ingres¨¦ al hospital, una enfermera me sostuvo el brazo y lo dej¨® caer, y dijo como ri¨¦ndose, ¡®ay cierto, que no puede sostener su brazo¡¯, ese es el desconocimiento que hay¡±, a?ade. ¡°No hay ninguna medicina que ayude a llevar eso. El costo de ver a mi familia sufrir. Ver a mi marido c¨®mo se ha lesionado todo el cuerpo por moverme durante tres a?os. Esta enfermedad me toc¨® a m¨ª, pero sus efectos se han desbordado sobre todo mi sistema. Y habr¨¢ alg¨²n momento en el que yo ya no quiera prolongar eso¡±.

La eutanasia es legal solo en nueve pa¨ªses del mundo: Pa¨ªses Bajos (2002), B¨¦lgica (2002), Luxemburgo (2009), Canad¨¢ (2016), Colombia (2014), Espa?a (2021), Nueva Zelanda (2019), Portugal (2023) y en cinco estados de Australia. Ecuador no est¨¢ en esa escueta lista y la lucha por otros derechos como el matrimonio igualitario o el aborto en caso de violaci¨®n han tomado d¨¦cadas de debate e incansables a?os de lucha que solo se han conseguido tambi¨¦n con sentencias constitucionales y leyes en los ¨²ltimos cinco a?os.

Para conseguir que se le aplique la eutanasia, Paola demand¨® ante la Corte Constitucional de Ecuador, la inconstitucionalidad del art¨ªculo 144 del C¨®digo Org¨¢nico Integal Penal, COIP, que se refiere al homicidio simple. ¡°Ese art¨ªculo cierra toda posibilidad de que una persona pueda decidir la eutanasia y que reciba asistencia m¨¦dica¡±, explica Farith Simon, uno de los abogados que lleva la causa. ¡°Lo que le decimos a la Corte es que este art¨ªculo debe ser interpretado desde la perspectiva de la integridad de derechos y ese conjunto de derechos tiene que ver con la libertad, as¨ª que declare parcialmente inconstitucional el art¨ªculo 144, que permitir¨ªa no castigar a las personas que auxilien en caso de eutanasia, por supuesto, siguiendo unos protocolos y teniendo la voluntad anticipada del paciente¡±, a?ade el experto.

Simon tambi¨¦n pidi¨® una medida cautelar para suspender temporalmente la aplicaci¨®n del art¨ªculo y as¨ª permitir que se le pueda practicar la eutanasia a Rold¨¢n, ante la urgencia de su caso y c¨®mo avanza la enfermedad, pero la Corte la rechaz¨®. S¨ª acept¨®, sin embargo, la demanda de inconstitucionalidad el 25 de octubre que, de aprobarse, abrir¨ªa la puerta a que cualquier persona en condiciones similares a las de Paola pueda acceder a la muerte asistida, un procedimiento llevado a cabo por un m¨¦dico por medio de una inyecci¨®n de sustancias intravenosas.

¡°La decisi¨®n debe ser voluntaria e informada de quien toma la decisi¨®n y pasa porque no exista la posibilidad de que un tercero pueda tomarla y que haya un protocolo¡±, dice Simon. La demanda establece unos factores para aplicar la eutanasia: sufrir una enfermedad que sea incurable, que genere dolor intenso al punto de causar sufrimiento e impida llevar una vida digna. ¡°Eso lo debe calificar un m¨¦dico, no pasa por la opini¨®n personal de alguien¡±, explica el abogado. Adem¨¢s, ser¨ªa necesario expresar la propia voluntad, firmar un consentimiento informado y mostrar que se est¨¢ en facultades mentales para decidir.

¡°S¨¦ que es una puerta enorme que debe abrirse y este es solo un primer golpe a esa puerta. Por la defensa de dogmas, de creencias de personas que desde el miedo defienden con vehemencia, s¨¦ que esto puede causar pol¨¦mica y tocar fibras profundas¡±. Ella las conoce bien. Proviene de un hogar de clase alta de la capital, con padres conservadores y religiosos. ¡°S¨¦ que les duele, pero me apoyan¡±, dice, y esboza una sonrisa al hablar de ellos. No por ello, Francisco Rold¨¢n, su padre, ha dejado de hacer la misma oraci¨®n todos los d¨ªas: ¡°Como fiel creyente le pido a Dios que obre el milagro de curarla, y si es su santa voluntad de llevarla, que la tenga en su seno¡±, dijo en el lanzamiento del libro que Paola public¨® a inicios de este a?o, titulado TI SI WHAT TI SI. ¡°Yo he tenido el privilegio de que mi familia no se ha movido de mi lado. Que mis pap¨¢s han podido costear los gastos astron¨®micos que ha tenido mi enfermedad, que he tenido m¨¦dicos, pero esa no es la realidad de todos¡±.

Paola no sabe si la decisi¨®n de la Corte llegar¨¢ antes que la muerte, ella espera que no, porque prefiere que ese momento sea en su casa, con su familia, contenida y tomada de su mano. Sin embargo, ella ya tiene todo organizado para cuando no est¨¦. En una bodega del departamento hay regalos para Oliver hasta cuando cumpla 40 a?os. Est¨¢n perfectamente envueltos, etiquetados por d¨ªa y celebraci¨®n. ?lbumes de fotos, peluches, un bate de b¨¦isbol para cuando cumpla 15 a?os. ¡°He podido hacer una c¨¢psula del tiempo para mi hijo, donde tiene regalos y notas que podr¨¢ encontrar en los momentos m¨¢s especiales de la vida, que son los que m¨¢s pena me da perderme y en los que siento que quiz¨¢s me pueda necesitar m¨¢s¡±.

- ?Ha pensado en c¨®mo ser¨ªa ese ¨²ltimo momento?

- Ser¨ªa un momento de paz, con muchos tintes de miedo, dolor y alivio.