El valor de les dades personals en la societat digital

Fa un any, l'empresa 23andme de Silicon Valley, que analitza l'ADN per determinar la predisposici¨® gen¨¨tica a patir malalties o els avantpassats, va tancar un acord milionari amb la farmac¨¨utica GSK per donar-li acc¨¦s a la seva base de dades, conformada per m¨¦s de cinc milions de perfils gen¨¨tics. ?s un exemple de negoci exponencial en qu¨¨ les dades personals s¨®n actius principals, que demostra l'inter¨¨s per les dades gen¨¨tiques i la seva monetitzaci¨®. Aix¨ª, a la tradicional selecci¨® aleat¨°ria de participants m¨¦s costosa en temps i recursos, s'hi suma la nova tend¨¨ncia que converteix usuaris de negocis basats en gen¨¨tica directa al consumidor en participants d'investigacions biom¨¨diques, promogudes per la iniciativa privada per desenvolupar nous f¨¤rmacs i tractaments.

Amb les dades emmagatzemades en aquesta base es poden establir correlacions entre conjunts de dades i amb altres bases de diferent ¨ªndole, mitjan?ant el desenvolupament d'algoritmes matem¨¤tics que permetin determinar patrons i predir conductes. La combinaci¨® entre dades gen¨¨tiques i sociodemogr¨¤fiques sembla una decisi¨® oportuna als ulls de les seves fundadores. Sigui per curiositat o desesperaci¨®, l'empresa 23andme ha esdevingut un recurs per trobar familiars i delinq¨¹ents.

Com a ciutadans ens hem de preocupar pel valor d¡¯un b¨¦ fonamental com ¨¦s la intimitat. L'¨²s de les nostres dades no ens pot ser indiferent, i nosaltres som rellevants per a l'administraci¨® p¨²blica, l'empresa privada, i per a les sinergies entre totes dues. Les dades personals nodreixen iniciatives i models de negoci en medicina personalitzada, envelliment i per desenvolupar sistemes sanitaris m¨¦s eficients. S¨®n decisions de pol¨ªtica cient¨ªfica i econ¨°mica cap a les quals s'orienta bona part de la investigaci¨® a Europa i que reporten coneixement, poder i beneficis econ¨°mics i socials. Renunciar al poder ben gestionat de les dades seria maleficent. Ens privar¨ªem d'avantatges per a la nostra salut, qualitat de vida i per a les generacions futures. Els tractaments contra el c¨¤ncer, ja m¨¦s personalitzats, s'han desenvolupat gr¨¤cies a la recerca amb mostres biol¨°giques d'origen hum¨¤ emmagatzemades en biobancs que els ciutadans donen de manera altruista.

Aquests dies tothom parla de les maldats de FaceApp, l'aplicaci¨® que satisf¨¤ el narcisisme digital i que, a banda de mostrar la nostra imatge digital envellida, pot fer qualsevol cosa amb les nostres dades, com vendre-les a tercers. Les dades s'exploten i es monetitzen en una societat de mercat en qu¨¨ hem deixat de ser an¨°nims per ser reidentificables. La nostra identitat digital ¨¦s objecte de desig.

L'empresa Cambridge Analytica va aconseguir modular la intenci¨® de vot de fins a 87 milions d'usuaris de Facebook perqu¨¨ Trump arrib¨¦s al poder. Encara que ens n'hem assabentat fa poc, aquesta identificaci¨® de perfils vulnerables per fer creure que prenien decisions lliurement es va produir entre el 2012 i el 2016! Aquest exemple ens permet entendre que cal cuidar les nostres dades personals perqu¨¨ s¨®n el que som i estan integrades per dades de salut, opinions pol¨ªtiques, orientacions sexuals i dades gen¨¨tiques.

La Llei de Protecci¨® de Dades Personals i Garantia dels Drets Digitals, del 2018, fixa el dret a l'educaci¨® digital i hem de capacitar-nos per saber a qu¨¨ estem exposats i ser cr¨ªtics. La directiva de reutilitzaci¨® de dades del sector p¨²blic es va aprovar per fer-ne una gesti¨® adequada. La decisi¨® de donar-hi valor ¨¦s ferma i nosaltres, titulars d¡¯aquesta mat¨¨ria primera tan preuada, estem obligats a cuidar-les i a prendre decisions lliures i informades com a b¨¦ com¨² mereixedor de tot el nostre respecte.

Itziar de Lecuona ¨¦s subdirectora de l'Observatori de Bio¨¨tica i professora de Medicina de la UB.